”Vi kommer inte att släppa taget om dig!”

Du har precis fått en livsavgörande och omtumlande diagnos. Ordet Alzheimer föder så oerhört många läskiga och otäcka bilder av ditt kommande liv. Men precis just där och då sviker sjukvården patienten. Diagnosen är idag slutet på patientresan, när den borde vara början.
Precis det vill Alzheimer Life-stipendiet åtgärda. Vi söker initiativ inom sjukvården som kan förmedla hopp och styrka snarare än dödsdomar.

”Henrik är min patient”, hör jag henne kvittra långt, långt i fjärran.
Själv ligger jag svårt omtöcknad av feber och lunghosta i Covid-19. Jag har precis fått min brits på sjukhuset då min Lena kommer upp till den slutna avdelningen och lämnar lite myskläder.
Sköterskan som kommer in med mina grejer ser glad ut. Hon sätter sig på min säng och tar lite prover. När hon känner att jag har hög feber och samtidigt kalla fingrar, trycker hon mina händer lite extra hårt och länge.
Och så säger hon; ”Jag ska ta hand om dig!”
Jag vet inte varför just de här orden berörde mig så mycket. Det är väl självklart att man ska bli omhändertagen när man hamnar svårt medtagen på sjukhus. Men det fanns något personligt i hennes ton. Och hoppfullt.

Det var när jag själv fick diagnosen som jag upptäckte bristerna i vårdkedjan!

Jag har ju under de senaste två åren även varit inne i en helt annan patientresa. Jag är nog en av landets mest utredda – och antagligen kända – patienter för kognitiv svikt.
På ett plan har jag absolut inget att klaga på. Det har gjorts minnesutredningar på löpande band. Jag har gjort en MR- och tre olika PET-röntgen. Det kändes som jag var tillräckligt vital och ung för att man skulle sätta in alla dessa omfattande och dyra resurser. Jag fick ta del av allt vad svensk sjukvård förmår (och det är inte lite).
Det kändes som jag verkligen var intressant, inte minst för att lära sig mer om en patient som var så svår att sätta en slutlig diagnos på.
Men det var när jag fick min första diagnos ”trolig Alzheimer” (som sedan ändrades) som jag också fick uppleva bristerna i i själva vårdkedjan. För när diagnosen var satt och jag fått min symtomlindrande medicin, så försvann intresset för mig som patient.
Jag fick cykla hem med min chock och mitt nya liv med en diagnos som på sikt skulle göra att jag successivt skulle tappa mina kognitiva förmågor.

Läkarna är själva skräckslagna inför att de jobbar med en dödlig sjukdom!

När jag som mest behövde hopp, så ligger läkarkåren som jobbar med kognitiva sjukdomar årtionden efter andra sjukdomar.
Möjligen är läkarna paralyserade och skräckslagna inför det faktum att de tror att de med sjukvårdens traditionella arsenal inte kan vare sig lindra eller bota människor med kognitiva sjukdomar. Och då stannar det vid att de gör en så kompetent kognitiv undersökning som möjligt.
Sedan är det check i den rutan. Nästa patient i den oändliga kön.
Jag har för att provocera kallat metoden för ”diagnosfabriker”.
Men det finns andra sätt att hantera patienter som precis fått en Alzheimerdiagnos. Först ska man veta att alla diagnoser är omgärdade av stor osäkerhet. Jag är inte enda exemplet på att diagnosen ändrats.

Du är själv din bäste läkare. Vi ska hjälpa dig på traven!

Sedan finns det faktiskt mycket man kan göra för att både lindra och bromsa.
Tänk bara på hur du själv skulle känna dig om din läkare säger följande när diagnosen ska avlämnas:
”Vi har utrett dig nu på olika sätt, och vi tror att dina kognitiva besvär kommer att utvecklas till Alzheimer. Det är svårt att ta in, och det är en svår sjukdom. Men vi kommer att följa dig nu i din patientresa. Vi släpper dig inte. Vi tror att du med en hel arsenal av åtgärder kan hålla dig frisk länge. Det handlar om allt ifrån träning, kost, sömn, hjärngympa men också om att lära dig mer om din sjukdom. Du är själv din bäste läkare. Och vi här på avdelningen/mottagningen kommer inte att släppa taget om dig”

Sug på de här orden. Jag skulle faktiskt gå hem med min diagnos med lite lättare diagnos.
Jag hör via alla mail att det finns en massa goda exempel i olika delar av landet.

Alzheimer Life-stipendiet vill göra skillnad! Nominera!

Det därför vi instiftar Alzheimer Life-stipendiet. (Vi har förlängt ansökningstiden till den 1 juni).
Stipendiet är på 100 000 kr, och ska gå till någon inom sjukvården eller omsorgen som har utvecklat nya metoder eller ny praxis för att behandla och ta hand om patienter som precis har fått en diagnos på kognitiv svikt eller en kognitiv sjukdom.
Det är en patientgrupp som behöver både uppmuntran och verktyg för att kunna få ett fungerande liv.
Jamen, Socialstyrelsen jobbar ju med den här typen av vårdutveckling? Problemet är att Socialstyrelsen ofta är sist på bollen.
Det är de små och lite bångstyriga initiativen, gärna på lokal nivå, som jag tror ger resultat. Det är initiativ som utgår ifrån hur man kan se patienten utifrån ett holistiskt perspektiv.

Det är inte ett antal proteiner i hjärnan som börjat löpa amok, som utgör Alzheimer eller andra kognitiva sjukdomar. Det handlar om sjukvårdens förmåga att få mig som patient att bli aktivist i min egen sjukdom.
Om vi på Alzheimer Life kommer att lyckas så har alla inom den sektor som jobbar med kognitiva sjukdomar börjat omdefiniera sina roller från att hantera kön av sökanden till minnesmottagningarna, till att ta hand om de som får gå därifrån med sina chockbesked.
Eller som min Covid-sköterska sa för bara några veckor sedan: ”Jag ska ta hand om dig.”
Läs mer här om hur du söker eller nominerar till stipendiet.

Fråga till expertpanelen: På vilket sätt blir min hjärna bättre av symtomlindrande medicin?
Överläkaren Moa Wibom berättar om effekten av de olika läkemedlen.

Lite kortnyheter:

Covid-19. Min blogg i förra veckan om min resa i Covid-land blev den mest lästa sedan starten. Nu har jag följt upp med ett inlägg på min Facebooksida. Du kan läsa inlägget här.

Njurarna. Äldre personer med njursjukdom har högre risk för demens, och risken ökar ju snabbare njurfunktionen minskar. Det visar en stor observationsstudie av forskare vid Karolinska Institutet som publiceras i tidskriften Neurology. Dålig njurfunktion kanske är den största riskfaktorn för kognitiva sjukdomar. Läs mer här.