Tänk dig att du tar ett test för att se om du bär på anlag för några genetiska sjukdomar. Och när mailet kommer, mitt i stekoset från köttbullarna till barnen, ser du att du bär på en gen. Inte bara från ett håll utan på både din mammas och pappas sida. Genen heter ApoE 4 och du läser att den i ditt fall ger 90 procent risk att drabbas av en av de värsta folksjukdomarna vi har utan bot. Alzheimer. Vad gör du då för att återta kontrollen?
Patient/diagnos. Att träffa läkaren och forskaren Anna Grönlund, 39, är lite som att vara i en virvelvind (länk, DN-artikel, låst). Hon är smart, tankarna flyger och det är som att hon ibland kollar att jag hänger med. Det gör jag oftast. Till min stora glädje för det vi ska tala om idag är svårt och handlar just om det. Att hänga med trots att varje dag vara rädd att glömma ovanligt mycket.
Det sitter i generna nämligen, vår alzheimer. Vissa som läser detta har redan en kognitiv diagnos att förstå och lära sig leva med eller har man blivit anhörig till någon som kommer behöva ens hjälp längre fram. Men för oss två småbarnsmammor mitt i karriären, ligger det ännu i framtiden. Som ett diffust hot.
Vi har båda två Alzheimers sjukdom i familjen. Min mamma, morbror, mormor, gammelmorfar har och hade det allihopa. Anna Grönlunds anlag är väldokumenterat även om hennes föräldrar är friska (än så länge). Genom ett DNA – test för ett år sedan vet Anna Grönlund att hon har 90 procent risk att drabbas av Alzheimer, troligen vid 68 års ålder.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Min presumtiva diagnos är mer diffus. Jag vågar inte DNA-testa mig. “Vi har det i familjen”, brukar jag säga. “Alla har vi något” brukar folk svara. Ja, men inte alzheimer brukar jag tänka då och så tänker jag på de släktingar som alldeles för tidigt sett med en tom blick på omvärlden och tvingats till en annan riktning i livet, bort från oss. På alla plastkoppar med saft, röriga julaftnar och födelsedagar på hem.
“Vi har det i familjen”, brukar jag säga. “Alla har vi något” brukar folk svara. Ja, men inte alzheimer brukar jag tänka då.
Vi talar om rädslan i podden, rädslan att inte kunna använda vår hjärna fullt ut. För det gör Anna Grönlund verkligen idag. Hon, som under läkarprogrammet var ambitiös nog att även få stamcellsforska, så duktigt att hon till och med hörde till det labb på KI som anmälde Paolo Macchiarini. Hon skrev en fiktiv bok om det, Av kött och blod (Ordfront), blev sedan färdig läkare och arbetar nu på Visbys lasarett. Hon är 39 år och har två små barn och en man. Ett vackert hus på Gotland. Och hon kommer förmodligen få alzheimer, inte snart men sen.
Vi talar om rädslan i podden, rädslan att inte kunna använda vår hjärna fullt ut.
Både Anna Grönlund och jag kan demenssymptomen. Vi vet var man hamnar tillslut. Det upprepar sig för oss i vår familj, vårt slut. Samma händelseförlopp, samma ålder. Allt är som vanligt, sedan tissel tassel, galna saker händer – skor i toaletter och mobiler i kylskåpet, oro som sprider sig, hemtjänst börjar knacka på, hemtjänst får egen nyckel, alla är trötta, någon som bott där i fyrtio år hittar inte till toaletten, “det här går inte längre”, tårar, personen som haft ett liv kan inte bo kvar i det, flytt, lukten på nya stället, vänliga leenden, pliktskyldiga besök, tårtor på kommunservis, allt kortare turer tar man ut, tillslut inga alls.
Vi vill inte dit. Vi har tänkt på eutanasikliniker i Schweiz för att inte sätta våra egna barn i samma sits som generationer innan, likt Kicki Möller i denna underbara text om att sätta en förälder på boende. Vi vill bryta traditionen.
”Jag vet hur det är på boenden. Jag har jobbat där. Jag har sett mina far- och morföräldrar”, säger Anna Grönlund.
”Men nu kommer ju bromsmediciner?”, frågar jag. Hon är brutalt ärlig när hon svarar.
”De är inte tillräckligt bra. Jag vill inte att min hjärna ska bli sämre! Jag gillar min hjärna.”, säger Anna Grönlund.
Det gör ju jag med och jag förstår vad hon menar. Idag måste man i stort sett ha symptom redan för att kunna få bromsmediciner. Då har redan degenerationen av hjärnan börjat. Den har redan blivit sämre. Tappat kapacitet. Hon kommer förmodligen inte alls kunna stamcellsforska, skriva böcker, och arbeta som läkare. Sådant som Anna Grönlund gör. (Hör även Anna Grönlund om detta i Studie Ett SR (länk).)
Vi talar om att vi ibland vill testa vårt minne, göra en så kallad minnesutredning. Detta för att se om det verkligen bara är småbarnsårens hårda (och ljuvliga) behandling av våra hjärnor som gör att vi glömmer pyttesmå vantar, säger fel barnnamn, missar möten och glömmer stänga dörrar. Men vi vet också att dagens tester är inte för oss som bara bär på oron på det här sättet.
Hjärnröntgen då? Ja, kanske kan man redan nu se något där. Men vill vi veta?
”Vi skulle ju klara testerna”, säger Anna Grönlund. Och hon vet för hon har själv utfört sådana i sin roll som läkare.
Vi kan rita upp klockor, och komma ihåg de tre orden om vi anstränger oss. Vi kan rita kuberna med mera. Men hjärnröntgen då? Ja, kanske kanske kan man redan nu se något där. Men vill vi veta?
När döden sagt hej kan man bara hoppas att den inte kommer och tar en. För man vet ju inte, det kan ju gå väl.
Hör mer om hur det var att få beskedet i ett mail, hör om hur hon resonerar kring hur man ska leva sitt liv när det är mycket påtagligt att det förmodligen har ett slut man inte gillar. Och hör hur hon som forskare och läkare och presumtiv patient resonerar kring livsstilsförändringar som en broms på sjukdomsförloppet. Ett roligt, spetsigt och innehållsrikt avsnitt av podden från Alzheimer Life.
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Anna Granlund är klok som försöker leva smart nu. Om / när minnesproblemen kommer blir de säkert lindrigare än om man tuffar på som vanligt och pressar ut allt man förmår för att nå framgångar i sitt yrke. Den typen av stressat liv ger kanske en kortvarig lyckokänsla med berömmelse och kändisskap, men störst av allt är kärleken. Det upptäcker man när 70-årsdagen passerat. Glädjen att få umgås med barn och barnbarn, att känna sig älskad, skratta, hitta på tokigheter går inte att överträffa. Att njuta av vår natur, vilda djur och husdjur en solig dag, när man känner sig frisk och stark är obetalbar. Minnessjukdomar ger inga fantomsmärtor som kräver en massa värktabletter. Om det blir dags för annat boende i framtiden finns vissa orättvisor i bostadsvalet. Jag är välutbildad med egen ekonomi och kan lättare byta boende eller betala dyrt för privat vård. Att spara till de efterlevande ska vara valfritt. Det är inget måste. Däremot är goda vänner och grannar något man förtjänar genom att själv vara empatisk. ( utan att köpa presenter eller liknande) Det kan alla sträva efter och dessutom mår man bättre själv av att se livet i ett större perspektiv. Även om man i den första chockfasen tycker att en totalförlamning av kroppen vore bättre än problem med hjärnan, så tror jag att de flesta släpper den tanken efter ett tag. Att från dag ett behöva ha hjälp med allt från toabesök till matning hamnar nog på samma nivå som att leva i ett krig, lämna hus och hem, frysa utan kläder osv. Dessutom tror jag att när alla 40-talister om ca 20 år behöver hjälp i hemmet eller på boenden, så har vården och läkarkunskaperna förbättrats jämfört med idag.