Hasse, hallucinationer och Herr Alzheimer”

”Jag kunde inte sova en hel natt på nästan två år när min Hasses hjärna gav honom hallucinationer. Ibland var det människor i vår lägenhet som skulle mörda mig, och enligt Hasse var det blod i hela sängen.
Ibland kunde jag få ett kraftigt slag, under natten, för att han trodde att jag var en inkräktare….”
Eva Granestrands man, läkaren Hasse, dog tidigare i höstas efter åtta år med Herr Alzheimer. Här i gästbloggen samlar Eva sina tankar om den tiden.

Gästbloggen. ”Hasse och jag träffades när jag var 17 och han var 19 år. En dag i slutet av september avslutades vår gemensamma resa under 49 år, där de senaste åtta åren förmörkades av Herr Alzheimer.

Livet förändrades för vår familj den 13 juni 2013 då min make, Hasse, och jag var på återbesök till hans neurolog. Nu skulle vi äntligen få en förklaring till hans problem med de motoriska problem han och vi funderat över under ett antal månader.
Läkaren bad oss att sitta ner och han började att förklara resultatet av det ryggvätskeprov som tagits tidigare. Läkaren var allvarlig och tittade noga på vår reaktion av hans information.
”Det visar tydligt att du har Alzheimer”.

Min makes första fråga var ”hur många år har jag innan det blir svårt”. Svaret kom relativt omgående ” du har 5 – 7 goda år”.
Tack då vet jag, sa Hasse och vände sig till mig, nu måste vi prata och planera hur och vad vi ska göra med dessa åren.

Vi bestämde senare den dagen att vi har fått biljetter till en resa som vi inte ens har velat göra.

Hasse var en uppskattad anestesi- och Intensivvårdsläkare, men samma dag som han fick sin diagnos var han inte längre efterfrågad på arbetsmarknaden. Detta tog han verkligen hårt, att inte längre vara en kugge i samhällets maskineri

Hasse hade inte speciellt stora problem med minne och orientering utan hans problem var det motoriska, avståndsbedömning, läsa, skriva och tolka bilder. Det var inget som syntes mer än att han ibland uttryckte att hans muskelminne busade med honom.

Inledningsvis var det svårt för honom att säga Alzheimer utan han sa att han hade Kognitiv svikt. Det fanns de som inte förstod vad det innebar utan började ställa frågor och då kunde Hasse berätta för dem.

Hur har då dessa år varit?  

Barnbarnen lärde sig tidigt att morfar och farfar har problem med att knäppa knappar och att stänga dragkedjor eftersom Herr Alzheimer busar med hans hjärna.
Hasse njöt av alla dagar och stunder med familj och vänner som hela tiden involverade honom i samtal och aktiviteter.
Vi gjorde många resor till olika platser och gick ofta på teater och musikevenemang, idrottsevenemang alltid tillsammans med familj och eller vänner.
Allt detta gjorde vi för att vi ville göra detta och nu var tiden inte lika oändlig som vi tidigare trott.

Det blev underbara minnen som vi sedan, när vi inte längre kunde resa, hade fina samtal kring. Eftersom Hasses minne inte var den största svårigheten hade vi väldigt länge möjlighet att samtala kring våra gemensamma minnen

Vad har jag då upplevt som det svåra i allt det goda som vi skapade?

• Hasse ansåg att det var viktigt att nycklarna var i nyckelskåpet och klagade på att jag inte hade mina där, han var väldigt oroad över det.

• Att inte kunna vara avslappnad då vi är ute på promenader, hans avståndsbedömning spökade för honom. Det gjorde att jag alltid försökte på ett tydligt men finkänsligt sätt att hjälpa honom, så att han inte skulle ramla omkull.

• Att inte få sova en hel natt på nästan två år under tiden som hjärnan gav honom hallucinationer. Ibland var det människor, i vår lägenhet, som skulle mörda mig och enligt Hasse var det blod i hela sängen.

• Att få ett kraftigt slag, under natten, för att han trodde att jag var en inkräktare.

• Att sova med ett öga och ett öra öppet om han klev upp på natten, vart skulle han ta vägen, ut eller bara till badrummet.

• Att utarbeta nya rutiner allteftersom sjukdomen utvecklades.

• Att köpa kläder som är enkla att ta på själv, för självkänslan, inga knappar, inga dragkedjor eller skosnören som ska knytas.

• Att hantera hans frustration över förlorade förmågor, som att vänster hand inte lydde överhuvudtaget. Alltid tänka på vad vi skulle ha till middag för att det skulle vara enkelt att äta med en hand.

• Att läsa DN och artiklar i Läkartidningen för honom, eftersom läsförmågan försvann tidigt.

• Att alltid vara på tå och ligga steget före i allt det vardagliga.

• Hjälpa honom i duschen, att torka honom efter duschen, sätta tandkräm på tandborsten.

• Att hantera hans oro och ängslan samt hans sorg över att inte få uppleva barnbarnens utveckling.
  Till slut blev det så att han inte kunde göra något själv utan han behövde hjälp med i princip allt.

Det var viktigt att jag tidigt fick avlastning på något vis, och det var tack vare Silviahemmets dagverksamhet som jag verkligen fick tid för mig själv, när Hasse var där.
De var fantastiska både för Hasse, för mig och familjen. De fanns där och kunde stötta och förklara.

En sak till som var viktig för mig var att träffa andra anhöriga på Demensförbundets träffar för ”Yngre nätverk”. Där kunde jag både gråta och skratta åt hur det ibland var hemma.

Jag har under denna resa lärt mig så oerhört mycket om mig, andra och samhället. Erfarenhet och kunskap som jag inte vill vara utan, men allra helst hade sluppit.
Till sist; Hasses sista vilja var att ge bort sin hjärna till forskningen.”

Skriv din egen gästblogg!

Passa på och dela med dig av din egen berättelse här. Gästbloggarna brukar läsas av 3000 – 4000 personer, som berörs och känner igen sig. Och lär sig. Alla har en berättelse i sig, vare sig du är patient, anhörig eller jobbar inom vården.
Maila oss på info@alzheimerlife.se och berätta kort vad du skulle vilja skriva om. Efter det börjar vi tillsammans utveckla din berättelse. Alla som har publicerat sina berättelser här har uppgett att de varit nöjda. Själva skrivandet kan vara en lindring, och ett sätt att få syn på sin egen situation.

Är Viagra lösningen på gåtan Alzheimer?

Potensmedlet Viagra kan minska risken för att utveckla Alzheimers med 69 procent. Forskare i USA har studerat långvarig användning av 1 600 olika läkemedel hos sju miljoner människor och hur de påverkar risken för att utveckla Alzheimers. 
”Det är verkligen intressant forskningsdata, men det behövs betydligt mer forskning och kliniska prövningar”, säger Bengt Winblad, professor i geriatrik vid Karolinska Institutet, till Sveriges Radio. Du kan lyssna här.
Men om du verkligen vill ha en fördjupning av den här uppseendeväckande nyheten så kan du läsa denna rapport i Medical News Today. Där står bl a att man kunnat konstatera att substansen i Viagra, Sidenafil, även vid labbförsök med möss har visat sig kunnat rensa hjärnan från giftigt plack.
För forskarna är det en dröm att kunna hitta sidoeffekter hos redan verksamma läkemedel. De är ju redan godkända, finns att köpa och är relativt billiga.

”Patienter med traumabakgrund riskerar få fel diagnos”

Posttraumatisk stress, PTSD, som också är en minnessjukdom, delar många symtom med tidiga stadier av kognitiv sjukdom, skriver debattörerna bakom en ny rapport. Läs mer här.