”Oj, oj, något är mycket fel i din hjärna!”

Vad säger läkaren, och vad kommer patienten ihåg?

Mötet med läkaren när diagnosen ska lämnas upplevs ofta som traumatiskt och livsavgörande. Få kommer ihåg vad som sades. Och frågorna kommer man på först efteråt.
Men behöver det verkligen vara så? Varför kan vi inte få spela in samtalet på mobilen?

Diagnosen. ”Kroppen är kvar där på stolen, men mitt mentala jag är satt ur funktion. Hela jag är paralyserad. Läkarens röst låter, men jag har inte en aning vad hen säger.”
Specialläraren Ulrika Harmsen, som fick Alzheimer bara 44 år gammal, har som få satt ord på de omvälvande sekunderna då den livsavgörande diagnosen lämnas.

Skådespelaren Nina Gunke berättar i min podd att hon bara skrek rakt ut när läkaren meddelade att hon hade Alzheimer.

Politikern Lotta Grönblads läkare fick antagligen hjärnsläpp när hen släppte hennes diagnos med orden: ”Oj, oj, något är mycket fel i din hjärna…”

Författaren Jonas Brun bakom boken Hon minns inte, berättar i min podd att han bara kommer ihåg före och efter, men inte ett ord från själva mötet med doktor V. Och då är han ändå psykolog och jobbar extra på minnesmottagningar.

Varje år får över 20 000 svenskar diagnosen Alzheimer eller någon annan form av kognitiv sjukdom. Det är ett närmast obegripligt besked att ta in för patienten. Många vittnar om att de blir helt ”blanka” i huvudet, och inte kommer ihåg så mycket mer än ordet Alzheimer. 

Mitt möte med ”Babben” hamnade i ett töcken av chock!

Stigmat och rädslan runt begreppet Alzheimer gör att många lämnar detta avgörande möte med sin läkare utan att orka ställa frågor. 

Det tragikomiska är att just denna typ av patienter har sviktande närminne, och har därmed svårt att minnas vad läkaren berättar.

Själv minns jag mitt möte med min läkare som i ett töcken, hon som jag kallar för Babben Larsson i mina bloggtexter på grund av hennes utpräglade gotländska. Jag var totalt oförberedd och försvarslös när hon efter långa utläggningar, och med ärligt talat rätt obegripliga röntgenbilder, uttalade orden kognitiv svikt och trolig Alzheimer.

I efterhand såg jag i kallelsen att jag skulle ta med en anhörig. Det hade kanske gjort mig mer förberedd.
Inte heller fanns det en kurator i rummet, som det bör vara vid dessa livsavgörande möten. Babben förklarade senare, när hon var med i min podd, att hon tyckte att jag såg så stabil ut, att detta själsliga stöd inte behövdes.

Ett år senare mildrades min diagnos, och det var ju lika omtumlande som det första beskedet. Men den här gången hade jag sinnesnärvaro att kräva av Babben att bli uppringd dagen efter. Då satt jag och Lena med ett frågeschema på 15 punkter. Jag ville veta allt, och framför allt hur jag helt felaktigt kunde få och leva med en dödlig diagnos i över ett år.

Men framförallt spelade vi in hela samtalet på min mobil. Lena och jag satt sedan och dissekerade varje ord Babben uttalade. Jag ville verkligen veta och förstå.

Borde stå att man kan spela in samtalet med läkaren!

Men varför i hela friden får inte alla patienter den möjligheten på det dramatiska och skälvande mötet när läkaren ska lämna sin livsavgörande diagnos? I kallelsen skulle det kunna stå: ”Ta med en anhörig. Du har även möjlighet att spela in samtalet.”

Visserligen ombeds patienten ta med en anhörig, men det kan i de flesta fall vara lika drabbande och chockande för denne. Som för företagaren Claes Brodd, när hans fru Inger, demenssköterska på en vårdcentral i Jönköping, fick beskedet av överläkaren:
”Du har alzheimer, Inger. Här har du ett recept på ett plåster och så ses vi om ett år. Det kändes som en smäll på käften”.

Och så är det. Få besked är så chockerande som just Alzheimer. Begreppet är laddat med att förlora sitt jag, och inte bara minnet. Och så en skräckresa in i demensens värld.

Men läkarna då? Ska inte de med sina sex-sju år av specialistutbildningar med empati och djup kunskap kunna hantera detta känsliga möte?

Ja, det verkar inte så när jag läser alla mail som kommer till mig. Det verkar som läkarna är lika rädda som patienten, speciellt om de inte har den medicinlåda av behandlingar som cancerläkare förfogar över.

Läkaren på en minnesmottagning eller, ännu värre, på en vårdcentral verkar dåligt rustad för dessa känsliga möten. Inom näringslivet får man inte bli chef om man inte har gått igenom en hel drös av kurser kring svåra samtal.
Men för specialistläkaren räcker det med att ha alla rätt när de ska ställa sin diagnos (och ändå blir det uppseendeväckande många gånger fel även där).
Hur beskedet ska överlämnas är de inte rustade för. 

Nåväl, vi har de läkare vi har. Men vi kan underlätta genom att ge patienten ännu ett verktyg för att minnas och förstå vad som sagts i rummet.
Det är här inspelning av samtalet med läkaren kommer in.

Jamen, patienten har ju numera möjlighet att läsa sin egen journal. Visst, men för det krävs minst en med.kand. för att begripa, och ännu hellre, förstå innebörden. Läkaren har bråttom efter besöket och skriver för att kommande läkare ska förstå. Journalen är inte ämnad för patienten. Läkarna är förvisso inga Knausgård, men svenska språket, och ännu hellre rak kommunikation, tycks de ha missat på läkarutbildningen.

Så tack för journalen, men egentligen nej tack som alibi för att patienten ju har fått all nödvändig information som står till buds. De numera öppna journalerna kan ha blivit läkarens fega sätt att slippa det svåra samtalet.

Hur kan man göra mötet mer värdigt och informativt?

Jag är ju rookie i min identitet som patient. Det var ju ingen klubb jag drömde om som ung. Vem fasen vill vara en loser, men sjuka kommer vi ju alla bli. Det är bara fråga om när. Och tänker man så, så borde folkrörelsen patient vara samhällets viktigaste opinionsbildare, och även makthavare.

Ändå är det inte så, trots att Patientlagen från 2015, har som ambition ”att åstadkomma en maktförskjutning från hälso- och sjukvårdens huvudmän och professioner till patienten”.
Vår researcher Monica Axén uppmärksammade mig i veckan på denna debattartikel av cancerpatienten Göran Waller, om patientens på pappret stora rättigheter, men som inte följs av vare sig regioner eller profession.

Så då återstår frågan; får man som patient spela in det avgörande diagnossamtalet på band? Och har läkarna andra nya tankar om hur det livsavgörande mötet ska bli både värdigare och mer informativt?

Jag har frågat ett antal ledande läkare på minnesmottagningar. Återkommer inom kort med deras svar.
Ps Läkaren på bilden längst upp är bara en modell.ds

SvT Forum bandar hearingen i riksdagen på måndag!

Intresset för Alzheimer Lifes seminarium i riksdagen i måndags eftermiddag var överväldigande. Det gjorde att många, många inte fick en chans att se eventet på plats.

Som tur var blev det klart att SvT Forum bandade hela seminariet för att dels lägga ut det på sin hemsida, dels sända det vid passande tillfälle. Det gör också att vi kan få en länk till sändningen som vi lägger ut här på bloggen. Så håll koll de närmaste veckorna.
Dessutom kommer vi att göra en specialpodd med hela eventet. Vi släpper denna podcast på lördag.

Bromsmedicinen dras tillbaka från Europa!

Läkemedelsbolaget Biogen drar tillbaka sin ansökan i Europa för världens första bromsmedicin mot Alzheimer. Biogen fick för en dryg vecka sedan en indikation från den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA att den kliniska effekten avseende läkemedlet Aduhelm är för liten i förhållande till nytta, pris och biverkningar.
Biogen meddelar också att de patienter i Sverige som medverkar i kliniska studier kommer att få fortsätta tills vidare.
Biogen drar nu även igång en fas 4-studie, ENVISION, på global nivå för att kunna övertyga myndigheterna i både USA och Europa om den kliniska bromseffekten för Aduhelm. Läs mer här om själva nyheten, och mer här om spelet kring Aduhelm.

Ännu ett läkemedel kan bromsa Alzheimer!

Behandling med läkemedlet lecanemab uppskattas bromsa sjukdomens utveckling och förlänga tiden i de tidiga sjukdomsstadierna, mild kognitiv störning på grund av Alzheimers sjukdom och mild Alzheimers sjukdom, samt begränsa tiden med moderat och svår sjukdom. Det visar en studie som publicerats i tidskriften Neurology and Therapy. Det är det svenska biofarma-bolaget Bioarctic som ligger bakomlecanemab, som nu är inne i en fas 3-studie. Läs mer här.

Svenska läkemedelsbolag inom Alzheimer utfrågas!

Tisdag den 3 maj kl 09.00 kör nyhetsbyrån Redeye en utfrågning med VD.arna för Sveriges tre ledande bolag som samtliga kommit långt i utvecklingen av olika läkemedel inom området Alzheimer. Här kan du få länken till utfrågningen.