fbpx

Politiker vill införa en nationell strategi med vårdplan, kontaktsköterskor och stöd för anhöriga

De som precis fått en diagnos på en kognitiv sjukdom får inte en jämlik sjukvård idag. Och de borde erbjudas ett bättre individuellt anpassat stöd, typ vårdplan. Det medger Frida Nobel, den högste ansvarige på Socialstyrelsen för den svenska sk demensstrategin, i en mailintervju med mig.
Frida Nobels medgivande ger ytterligare bränsle för de politiker i Riksdagen som nu aktivt börjar driva frågan om Alzheimer som vårt lands stora folkhälsoproblem.

”Vilket bra och viktigt arbete du gör för att sprida information om Alzheimer.”
Jag blir lite överraskad och generad över orden som kommer från en av de verkliga makthavarna i Alzheimerland.
Vi har precis haft ett samtal i Studio Ett i Radiohuset. Fast upplysande blev det kanske inte. Det utvecklades till en debatt som nog inte gjorde någon lyssnare klokare. Än mindre mig
Vi var inbjudna för att prata om vården av patienter som nyligen fått en diagnos på kognitiv sjukdom. Det handlar om över 20 000 personer i Sverige. Varje år.

Frida Nobel anser att ansvaret för att patienten får en individuellt anpassad vårdplan ligger på regionerna och därefter på den ansvarige läkaren.

Frida Nobel är läkare, geriatriker och ansvarig för Socialstyrelsens arbete med demensstrategin i Sverige. Och jag var där som…tja…en rapportör från verkligheten, en person som åkt in och ut ur sin diagnos och sjukdom.
Och mitt mantra är att patienter som precis fått sin diagnos lämnas vind för våg.

Jag kände efteråt att vi pratat förbi varandra. Att jag försökte förklara hur patienter verkligen upplever när de lämnas utan hjälp under typ det första känsliga året med sin diagnos, chock, förvirring, trauma, stigma och kanske även depression och suicida tankar.

Och Frida Nobel beskrev hur det borde vara, sett med Socialstyrelsens ögon.

Efter någon vecka tänker jag att vi gör ett nytt försök, Frida Nobel och jag. Så jag mailar iväg åtta frågor till henne. Jag ber henne svara tydligt, kärnfullt och obyråkratisk. Jag vill ju kunna förstå.

Om jag ska försöka mig på en sammanfattning, och möjligen även tillspetsning, av hennes svar, så är väl det här ett bra försök. Och hela intervjun, ord för ord, ligger längst ned i den här bloggen.

  • Nej, vården av patienter med färska diagnoser är inte lika för alla idag.
  • Det borde vara en självklar uppgift för vården och omsorgen att erbjuda individuellt anpassat stöd när en patient fått reda på att hen bär på en dödlig sjukdom.
  • All sjukvård riktad till patienter med färska diagnoser bör utformas efter vad patienten vill ha och behöver.
  • Alltför få får sin diagnos i tid. De borde få diagnosen redan i det tidiga milda skedet då vården kan göra mest nytta.
  • Samhället bör satsa lite extra på yngre personer med demenssjukdom, eftersom de har små barn och även är kvar i arbetslivet.
  • Största bristen idag är att det på (alltför) många ställen i landet saknas demensteam med olika professioner som kan ge patienten den vård hen behöver.
  • Begreppet demens har kommit för att stanna. Arbeta bort stigmat runt ordet demens, snarare än att bråka om själva uttrycket. (Och där håller jag absolut inte med Frida Nobel.)

Jag vet inte om ni blev så mycket klokare. Jag blev det. Mest att vi beskriver olika verkligheter. Frida Nobel utgår ifrån en önskad vård. Och hon vill inte riktigt köpa min och alla mina tusentals läsares verklighet.

I mailet till Frida Nobel skrev jag ”att du vänder dig till patienter och anhöriga, en grupp människor, oerhört kunniga  på sin egen sjukdom och med helt trovärdiga vårdupplevelser.”
Jag skrev så just för att patienten är den som har den svagaste rösten. Det är byråkrater och läkare som försöker tolka vad patienter borde känna och uppskatta. Mitt enkla råd: lyssna på patienten.

Socialstyrelsens maktmedel mot regionerna och sjukvården är att formulera riktlinjer. Och så hoppas de på att chefer och läkare inom sjukvården lyssnar. Ansvaret för sjukvården ligger på regionerna, och ofta tar det många, många år innan det blir verkstad av det som staten (Socialstyrelsen) vill se genomfört. Ibland inte alls.

Gunilla Steinwall och jag träffar Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg.

Men om man pratar med läkare och personal på fältet så anser de att Socialstyrelsen svävar lite i det blå. De kan tycka vad de vill, men utan mer resurser till att t ex kompetensutveckla läkare inom primärvården så kommer inget hända.
Liksom att minnesmottagningar med halvårslånga köer inte har tid att göra så mycket mer för varje patient än att bara utdela en (förhoppningsvis) riktig diagnos.

Hur känns det att utdela en dödlig diagnos?

Jag frågade en läkare gång på en konferens varför hen inte gjorde mer för patienten än att utdela en dödlig diagnos. Hur skulle hen själv uppleva en sådan närmast omänsklig behandling?

Läkaren blev så arg att hen ställde sig upp i bänkraden och närmast skrek tillbaka till mig: ”Tror du inte att jag skulle vilja göra så mycket mer för våra patienter. Men ge mig resurser. Ge mig möjligheter att vara den läkare jag skulle drömma om att ha själv.”

Men nu vet vi alla vad Frida Nobel på Socialstyrelsen skulle vilja se genomfört.

Jag tror personligen att inget kommer att hända bara genom att Socialstyrelsen skriver ytterligare en utredning, en strategi eller en lunta som faller i glömska. Jag tror att politiker på alla nivåer måste vakna.

Därför var det oerhört glädjande när Gunilla Steinwall, min medgrundare till Alzheimer Life, och jag träffade Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg i förra veckan. Tror det kommer ut något spännande ur detta möte. Håll utkik.

”Ta fram en nationell strategi för kognitiva sjukdomar!”

Även andra politiker börjar vakna. Nyligen lämnade moderaternas socialpolitiske talesperson, Camilla Waltersson Grönvall, in en motion till Riksdagen om en mer jämlik och personcentrerad vård för de med en kognitiv sjukdom.

Camilla Waltersson Grönvall vill storsatsa på patienter med kognitiva sjukdomar

Några viktiga punkter:

  • Sverige bör inför en nationell strategi för kognitiva sjukdomar. (Det var först när vi strategiskt började angripa cancersjukdomar för 10-15 år sedan som sjukvården fick ordentligt med resurser. Idag överlever sju av tio patienter med cancer.)
  • Patienter med en kognitiv sjukdom bör erbjudas en fast vårdkontakt, samlade vårdkedjor och en vårdplan.
  • Sjukvården bör erbjuda patienter sk kontaktsköterskor och anhörigstödjare.
  • Primärvården måste erbjudas resurser för att bli bättre på att ställa tidigare diagnoser.
  • Resurser bör läggas på att förebygga kognitiva sjukdomar.
  • Sverige bör göra kognitiv medicin till en medicinsk specialitet. Idag är kompetensen på bred front kring typ Alzheimer alldeles för låg.

Motionen är oerhört genomarbetad, och ger en god bild av hur allvarligt läget är idag med kognitiva sjukdomar. Personligen känns det som att politiken äntligen förstått vidden av den katastrof som Alzheimer och kognitiva sjukdomar utgör i samhället. Och det borde finnas förutsättningar att samla en majoritet i Riksdagen kring det här mer kraftfulla angreppssättet.
Motionen är värd att läsa, och den ligger här.

Kortnyheter:

Diagnos. En studie vid Akademiska sjukhuset och Falu lasarett visar att ett kombinerat så kallat dual-task-test, där patienten går och samtidigt presterar kognitivt, kan användas som stöd vid utredning och prediktion av demenssjukdom. Läs här.

Minnet. Tidig ansamling av tau i hjärnan förutspår minnesförsämring vid Alzheimers sjukdom. Läs mer här.

Här kommer mailintervjun, ord för ord:

Varje år får över 20 000 personer i Sverige diagnosen kognitiv sjukdom. Kan du med säkerhet säga att dessa får en god, trygg och jämlik vård idag?

”Socialstyrelsen utvärderar regelbundet vården och omsorgen inom olika områden. I den senaste utvärderingen av vården och omsorgen för personer med demenssjukdom finns det saker som är både bättre och sämre jämfört med föregående utvärdering.  Det ser också olika ut i olika kommuner och regioner.
Så nej, jag kan inte säga att vården är jämlik idag.
Till exempel finns det idag demensteam i bara 45% av landets kommuner, och bara 1 av 10 har i sitt demensteam personal både från vårdcentral/minnesmottagning och kommun.
Däremot är en jämlik vård och omsorg ett av de viktigaste målen som det arbetas med på den nationella nivån idag, så jag tror att det kommer att bli bättre och bättre.”

Vilka är de största utmaningarna för vården av de med färska diagnoser?

”Demenssjukdomarna har ett förlopp med mild, måttlig och svår sjukdomsfas. Det är långt ifrån alla som har gjort en utredning och fått sin demensdiagnos i det tidiga skedet med mild fas, även om det vore det önskvärda.
Men när det gäller de personer som får sin diagnos i ett tidigt skede, är de största utmaningarna för vården och omsorgen dels att samordna sig, dels att erbjuda det faktiska stöd som varje person behöver. Varje person har rätt till att få stöd utifrån sina behov och förutsättningar och sin situation.
När en person får besked om en demenssjukdom, innebär det att man får veta att man har en långvarig, allvarlig och dödlig sjukdom. Det borde vara en självklar uppgift för vården och omsorgen att i det läget erbjuda det stöd som behövs för den enskilde.”

Nya enklare och billigare diagnosmetoder kommer göra att fler fall kommer att upptäckas? Vilka utmaningar ställs sjukvården inför när förmodat tusentals fler sökande patienter får en diagnos?

”Det är bra att det kommer fler diagnosmetoder som gör att fler personer kan få utredning och diagnos i ett tidigare skede. Vården behöver ständigt ställa om när nya diagnos- och behandlingsmetoder införs. Det kan innebära stora utmaningar, men det är svårt att säga så mycket om innan vi fått erfarenhet av hur de nya diagnosmetoderna används.”

Nya diagnosmetoder kommer göra att fler yngre i den milda fasen kommer att upptäckas. Här ligger jag själv i en sk PET-röntgen i en av mina många utredningar.

De nya diagnosmetoderna kommer sannolikt leda till att alltfler yngre patienter i arbetsför ålder kommer att få ett sjukdomsbesked. Vad kan vården göra för just dessa patienter?

”Yngre personer med demenssjukdom kan behöva ha särskilt anpassade insatser såsom dagverksamhet och särskilt boende, något som även finns med som särskilda riktlinjer inom de nationella riktlinjerna.
Särskilt stöd kan behövas till unga vuxna, barn och ungdom som är anhöriga, och det är viktigt att kommunens biståndshandläggare och anhörigkonsulent har kunskap om vilka behov av stöd som kan behövas.
Utöver det behöver vården kunna ge stöd i kontakt med arbetsgivare, försäkringskassa och elevhälsa vid behov.
Anhöriga har ofta en särskild situation, eftersom de själva inte sällan är yrkesverksamma själva. Barn och unga har en särskild situation eftersom det kan vara så att den ena föräldern måste lägga kraft på att ge stöd åt den andra föräldern som har en demenssjukdom.”

Vilka är enligt din mening de största bristerna i sjukvården för patienter som precis har fått en diagnos på en kognitiv sjukdom, typ Alzheimer?

”Jag skulle säga att de största bristerna är att det på många ställen i landet saknas demensteam med personal från olika professioner. Det allra bästa är om teamet innehåller personal från både vården och omsorgen, eftersom man ofta behöver kontakter med både vården (t ex sin vårdcentral) och omsorgen (t ex anhörigstöd).
Ett sådant team dit det är enkelt att vända sig för egen del eller för anhörigas del, tror jag är en nyckel till att både få och ge den vård som behövs.”

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-456

  • SWISH: 1234866208

Finns det idag riktlinjer om individuella vårdplaner för alla patienter som fått en diagnos?

”När det gäller dokument från den nationella nivån som ska vara till stöd, t ex nationella riktlinjer, så är de riktade till chefer och andra beslutsfattare och inte till varje individ.
Däremot kan regioner och kommuner ta fram riktlinjer som sedan kan underlätta för t ex en vårdcentral att se till att individuella planer upprättas.
I de nationella riktlinjerna för demenssjukdom finns dels som grundförutsättning att vården och omsorgen skall vara personcentrerad, dels rekommendation om att regelbunden uppföljning ska göras (av både vården och omsorgen). Båda dessa riktlinjer ger ett fokus på att varje individ ska kunna följas upp, vilket ju innebär att en plan behöver göras.”

Trygghet är nog kodordet för alla som drabbats av en livshotande sjukdom.

Du är ju själv i grunden läkare inom geriatrik. Hur skulle du själv vilja se innehållet i en individuell vårdplan?

”En plan för vården måste helt självklart göras utifrån den individens behov och situation. För en person handlar det kanske om att få läkemedelsbehandling för sin Alzheimers sjukdom och tillgång till samtal regelbundet. För en annan person handlar det om att få kontakt med biståndshandläggare för att få tillgång till dagverksamhet eller hemtjänst.
Det är helt grundläggande att all vård ges utifrån vad en person vill och behöver.
Det andra som också är viktigt är att planera för framtiden. När ska uppföljningen av den påbörjade läkemedelsbehandlingen göras, när ska nästa möte göras för att prata om hur dagverksamheten fungerar, när ska nästa koll av minnesfunktioner eller hemsituation göras – som exempel.”

Du är  ansvarig för Socialstyrelsens arbete med den svenska demensstrategin. Hur ser du på demensbegreppet som börjar bli ifrågasatt. (Att begreppet är en ytterligare stigmatisering på en redan tung sjukdom.)

”WHO tar fram system för klassificering och namn på sjukdomar och olika andra tillstånd. Systemet som används heter ICD, och nyligen har WHO reviderat detta till nästa version (ICD-11). I det arbetet har man kommit fram till att behålla benämningen demenssjukdomar som ett övergripande begrepp.
Utöver det används benämningen t ex när man pratar om utvecklingen av ett demensvänligt samhälle, inom WHOs globala demensplan beskriver man dementiafriendly initiatives till exempel.
Jag tror att det är viktigt att fokusera på att utveckla andra områden inom vården och omsorgen som är mer angelägna i praktiken, än att lägga kraft i nuläget på att diskutera terminologin.
Att vilja ändra begreppet kan också vara en signal på att man viker sig för det stigma som finns, istället för att bit för bit arbeta bort det.
Jag tror att det är en både onödig och olycklig väg vi slår in på om vi gör begreppet demenssjukdom till en av de stora frågorna i samhällsdebatten. Då är det viktigare att lägga kraft på att verka för ett samhälle där alla människor, oavsett om man råkar ha en kognitiv svikt eller en demenssjukdom.”

4.3 13 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
20 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Moderaternas motion lyfter många viktiga förbättringar. Jag önskar verkligen att samtliga förslag kan bli verklighet. Vården idag är katastrof när man ser på det nationellt. Det här är mycket viktiga åtgärder som kommer att krävas från samhällets sida inom kort av alla oss som är drabbade.

Jag kan bara instämma! Efter beskedet från VC, att mamma har Alzheimer, sagt i två meningar, har vi fått skaffa info om sjukdom och ev hjälp alldeles själva!!! Viktigt med givna kontakter och likvärdigt i landet!

Varför ska vi inte lägga kraft på terminologin? Demens är ett förlegat begrepp ifrån en tid då man buntande ihop en mängd diagnoser utan någon korrekt bakomliggande utredning. Terminologin ska enl. mitt tycke hänga med vetenskap och beprövad erfarenhet! Det är värt att lägga kraft på det. Demens är ett stigmatiserat och kränkande uttryck som inte är en vän av tiden. Vilka signaler skickar det till omvärlden? Våra patienter som ibland är i 40-års åldern accepterar inte att bli intryckt i facket demens, vilket ingen borde acceptera. Det handlar om professionalitet och respekt både för de komplexa diagnoser, de personer som drabbas av dessa och för oss som arbetar inom fältet.

Jag tror att det handlar mkt om lättja. Demens är ett välkänt uttryck ute i samhället. Socialstyrelsen vill inte vara med i i den resan att folkbilda. Hade Frida Nobel själv drabbats av en Kognitiv sjukdom så tror jag inte att hon heller hade uppskattat att bli placerad i facket dement oavsett svårighetsgrad?!Det är ett förlegat uttryck helt enkelt, vetenskapen har rusat om begreppet för länge sedan, men alla är inte med på tåget. Så vi andra får kriga för en bättre terminologi och med det ett bättre bemötande. Tack för din insats.

Hur kan man mena att begreppet ”demens” har en plats i modern svensk sjukvård? En sökning på ordet ”demens” på internet ger ”utan sinne”, härstammar från ”galen” och ”vansinnig”. Kognitiv sjukdom ska utredas och behandlas som vilka sjukdomar som helst. Det går inte att arbeta med personcentrerad jämlik vård om vi samtidigt ska använda begrepp som så mycket gör den enskilda människan till ett objekt. Ovärdig och kränkande är vad det är!

Ja det vore på tiden att något började hända. Under de 7 år som vi levt med Alzheimer har vi efterfrågat detta regelbundet men från första dagen när vi fick beskedet via telefon att min fru fått diagnosen har inte mycket hänt. Det som har hänt är att vi själva, efter att ha kravlat oss upp från mörkret, fick med hjälp av nätet och forskningsstudier upprätta vår egen vårdplan. Men nu när man är en bit på resan så inser man att det är en stor pusselbit som saknas. De anhörigas. Ingenstans i det som finns beskrivet här tar upp den viktiga biten att ”utbilda” de anhöriga. Att ge dom verktyg för att förstå vad som kommer att behöva göras, att ge dom förstånd och kraft för att klara av det psykiskt mentalt när man ser förändringarna komma på den
person man har bredvid sig. Man bara förlitar sig på att vi fixar det. Det är sorgligt. Har tidigare blivit övertygad av systemet att vi är bäst i världen på omsorg, sjukvård etc etc men så plötsligt upptäcker man ”Kejsarens nya kläder”

Nationell strategi med vårdplan kontaktsköterskor och stöd för anhöriga är verkligen något jag önskar! Jag jag har min man på särskilt boende sedan januari i år och har sedan dess i princip varit hos honom varje dag och har därför fått en god inblick i hur det fungerar! Personalen hinner inte med omvårdnaden som vore önskvärt! Under tiden som jag gått till min man har jag noterat ca 25 personer som tagit hand om min man. En vårdkontakt som har helhetsbilden och som jag kan fråga vore önskvärt!

Ja, låt oss hoppas att det här med en nationell strategi för kognitiva sjukdomar blir verklighet. Och att den blir patientnära.

Hej,
Jag är mycket glad över att jag har hitta hit. För ca 2 år sen har jag arbetat som demenssjuksköterska och har träffat de som har drabbats av kognitiva sjukdomar och deras anhöriga/ barn. Flertal har reagerat stark på ordet ”demens” , de skämdes…Jag såg och fortfarande ser hur de blir diskriminerade i samhället /inom kommun och sjukvården. Det är mycket sköra personer vi pratar om. Ska inte dessa personer prioriteras inom vården, se på vårdenheter som är inte anpassade för målgruppen …liksom deras anhöriga? Har inte personer med kognitiva sjukdomar och alla äldre rätt till en lag som ger de rätt (inte som SOL …skälig levnadsnivå…)till hjälpinsatser liksom
LSS lagen…?

Saknar dig som demenssjuksköterska, men lärde mig mycket under den tid du var verksam.
Detta att Henrik Frenkel lyfter fram och driver på via Alzheimer Life är så värdefullt och ger mig styrka som anhörig.

Jag saknar dig också Janina. Minns det fantastiska stöd du var till mig och min man under hans sjukdomsprocess. Jag blev mycket nedstämd när jag ringde kommunen nyligen för att komma i kontakt med dig, och de svarade att din tjänst som demenssjuksköterska inte fanns kvar längre i kommunen! Jag förstår inte – det hade ju behövts fler demenssköterskor, inte färre! Jag vill i alla fall tacka dig för det du gjorde för Frank. Det har jag också framfört i min bok Vilse i verkligheten, där jag beskrivit vår resa genom sjukdomen ❤️

Tack för din bok Vilse i verkligheten. Jag har läst idag och ömsorg skrattat och ömsom fått tårar i ögonen. Själv är jag ”mitt i resan” med maken Lasse boende på Kärsdala i Tullinge. Ensamheten är tung, vänner sviker, men jag känner glädje när jag får krama om min Lasse och se att han fortfarande känner igen mig och blir lugn o glad när vi kramas.
Tack ❤️

Vilken sorgligt förlegad syn från en så viktig person som har möjligheten att förändra läget för så många människor. Avståndet till verkligheten känns väldigt långt. Känns väldigt ”utan sinne”!

Hej,
Jag ser ett flertal namn som skulle vara bättre än Alzheimers eller demens. När min mamma hade gångsvårigheter och minnessvårigheter, blev det utredning om att hon kanske hade vätskeansamling i hjärnan. Det gjordes olika röntgenundersökningar, ryggmärgsprov, tappprov, balans- och minnestest. När det visade sig senare att det var Alzheimers blev det tyst från vården.
Kalla sjukdomen för hjärnsjukdom eller minnessjukdom är mitt förslag. Det känns inte lika dystert och definitivt.
Mvh anhörig dotter.

20
0
Kommentera inlägget!x
()
x