Nobel, Frenkel och konsten att se patientens olika verkligheter…

Politiker vill införa en nationell strategi med vårdplan, kontaktsköterskor och stöd för anhöriga

De som precis fått en diagnos på en kognitiv sjukdom får inte en jämlik sjukvård idag. Och de borde erbjudas ett bättre individuellt anpassat stöd, typ vårdplan. Det medger Frida Nobel, den högste ansvarige på Socialstyrelsen för den svenska sk demensstrategin, i en mailintervju med mig.
Frida Nobels medgivande ger ytterligare bränsle för de politiker i Riksdagen som nu aktivt börjar driva frågan om Alzheimer som vårt lands stora folkhälsoproblem.

”Vilket bra och viktigt arbete du gör för att sprida information om Alzheimer.”
Jag blir lite överraskad och generad över orden som kommer från en av de verkliga makthavarna i Alzheimerland.
Vi har precis haft ett samtal i Studio Ett i Radiohuset. Fast upplysande blev det kanske inte. Det utvecklades till en debatt som nog inte gjorde någon lyssnare klokare. Än mindre mig
Vi var inbjudna för att prata om vården av patienter som nyligen fått en diagnos på kognitiv sjukdom. Det handlar om över 20 000 personer i Sverige. Varje år.

Frida Nobel är läkare, geriatriker och ansvarig för Socialstyrelsens arbete med demensstrategin i Sverige. Och jag var där som…tja…en rapportör från verkligheten, en person som åkt in och ut ur sin diagnos och sjukdom.
Och mitt mantra är att patienter som precis fått sin diagnos lämnas vind för våg.

Jag kände efteråt att vi pratat förbi varandra. Att jag försökte förklara hur patienter verkligen upplever när de lämnas utan hjälp under typ det första känsliga året med sin diagnos, chock, förvirring, trauma, stigma och kanske även depression och suicida tankar.

Och Frida Nobel beskrev hur det borde vara, sett med Socialstyrelsens ögon.

Efter någon vecka tänker jag att vi gör ett nytt försök, Frida Nobel och jag. Så jag mailar iväg åtta frågor till henne. Jag ber henne svara tydligt, kärnfullt och obyråkratisk. Jag vill ju kunna förstå.

Om jag ska försöka mig på en sammanfattning, och möjligen även tillspetsning, av hennes svar, så är väl det här ett bra försök. Och hela intervjun, ord för ord, ligger längst ned i den här bloggen.

• Nej, vården av patienter med färska diagnoser är inte lika för alla idag.
• Det borde vara en självklar uppgift för vården och omsorgen att erbjuda individuellt anpassat stöd när en patient fått reda på att hen bär på en dödlig sjukdom.
• All sjukvård riktad till patienter med färska diagnoser bör utformas efter vad patienten vill ha och behöver.
• Alltför få får sin diagnos i tid. De borde få diagnosen redan i det tidiga milda skedet då vården kan göra mest nytta.
• Samhället bör satsa lite extra på yngre personer med demenssjukdom, eftersom de har små barn och även är kvar i arbetslivet.
• Största bristen idag är att det på (alltför) många ställen i landet saknas demensteam med olika professioner som kan ge patienten den vård hen behöver.
• Begreppet demens har kommit för att stanna. Arbeta bort stigmat runt ordet demens, snarare än att bråka om själva uttrycket. (Och där håller jag absolut inte med Frida Nobel.)

Jag vet inte om ni blev så mycket klokare. Jag blev det. Mest att vi beskriver olika verkligheter. Frida Nobel utgår ifrån en önskad vård. Och hon vill inte riktigt köpa min och alla mina tusentals läsares verklighet.

I mailet till Frida Nobel skrev jag ”att du vänder dig till patienter och anhöriga, en grupp människor, oerhört kunniga  på sin egen sjukdom och med helt trovärdiga vårdupplevelser.”
Jag skrev så just för att patienten är den som har den svagaste rösten. Det är byråkrater och läkare som försöker tolka vad patienter borde känna och uppskatta. Mitt enkla råd: lyssna på patienten.

Socialstyrelsens maktmedel mot regionerna och sjukvården är att formulera riktlinjer. Och så hoppas de på att chefer och läkare inom sjukvården lyssnar. Ansvaret för sjukvården ligger på regionerna, och ofta tar det många, många år innan det blir verkstad av det som staten (Socialstyrelsen) vill se genomfört. Ibland inte alls.

Men om man pratar med läkare och personal på fältet så anser de att Socialstyrelsen svävar lite i det blå. De kan tycka vad de vill, men utan mer resurser till att t ex kompetensutveckla läkare inom primärvården så kommer inget hända.
Liksom att minnesmottagningar med halvårslånga köer inte har tid att göra så mycket mer för varje patient än att bara utdela en (förhoppningsvis) riktig diagnos.

Hur känns det att utdela en dödlig diagnos?

Jag frågade en läkare gång på en konferens varför hen inte gjorde mer för patienten än att utdela en dödlig diagnos. Hur skulle hen själv uppleva en sådan närmast omänsklig behandling?

Läkaren blev så arg att hen ställde sig upp i bänkraden och närmast skrek tillbaka till mig: ”Tror du inte att jag skulle vilja göra så mycket mer för våra patienter. Men ge mig resurser. Ge mig möjligheter att vara den läkare jag skulle drömma om att ha själv.”

Men nu vet vi alla vad Frida Nobel på Socialstyrelsen skulle vilja se genomfört.

Jag tror personligen att inget kommer att hända bara genom att Socialstyrelsen skriver ytterligare en utredning, en strategi eller en lunta som faller i glömska. Jag tror att politiker på alla nivåer måste vakna.

Därför var det oerhört glädjande när Gunilla Steinwall, min medgrundare till Alzheimer Life, och jag träffade Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg i förra veckan. Tror det kommer ut något spännande ur detta möte. Håll utkik.

”Ta fram en nationell strategi för kognitiva sjukdomar!”

Även andra politiker börjar vakna. Nyligen lämnade moderaternas socialpolitiske talesperson, Camilla Waltersson Grönvall, in en motion till Riksdagen om en mer jämlik och personcentrerad vård för de med en kognitiv sjukdom.

Några viktiga punkter:

• Sverige bör inför en nationell strategi för kognitiva sjukdomar. (Det var först när vi strategiskt började angripa cancersjukdomar för 10-15 år sedan som sjukvården fick ordentligt med resurser. Idag överlever sju av tio patienter med cancer.)
• Patienter med en kognitiv sjukdom bör erbjudas en fast vårdkontakt, samlade vårdkedjor och en vårdplan.
• Sjukvården bör erbjuda patienter sk kontaktsköterskor och anhörigstödjare.
• Primärvården måste erbjudas resurser för att bli bättre på att ställa tidigare diagnoser.
• Resurser bör läggas på att förebygga kognitiva sjukdomar.
• Sverige bör göra kognitiv medicin till en medicinsk specialitet. Idag är kompetensen på bred front kring typ Alzheimer alldeles för låg.

Motionen är oerhört genomarbetad, och ger en god bild av hur allvarligt läget är idag med kognitiva sjukdomar. Personligen känns det som att politiken äntligen förstått vidden av den katastrof som Alzheimer och kognitiva sjukdomar utgör i samhället. Och det borde finnas förutsättningar att samla en majoritet i Riksdagen kring det här mer kraftfulla angreppssättet.
Motionen är värd att läsa, och den ligger här.

Kortnyheter:

Diagnos. En studie vid Akademiska sjukhuset och Falu lasarett visar att ett kombinerat så kallat dual-task-test, där patienten går och samtidigt presterar kognitivt, kan användas som stöd vid utredning och prediktion av demenssjukdom. Läs här.

Minnet. Tidig ansamling av tau i hjärnan förutspår minnesförsämring vid Alzheimers sjukdom. Läs mer här.

Här kommer mailintervjun, ord för ord:

Varje år får över 20 000 personer i Sverige diagnosen kognitiv sjukdom. Kan du med säkerhet säga att dessa får en god, trygg och jämlik vård idag?

”Socialstyrelsen utvärderar regelbundet vården och omsorgen inom olika områden. I den senaste utvärderingen av vården och omsorgen för personer med demenssjukdom finns det saker som är både bättre och sämre jämfört med föregående utvärdering.  Det ser också olika ut i olika kommuner och regioner.
Så nej, jag kan inte säga att vården är jämlik idag.
Till exempel finns det idag demensteam i bara 45% av landets kommuner, och bara 1 av 10 har i sitt demensteam personal både från vårdcentral/minnesmottagning och kommun.
Däremot är en jämlik vård och omsorg ett av de viktigaste målen som det arbetas med på den nationella nivån idag, så jag tror att det kommer att bli bättre och bättre.”

Vilka är de största utmaningarna för vården av de med färska diagnoser?

”Demenssjukdomarna har ett förlopp med mild, måttlig och svår sjukdomsfas. Det är långt ifrån alla som har gjort en utredning och fått sin demensdiagnos i det tidiga skedet med mild fas, även om det vore det önskvärda.
Men när det gäller de personer som får sin diagnos i ett tidigt skede, är de största utmaningarna för vården och omsorgen dels att samordna sig, dels att erbjuda det faktiska stöd som varje person behöver. Varje person har rätt till att få stöd utifrån sina behov och förutsättningar och sin situation.
När en person får besked om en demenssjukdom, innebär det att man får veta att man har en långvarig, allvarlig och dödlig sjukdom. Det borde vara en självklar uppgift för vården och omsorgen att i det läget erbjuda det stöd som behövs för den enskilde.”

Nya enklare och billigare diagnosmetoder kommer göra att fler fall kommer att upptäckas? Vilka utmaningar ställs sjukvården inför när förmodat tusentals fler sökande patienter får en diagnos?

”Det är bra att det kommer fler diagnosmetoder som gör att fler personer kan få utredning och diagnos i ett tidigare skede. Vården behöver ständigt ställa om när nya diagnos- och behandlingsmetoder införs. Det kan innebära stora utmaningar, men det är svårt att säga så mycket om innan vi fått erfarenhet av hur de nya diagnosmetoderna används.”

De nya diagnosmetoderna kommer sannolikt leda till att alltfler yngre patienter i arbetsför ålder kommer att få ett sjukdomsbesked. Vad kan vården göra för just dessa patienter?

”Yngre personer med demenssjukdom kan behöva ha särskilt anpassade insatser såsom dagverksamhet och särskilt boende, något som även finns med som särskilda riktlinjer inom de nationella riktlinjerna.
Särskilt stöd kan behövas till unga vuxna, barn och ungdom som är anhöriga, och det är viktigt att kommunens biståndshandläggare och anhörigkonsulent har kunskap om vilka behov av stöd som kan behövas.
Utöver det behöver vården kunna ge stöd i kontakt med arbetsgivare, försäkringskassa och elevhälsa vid behov.
Anhöriga har ofta en särskild situation, eftersom de själva inte sällan är yrkesverksamma själva. Barn och unga har en särskild situation eftersom det kan vara så att den ena föräldern måste lägga kraft på att ge stöd åt den andra föräldern som har en demenssjukdom.”

Vilka är enligt din mening de största bristerna i sjukvården för patienter som precis har fått en diagnos på en kognitiv sjukdom, typ Alzheimer?

”Jag skulle säga att de största bristerna är att det på många ställen i landet saknas demensteam med personal från olika professioner. Det allra bästa är om teamet innehåller personal från både vården och omsorgen, eftersom man ofta behöver kontakter med både vården (t ex sin vårdcentral) och omsorgen (t ex anhörigstöd).
Ett sådant team dit det är enkelt att vända sig för egen del eller för anhörigas del, tror jag är en nyckel till att både få och ge den vård som behövs.”

Finns det idag riktlinjer om individuella vårdplaner för alla patienter som fått en diagnos?

”När det gäller dokument från den nationella nivån som ska vara till stöd, t ex nationella riktlinjer, så är de riktade till chefer och andra beslutsfattare och inte till varje individ.
Däremot kan regioner och kommuner ta fram riktlinjer som sedan kan underlätta för t ex en vårdcentral att se till att individuella planer upprättas.
I de nationella riktlinjerna för demenssjukdom finns dels som grundförutsättning att vården och omsorgen skall vara personcentrerad, dels rekommendation om att regelbunden uppföljning ska göras (av både vården och omsorgen). Båda dessa riktlinjer ger ett fokus på att varje individ ska kunna följas upp, vilket ju innebär att en plan behöver göras.”

Du är ju själv i grunden läkare inom geriatrik. Hur skulle du själv vilja se innehållet i en individuell vårdplan?

”En plan för vården måste helt självklart göras utifrån den individens behov och situation. För en person handlar det kanske om att få läkemedelsbehandling för sin Alzheimers sjukdom och tillgång till samtal regelbundet. För en annan person handlar det om att få kontakt med biståndshandläggare för att få tillgång till dagverksamhet eller hemtjänst.
Det är helt grundläggande att all vård ges utifrån vad en person vill och behöver.
Det andra som också är viktigt är att planera för framtiden. När ska uppföljningen av den påbörjade läkemedelsbehandlingen göras, när ska nästa möte göras för att prata om hur dagverksamheten fungerar, när ska nästa koll av minnesfunktioner eller hemsituation göras – som exempel.”

Du är  ansvarig för Socialstyrelsens arbete med den svenska demensstrategin. Hur ser du på demensbegreppet som börjar bli ifrågasatt. (Att begreppet är en ytterligare stigmatisering på en redan tung sjukdom.)

”WHO tar fram system för klassificering och namn på sjukdomar och olika andra tillstånd. Systemet som används heter ICD, och nyligen har WHO reviderat detta till nästa version (ICD-11). I det arbetet har man kommit fram till att behålla benämningen demenssjukdomar som ett övergripande begrepp.
Utöver det används benämningen t ex när man pratar om utvecklingen av ett demensvänligt samhälle, inom WHOs globala demensplan beskriver man dementiafriendly initiatives till exempel.
Jag tror att det är viktigt att fokusera på att utveckla andra områden inom vården och omsorgen som är mer angelägna i praktiken, än att lägga kraft i nuläget på att diskutera terminologin.
Att vilja ändra begreppet kan också vara en signal på att man viker sig för det stigma som finns, istället för att bit för bit arbeta bort det.
Jag tror att det är en både onödig och olycklig väg vi slår in på om vi gör begreppet demenssjukdom till en av de stora frågorna i samhällsdebatten. Då är det viktigare att lägga kraft på att verka för ett samhälle där alla människor, oavsett om man råkar ha en kognitiv svikt eller en demenssjukdom.”