”Vi är eldsjälar som gör skillnad!”

Det blev rungande applåder när Drottning Silvia på tisdagen delade ut Alzheimer Life-stipendiet till fyra eldsjälar som bryter ny mark. De gör det genom att öppet och naket berätta om sin egen sjukdom. Eller hjälpa andra.

Eldsjälar. Den anhörige dottern Janni Ahlgren, skådespelaren Nina Gunke, sociala entreprenören Maria Cavalli och verksamhetschefen Maria Toledo var alla nervöst förväntansfulla när de steg upp på scenen på Drottningholms Slottsteater för att ur Drottningens hand ta emot Alzheimer Life-stipendiet.

Vår stipendieutdelning var avslutningen på Silviahemmets egen diplomeringsceremoni. Efteråt kunde alla andas ut och mingla med både Drottning Silvia och äldreministern Anna Tenje.

För Nina Gunke, som var den enda i salen som själv har Alzheimer, blev ceremonin extra stark. En efter en av talarna berättade vilken förödande sjukdom Alzheimer är. Det var sålunda med tårar i ögonen Nina Gunke gick upp på scenen för att få sitt diplom. De övriga stipendiaterna stöttade henne på vägen mot drottningen, vilket var en rörande och stark scen.

De över 100 diplomerade från vården och omsorgen i publiken gav henne och de övriga stipendiaterna långa, långa applåder. En fin gest till fyra personer som gör skillnad i sin vardag varje dag.

Nine Gunkes man hälsade via ett sms direkt efteråt att ”utdelningen blev extra känslosam för Nina på grund av hennes sjukdom, men att hon var glad och tacksam för att få ha upplevt utdelningen av stipendierna.”

När Drottning Silvia strax innan hon lämnade slottsteatern lät sig fotograferas med våra stipendiater så möttes en rörd Nina Gunke med lite extra värme.

Vi fick in över 80 nomineringar från alla sektorer i samhället. Här är motiven till att vi valde ut just dessa fyra eldsjälar.

Nina Gunke, skådespelare

För sitt modiga sätt att offentlig och naket berätta om sitt liv före och efter diagnosen Alzheimers sjukdom och därmed bidra till att bryta stigmat.

Nina Gunke har i intervjuer i media, och med sin bok ”Innan jag glömmer”, valt att öppet berätta om sin sjukdom. Det är en personlig berättelse om hur livet förändras av en demenssjukdom för den drabbade och för de anhöriga. För stora delar av svenska folket synliggjorde Nina Gunke sjukdomen Alzheimer på ett gripande sätt i TV-programmet Uppdrag Granskning.

Nina Gunke har gett sjukdomen Alzheimer ett ansikte, en roll som hon tar på yttersta allvar. Vi på Alzheimer Life tror att Nina Gunke bryter isen för alla andra över 20 000 personer som drabbas av Alzheimer varje år. Vågar Nina Gunke så ska väl jag våga att prata öppet om sjukdomen, hoppas vi att många kommer att tänka.

Nina Gunkes resa in i sjukdomen har hon berättat i den här drabbande podden i Alzheimer Life.

Nina Gunke berättar för oss att hon vill använda stipendiesumman för sin egen rehabilitering för att förbättra sin hälsa under sjukdomen.

Maria och Gustaf Cavalli, sociala entreprenörer

För att ha utvecklat Alzheimerguiden, Sveriges första digitala stöd för personer som precis fått en diagnos på en kognitiv sjukdom.

Maria Cavalli var bara 15 år när hennes pappa blev sjuk i Alzheimer. Det har präglat henne under resten av livet. inte minst att det finns så lite stöd för personer som precis fått en diagnos. Det fick Maria och hennes man Gustaf att med enbart egna medel utveckla det digitala stödet Alzheimerguiden, med individanpassad kunskap och erfarenheter från personer med kognitiva sjukdomar.

Maria och Gustaf har jobbat med att utveckla Alzheimerguiden i två år. Mer än 400 personer har deltagit i arbetet, patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos.

Maria Cavalli berättar i denna podd med Alzheimer Life om hur det är att leva i skuggan av ärftlig Alzheimer.

Maria och Gustaf Cavalli kommer att använda stipendiesumman till att sprida det digitala stödet till patienter, framför allt via specialistmottagningar och primärvården.

”Vi önskar att alla personer i Sverige som får en Alzheimerdiagnos ska vara medvetna om att de genom Alzheimerguiden kan erhålla kunskap och erfarenheter från andra i sin nya vardag. Prispengarna från Alzheimer Life kommer väl till pass för att fortsätta uppdatera och marknadsföra guiden”, säger Maria och Gustaf Cavalli.

Janni Ahlgren, dotter och ung anhörig

För att ha vågat gå ut i TV och berätta om hur Alzheimer drabbat hennes unga pappa, och på det sättet bryta stigmat kring en sjukdom som även kan drabba yngre personer.

Janni Ahlgrens pappa Stefan fick Alzheimer bara 50 år gammal. För just unga anhöriga är Alzheimer extra stigmatiserande, och skapar en stor ensamhet mitt i all oro och sorg.
Webbutvecklaren Janni Ahlgren har valt att i media berätta om livet med en ung och vital pappa som sakta glider in i demens, och på det sättet få andra att våga berätta sina historier.

Janni försöker att med olika aktiviteter som resor och vandringar ihop med pappa Stefan att skjuta på insjuknandet och ge pappan en meningsfull tid. Det har även gjort att hon och hennes pappa kommit närmare varandra även efter sjukdomen.

Janni har en av huvudrollerna ihop med pappa Stefan Uppdrag Gransknings uppmärksammade serie När jag inte längre minns dig. Du kan se ett avsnitt med Janni och Stefan här.

Janni Ahlgren avser att använda stipendiesumman till stötta sin mamma.
”Hon är och har varit en enorm krigare för pappa och vår familj. När pappa fick sin diagnos hade han inget jobb och fick inte en enda krona av försäkringen. Så mamma har försörjt hushållet de senaste nio åren. Och nu även pappas boende.”

Maria Toledo, verksamhetsansvarig Klubb Vega

För att i över tio år med stort hjärta ha lett den unika dagverksamheten Klubb Vega, och därmed brutit ensamheten för unga patienter med tidig Alzheimer.

Maria Toledo är verksamhetsansvarig för Klubb Vega mitt i Göteborg, en unik mötesplats för unga patienter med en tidig demenssjukdom. Att få Alzheimer i en ålder när ens vänner och familj fortfarande har ett aktivt arbetsliv skapar en speciell isolering.  

Dagverksamheten fungerar som en mötesplats dit man kommer för att få ett socialt sammanhang, en bättre struktur på dagen och en meningsfull tillvaro. På Klubb Vega får patienter träffa andra drabbade. De får ägna sig åt både fysiska aktiviteter som olika former av hjärnträning. På Klubb Vega är man normal om har en kognitiv sjukdom.

Den verksamhetsansvariga Maria Toledo har under mer än tio år lett Klubb Vega med ett stort hjärta som gör att många andra regioner studerar om de kan göra något liknande för relativt unga patienter som precis fått sin diagnos.

Du kan läsa mer om Klubb Vega i följande blogg av patienten Ulrika Harmsen. Den handlar om behovet för patienter som precis har fått sin diagnos att kunna få träffa andra i en avspänd miljö.

Maria Toledo kommer använda stipendiesumman till att utbilda personalen för att bli ännu bättre i kontakten med demenssjuka patienter. Och kanske även till ett forum för anhöriga för att kunna utbyta erfarenheter av att ha demenssjuk närstående.

”Jag är hedrad över att ha fått ta emot detta Alzheimer Life-stipendiet”, säger Maria Toledo när hon fått motta diplomet av Drottning Silvia. ”Det gör att jag får inspiration och möjlighet att kunna verksamheten ännu mera.”

Alzheimer Life-stipendiet bygger på en privat insamling som Henrik Frenkel gjort i samarbete med Alzheimerfonden. Juryn består av representanter från Alzheimer Life och Alzheimerfonden. Det är tredje året stipendiet delas ut. I år har vi ändrat lite inriktning och sätter sökarljuset på eldsjälar, de som gör skillnad.

De fyra Alzheimer Life-stipendierna är på 25 000 kr vardera och delades ut i samband med Silviahemmets Diplomeringsceremoni på Drottningholms slottsteater i närvaro av Drottning Silvia tisdagen den 5 september. De fyra stipendiaterna fick ta emot sina utmärkelser på en av världens äldsta fungerande operascener.