En gång i veckan letar sig Peter Lundberg ner i kulvertarna på Serafimerlasarettet på Kungsholmen. Där samlas några personer som vill prata om det som händer i deras liv efter diagnosen. Vad denna grupp skulle komma att innebära kunde Peter Lundberg aldrig ana.
Samtalsgruppen. Inga frågor är för stora, för små eller konstiga, det viktiga här är själva samtalet. Det vi alla har gemensamt är att vi är någonstans mellan 50 och 60 år, en del av oss jobbar fortfarande, några är halvt eller heltidssjukskrivna och vi har Alzheimers sjukdom.
Vi är alla rätt nyligen diagnostiserade med denna sjukdom. Första gången jag gick dit kändes det som att jag var på väg till ett typ…AA-möte! Jag såg mig själv sitta på en stol i en ring av människor och berätta om mig själv och mina vedermödor. Lite som Jack Nicholson’s karaktär i Gökboet, tänkte jag.
En brokig skara människor som dragit värsta nitlotten i livet och nu påbörjat sin resa in i Alzheimerland. Så fel jag hade! Det här var mer som att hamna på ett mysigt fik med kreativa personer som generöst delade med sig av sina livserfarenheter. Inte alls som Gökboet utan mer som fiket “Central Perk” i Vänner.
Allt är uppstyrt av en kvinna som på klingande finlandssvenska välkomnar oss till ett uppdukat frukostbord för att få oss att känna oss trygga och bekväma i gruppen.
Allt började med ett återbesök hos min läkare. ”Det finns en samtalsgrupp för “yngre” tidigt diagnostiserade av alzheimer, anordnat av Stockholms Demensförening”, berättade hon.
Det här var ju precis den typ av möten jag sökt efter och nu var jag här, nedsjunken på en stol vid ett stort frukostbord med sex andra deltagare, smygtittande.. näe.. analyserande är nog mer rätt ordval. Kunde man se hur sjuka de andra var?
Kunde man se hur sjuka de andra var?
Märktes det på deras sätt att uttrycka sig? Undrar om det märks nåt på mig, funderade jag medan vi presenterade oss för varandra och kaffekopparna fylldes på. De flesta av oss som satt där hade varit på toppen av sin karriär när sjukdomen slog till.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Högpresterande och drivna hade den berömda väggen utan förvarning dykt upp och sjukskrivningar på grund av stress och utmattningssyndrom tagit sin början. Alla ovetandes om att sjukdomen börjat få sitt grepp om våra hjärnor. Nu var det bara tidsfråga innan sjukdomen skulle bli så pass uppenbar för vår omgivning att livet aldrig mer skulle bli som det varit.
Intressanta och tragiska historier blandas med komiska. Som hur man börjat “döstäda,” rensat undan saker av mer intim och privat natur, som man absolut inte vill att ens barn eller andra nyfikna ska hitta den dag ens samlade livsgärningar ska förpassas till närmsta återvinning.
Jag får väl erkänna att min eldtunna på landet fått jobba flitigt med material jag vill skona eftervärlden för efter att ha lyssnat på “döstädningshistorierna”.
En annan historia som stannat kvar från de andra deltagarna är den om den efterlängtade skidresan som görs varje år med kompisarna, men som man nu helt plötsligt utan vettig förklaring inte blir inbjuden till.
Det är ju för din egen skull…det förstår du väl… blev svaret från kompisarna när frågetecknen hopade sig.
Det är ju för din egen skull…det förstår du väl… blev svaret från kompisarna när frågetecknen hopade sig om varför han inte blev inbjuden på den årliga skidresan.
Eller hundägaren som insett att sällskapet i parken och rastgården snabbt ändrat sina rutiner för att rasta sina hundar efter att man varit lite för öppen med sin sjukdomshistoria.
Några berättar om sorgen över att kanske inte hinna få se sina barn eller barnbarn växa upp och bilda familj, och så fortsätter det, berättelse efter berättelse och insikten om att man inte är själv i sin sjukdom och sina tankar blir både tröstande och terapeutisk.
Om några dagar är det dags att leta sig ner i kulvertarna på Serafen igen. Nya historier ska berättas, frågor ska ställas och svar ska ges och vem vet, kanske får jag berätta någon av de historierna i en senare blogg.
Denna blogg möjliggörs helt genom gåvor från er läsare och lyssnare. Stöd oss! Swisha valfri summa till: 1234866208 så att vi kan fortsätta vårt arbete. Varma tackhälsningar Alzheimer Life!
Jobbat inom den tekniska branschen, både internationellt/nationellt med olika uppdrag. Förutom att vara i sitt fritidshus i stockholmsskärgård så är musik och teater ett stort intresse. Egna fördomar och stigmat runt kognitiva sjukdomar fick honom att engagera sig. Peter Lundberg är patient med tidig alzheimer (ärftlig variant) sedan januari 2023.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Fint och bra beskrivet om både samtalsgruppen och om hur att ta sig an anpassningen av aktiviteter och tankar efter diagnosen.
Hej Kjell, kul att du gillar texten. Gruppsamtal eller liknande tycker jag alla som får någon typ kognitiv diagnos borde erbjudas, underlättar så mycket att ha några som är i samma situation att bolla med.
Hälsningar, Peter
se bl.,a https://conversational-leadership.net/https://conversational-leadership.net/ samt Oracy Lab
Vilken tur ni i gruppen har som fått erbjudande, information från er läkare om att det finns en samtalsgrupp att delta i. Känner själv att jag hade behövt få den möjligheten när jag fick mitt besked för 2 år sen 58 år gammal (ung 😀)
Hej Marie, en fantastisk förmån som alla borde få vid diagnos.
Vi har alla kommit till gruppen på lite olika sätt via kurator logoped och läkare. Det är ju aldrig försent att vara med i en grupp så kolla med din läkare/kurator om det finns någon i ditt närområde.
Hälsningar, Peter
Vilken bra idé. Grupper för 70-80 åringar borde också finnas. Man kan prata om barnbarn, gamla jobb, sin uppväxt osv. Många gemensamma minnen och skratt är enormt upplyftande för nydiagnostiserade. Det blir en avlastning även för de anhöriga, som måste prestera på topp i sina yrken.
Hej Anette! Borde vara en självklarhet. Tycker du ska lämna in ett förslag på det till Demensföreningen eller liknande organisation på din ort som kan anordna den typen av gruppsamtal.
Håller tummarna för att du hittar en samtalsgrupp som passar dig.
Hälsningar, Peter
Intressant o trevlig skrivit! Glad att du har ett härligt gäng att dela dina tankar med. Vi hörs! 🥰
Tack Carina, kul att du gillar min text.😃
Men vilken fin text. Undrar om sådana grupper finns i hela Sverige. Jag känner att min kunskap om alzheimer inte är så stor, att långvarig stress kan vara en bidragande orsak.
Tack Jan. Tror din lokala Demensförening kan vara behjälplig vid den här typen av frågor. Hoppas du får bra svar på dina frågor.😃
Hälsningar, Peter
Fint berättat om det värdefulla i att få dela och få höra om andras berättelser!
Jag har liknande erfarenheter från min cancerresa och kan skriva under på nyttan av att dela sin erfarenhet med andra i samma situation.
Tack Mats. Tråkigt med din cancer men så värdefullt att höra om att samtalsgrupper fungerat så bra för dig också.
Hälsningar, Peter
Hej/ Jobbar som Silviasyster och vi har samtalsgrupper för anhöriga som har närstående med kognitiv sjukdom, det har varit väldigt omtyckt. Nu kommer vi till hösten att starta upp grupper för personer som precis fått sin diagnos, vi hade tänkt en herrgrupp först men vi kanske ska tänka om och ta med både herrar och damer..fint att läsa din text// Mvh Carina
Hej Carina! Tack för fina ord.
Jättebra att ni drar igång samtalsgrupper för nydiagnostiserade, behövs verkligen. Kan bara prata utifrån min egen erfarenhet men jag tror att en mix av ”damer och herrar” skapar en bra dynamik i samtalen. Men alla typer av samtalsgrupper är ju naturligtvis bättre än ingen alls. Ser fram emot att få höra mer om era samtalsgrupper framöver.
Heja er!👍😃
Hej! Jag fick min diagnos 2017. Jag är 76 år. Kom med i en studie och fick testa lecanemab. Besök på Huddinge var 14 dag. Idag får dosen hemma. Väldigt små försämringar på mitt minne enligt min omgivning. Intresserad av min historia?
Ja verkligen! Jag mailar dig, Christina. Tack för att du skriver här. Allt gott, Johanna Hinteregger
Hej Christina, så intressant att höra att läkemedlet fungerar för dig.
Vi är många som väntar och hoppas på att få ta del av det.
Tror väldigt många skulle vilja höra din historia.😃
Hälsningar, Peter
Facebookgruppen Demensforum finns För er som drabbats av en kognitiv sjukdom. Där har vi skapat en mindre messengergrupp endast för er som drabbats av en kognitiv sjukdom/demenssjukdom. Välkomna
Hej Lena. Jättebra med alla typer av mötesplatser, digitala som fysiska. Tack för info. 😃👍
Hej Lena! Hur hittar man denna grupp? Har du namn som man kan söka på? Vi får många frågor om detta. Allt gott, Johanna på Alzheimer Life.
Så bra skrivet om samtalsgrupperna. Jag gick också i samtalsgrupp innan jag började gå två dagar i veckan på klubb Vega (dagverksamhet för unga med kognitiv sjukdom).
Tack Ulrika.🤗 Att få träffa och prata med personer som är i samma situation är väldigt givande.
Intressant att höra om Vega, tror inte den typen av dagverksamhet finns i Sthlm. Några i min samtalsgruppen har blivit erbjudna och besökt liknanden dagverksamhet men de har tyvärr först och främst vänts sig till äldre och inte till ”yngre” med kognitiv svikt.
Allt gott, Peter😃
Hej! Finns det Samtalsgrupper i Stockholm som man kan vara med i?
Hej Peter. Finns både digitala och fysiska. Jag är med i en samtalsgrupp för nydiagnostiserade med Alzheimer under 65 år som anordnas av Demensföreningen i Sthlm. Demenscentrum har också samtalsgrupper så kolla med någon av dem om det finns nåt som passar dig.
Lycka till, Peter 😃