fbpx

Jag tänker mycket på barnen. När jag fick min Alzheimerdiagnos var våra barn endast 6, 10 och 13 år gamla. Nu har det gått lite drygt fyra år sedan dess och jag blir långsamt sämre och sämre.

Patient. Det som barnen tycker är mest jobbigt med min sjukdom är att jag är så oerhört glömsk och att jag inte längre orkar vara med dem som förr. Jag var en mamma som älskade att åka på utflykter, till nöjesparker, science centers och badhus med barnen. Gärna med cykel men också med bil när det gällde längre turer. Som lärare jobbade jag mycket under skoldagarna och när helgerna och loven kom satsade jag helhjärtat på att göra roliga saker med barnen. 

En sommar åkte jag, höggravid med yngsta, upp till Värmland med barnen, för att träffa ett gäng kompisar jag lärt känna via en facebookgrupp och deras barn. Vi åkte också regelbundet till min födelseort Skövde och hälsade på släktingar. När vi ändå var där passade vi på att åka till Skara sommarland och andra platser i omgivningarna som var kul. Liseberg besökte vi så ofta att det alltid lönade sig att köpa årskort. Likadant var det med Universeum.  

Liseberg besökte vi så ofta att det alltid lönade sig att köpa årskort. Likadant var det med Universeum.  Nu är tillvaron en helt annan.

Nu är tillvaron en helt annan. Utflykterna blir alltmer sällsynta och likaså det dagliga umgänget. När jag är hemma tillbringar jag den mesta tiden i mitt ljudisolerade rum och jag är inte längre den som kör barnen till deras aktiviteter. De får oftast transportera sig för egen maskin eller bli körda av sin pappa. När det är dags för Melodifestivalen och en del andra event orkar jag inte vara med på grund av min svåra hjärntrötthet. Istället får familjen bänka sig i soffan och med hempoppade popcorn avnjuta alla låtar medan jag, som vanligt, orkar sitta med max en låt.

Från Ulrika Harmsens bokomslag. Bild: Norstedts (beskuren).

Jag orkar inte ens sitta tillsammans med familjen och äta och när jag, vid speciella tillfällen som födelsedagar och andra högtider, gör det så är det med mina öronproppar i och ibland hörselkåpor på det. Jag vet att de saknar min närvaro och de uttrycker det också själva, men jag klarar inte av att över tid trotsa min hjärntrötthet. 

Det finns dock några tillfällen som jag satsar helt och hållet på min familj och det är runt jul, vid födelsedagar och när vi på sommaren åker till vårt lilla hus i Danmark. Vid dessa gör jag allt i min makt för att försöka skapa fina minnen åt barnen, så att de inte bara ska komma ihåg allt det jobbiga med min sjukdom. Jag går då helhjärtat in för att inte missa en endaste minut med dem. 

På västra Själland, precis vid den sammetslena stranden, är vi delägare i ett mysigt litet hus med tre sovrum samt ett stort kombinerat köks- och allrum.  På altanen som vetter mot havet har vi en hängstol vi kan krypa upp i och insupa allt vackert vi ser. Där och då är jag så närvarande jag bara kan. 

Vi tar långa strandpromenader, badar, SUP-ar, letar krabbor, snäckor och vackra stenar. Vi går och tittar på korna som betar en bit bort,  bygger sandslott i den mjuka sanden och promenerar till den närliggande hamnen, där vi köper glass som vi avnjuter sittande med benen dinglande från bryggan. Vi tar också utflykter till olika sevärdheter och förra sommaren åkte vi allihop till Legoland för en heldag där. 

Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga

  • Bankgiro: 5587-456

  • SWISH: 1234866208

Vi äter samtliga måltider tillsammans, spelar spel och äter snacks på kvällarna. Yngsta dottern och jag delar sovrum och ligger tätt intill varandra så att vi verkligen känner den andres närvaro. 

Det gör mig oändligt lycklig att se hur mycket hela familjen uppskattar min hundraprocentiga närvaro men samtidigt blir jag fullständigt utmattad och det brukar jag under flera veckor efteråt få betala dyrt för.

Det gör mig oändligt lycklig att se hur mycket hela familjen uppskattar min hundraprocentiga närvaro men samtidigt blir jag fullständigt utmattad och det brukar jag under flera veckor efteråt få betala dyrt för. Jag blir då tvungen att ställa in flera vårdbesök, kören samt en hel del promenader och min huvudvärk hamnar vid dessa högtider på maxnivå.

Ulrika Harmsen hoppas att hennes barn ska minnas mer än bara sin mammas sjukdom. BIld: Pexels.

Dessutom har hjärnan vid flera tillfällen protesterat mot genom att under några veckor ge mig ryckningar i det vänstra ögonlocket och gör även så att jag får ännu svårare än vanligt att klara av vardagliga saker som att laga mat, fokusera på det jag ska göra och att överhuvudtaget fundera över att duscha. 

Jag är väl medveten om att jag får bakslag efter varje överansträngning jag gör men det är så värt det eftersom jag njuter av deras närvaro och deras glädje över att jag faktiskt ägnar mig helt och hållet åt dem ibland. 

Förhoppningsvis skapar dessa dagar fina minnen åt mina döttrar, så att de inte bara kommer minnas allt det jobbiga när jag inte längre finns kvar hos dem. 

4.8 20 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:

10 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Ulrika! Keep on going!
Du gör det du kan. I nuet. Din familj är med dej från sitt perspektiv.

Tack för pepp! Du har rätt. 🙏❤️

Man lever bara en gång och gör man det tillräckligt bra, så räcker det!! Din familj är säkert bara glada att du är med dem❣️

Tack! ❤️

Min älskade dotter! Jag älskar dig och du är så fantastisk, så modig och så närvarande trots din sjukdom. Jag finns här för dig och din familj. Bara att säga till.

Du är fantastisk! Alltid ett stöd till vår familj. Tack! 🙏

Ulrika, härligt att höra att du kan njuta av nuet/livet emellanåt. Det är viktigt att tillåta sig att få ”energibaksmälla” (min makes ord) efter underbara dagar.
Energibaksmälla var det ordet som min make sa då vi haft intensiva dagar. Våra barnbarn sa att ”herr Alzheimer” busar med morfar/farfars hjärna. Nu har de fantastiska minnen som jag delar med dem tack vare de intensiva dagarna.
Jag önskar dig en fin morsdag

Tack snälla du! ❤️ Energibaksmälla var ett bra ord.

Hej!
Jag har läst din bok då jag precis fått min alzheimersdiagnos. Jag är 40 år precis fyllda. Kan jag kontakta dig på något sätt? Jag hittar inga andra som fått sin diagnos i 40-45 års åldern och jag vill gärna fråga hur man lever vidare när man är så ung och får diagnosen.

[…] Den som rev ned mest applåder var Ulrika Harmsen med sitt otroliga deltagande på scen då hon intervjuades om hur det är att leva med alzheimer. Där gav hon även en känga till de som frekvent använder ordet ”dement” (många läkare och forskare). Hoppas verkligen att de som hade förmånen att lyssna tar med sig detta då det inte är ett epitet som vi bör använda 2024. Ni har förmånen att läsa hennes roliga, gripande och spännande bloggar här hos oss och jag rekommenderar verkligen den senaste om att vara mamma när man har alzheimer (länk). […]

10
0
Kommentera inlägget!x
()
x