Journalisten Thorbjörn Larsson avled för en tid sedan. Han var en gigant i medie-Sverige, och han hyllas unisont för sina banbrytande insatser på inte minst Aftonbladet. Men ingenstans i alla hyllningar nämns den ovanliga sjukdom – pannlobsdemens – han led av. Kända profiler som t ex avlider efter sjukdom i cancer offentliggör sin sjukdom.
Men varför vilar det ett sådant stigma just kring alzheimer och andra neurodegenerativa sjukdomar? Handlar det om skam?
Media. Jag har träffat medieikonen Thorbjörn Larsson många gånger, både privat och professionellt. Intervjuat honom på scen, och fascinerats över hans nästan ursinniga energi när det kom till tidningsmakande. Bredvid Torbjörn Larsson var vi nästan alla andra i media mest dugliga hantverkare.
Många beskriver honom som en gudfader i svenska media under de senaste 30 åren, och det är väl en rätt passande beskrivning. Thorbjörn Larsson var chefredaktör på Aftonbladet när de gick om Expressen som landets största tidning. Han var även VD på TV4 och chefredaktör på Dagens Nyheter. Många av hans consiglieres (underställda chefer) hamnade mycket riktigt på ledande positioner i media.
Hyllningarna till Torbjörn Larsson de senaste veckorna känns därför välförtjänta. Undrar bara om han fick höra dem under själva gärningen? Eller på livets höst?
Främst personligheten som påverkas
Och det är just kring livets höst som alla skriverier om Thorbjörn Larsson skaver. För inte någonstans i alla artiklar de senaste veckorna står det att han under sina sista 5-7 år led av pannlobsdemens.
Idag är i stort sett alla öppna med om de drabbas av cancer, ALS, Parkinson, MS eller egentligen alla typer av sjukdomar. Vi kommer alla bli gamla, och därmed sannolikt drabbas av sjukdomar. Men just kring demenssjukdomar vilar ett stigma som är kompakt och som tjänar ingen.
Pannlobsdemens heter egentligen frontallobsdemens, och är ett slags syskon till Alzheimer inom neurodegenerativa sjukdomar. Men till skillnad från Alzheimer är det inte främst minnet som påverkas, utan mer personligheten. Den som drabbas beter sig, enligt Svenskt Demenscentrum, ”inadekvat och omdömeslöst”. För anhöriga är därför pannlobsdemens en skrämmande och svår sjukdom att hantera. För vem är man när man byter personlighet?
Stigmat bygger på en obegriplig skam
Det här en dold sjukdom som drabbar många tusen svenskar varje år. Och som vi behöver prata mer öppet om. Utan öppenhet, inga pengar till forskningen. Stigmat bygger på en obegriplig skam för en sjukdom som man drabbas av helt slumpartat och utan egen förskyllan.
Många, många i media kände till Thorbjörn Larssons sjukdom. Hans familj hade gått ut och berättat om den för flera år sedan, och hans många vänner pratade om den helt öppet.
Så varför är det ingen i kören av välförtjänta hyllningar som nämner hans sjukdom? Är det för att den skulle kunna ”svärta ner” hans livsverk? Är det så illa att det bara är den friska perioden i ens liv som gäller när man ska summera sin legacy? Får det inte plats för sjukdom när porträtt och livsberättelser ska tecknas?
Nina Gunke bröt tystnaden kring Alzheimer
Men det börjar trots allt hända en hel del för att mer öppet prata om Alzheimer och andra neurodegenerativa sjukdomar.
Den mest banbrytande är Drottning Silvia, som direkt efter att hennes bror Walther Sommerlath avlidit, öppet förklarade att han hade Alzheimer, liksom drottningens mamma Alice. Här i podden med mig berättar Drottningen själv öppet om sina tankar om att vad hon skulle göra om hon själv fick sjukdomen.
Även Magdalena Andersson berättade här i vår podd om sin pappa Görans sista år med Alzheimer, och vad den sjukdomen gjort med henne själv.
Mest uppseende väckte skådespelaren Nina Gunke när hon i TV4 öppet berättade att hon har drabbats av Alzheimer. Hon har medverkat i Alzheimer Life-podden, och är nu ambassadör för Alzheimerfonden.
Många andra, unga som gamla, har klivit fram och berättat om världens mest kända okända sjukdom. För att inte tala om alla anhöriga, inte minst inom kultursektorn, som skrivit böcker om sina drabbade föräldrar. Nu senast journalisten Annie Reuterskiöld, och dessförinnan poeten Jonas Brun och författaren Anna-Karin Palm.
Journalisten bakom Söndagsintervjun i Sveriges Radio Martin Wicklin, berättade i min podd öppet och naket om sin mamma.
Mest engagemang väcktes det internationellt när skådespelaren Robin Williams tog sitt liv till följd av felmedicinering av hans då okända demenssjukdom Lewy Body. Änkan Susan Schneider Williams finansierade själv dokumentären Robin`s Wish, och hon bedriver nu ett korståg mot neurodegenerativa sjukdomar. Och jag tror ingen anser att Robin Williams storhet som skådespelare förmörkas av kunskap kring hans svåra sjukdom.
Melker Schörlings döttrar har bildat en stiftelse
Även företagsledaren Melker Schörling har drabbats av pannlobsdemens. Hans döttrar Sofia och Märta berättade för några år sedan öppet och naket om att se sin pappa ha sjukdomen. Det var på ett slutet möte för läkare och forskare på Karolinska Institutet. Döttrarna har även startat en forskningsstiftelse där pengar bl a gått till forskning kring pannlobsdemens. Men Melker Schörlings storhet som företagsbyggare kvarstår, trots hans demenssjukdom.
Varje offentlig berättelse river bort en reva från stigmat och tillåter demenssjukdomar att bara vara en i mängden av sjukdomar som vi kan drabbas av. Och sannolikheten för att vi alla ska drabbas av en demenssjukdom är rätt stor, och ökar i takt med att vi blir allt äldre.
Men om man nu av olika anledningar vill dölja sin sjukdom, är inte det helt ok? Självklart. När det gäller just demenssjukdomar tror jag att flertalet inte vill sprida det utanför familjen. Jag har stor förståelse för det. Men samtidigt tänker jag att offentliga personer har en unik chans att kasta ljus över de sjukdomar de drabbas av. Allt fler gör det.
Det är därför som jag tycker att i berättelsen om Thorbjörn Larssons liv så fattas det en pusselbit. Mediesverige kommer nog att instifta en stiftelse i Thorbjörn Larssons namn med inriktning på journalistik. Tänk istället vilken fin gest om samma sponsorer ville starta en stiftelse till förmån för forskning mot pannlobsdemens. Jag skulle definitivt bidra.
Här är vinnarna i vår boktävling!
I samband med podden med journalisten Annie Reutersköld fick alla våra läsare chansen att tävla om hennes bok När mamma dör ska jag vara nära.
Nu har vi lottat fram vinnarna: Annika Gustafsson, Göteborg, Annika Björk, Bjurträsk, Maj-Britt Tjärnberg, Kista, Boel Bäck, Västerhaninge, Viveka Söderberg, Järfälla, Ingalill Ericsson, Örebro, Christina Lundström, Sollentuna, Marianne Hedlund, Dömsjö, Marie Wexell Bajlo, Farsta och Yvonne Kravos, Vingåker
Spännande seminarium om diagnostik i Almedalen!
En panel med läkare, forskare och politiker pratade om vad som händer när den nya diagnostiken med blodprov för att kunna spåra Alzheimer blir verklighet inom en snar framtid.
Ny teknik, som till exempel blodmarkörer, vilka projekt pågår? Hur påverkar det möjligheterna till bättre vård och utfall, både nu och i framtiden? Finns rätt kunskap inom primärvården för att snabbt diagnostisera? Finns det någon specialistvård att remittera till? Har vi rätt kompetens?
Se seminariet här.
Se den här dokumentären!
När Kaspers far vid 68 års ålder drabbas av demens påverkar det hela familjen. Sjukdomen har ett snabbt förlopp och tar med hela familjen på en resa med många och oväntade vändningar. Kasper som är journalist bestämmer sig för att försöka skildra hur demens drabbar en familj och i mer än fyra år följer han händelsernas utveckling och kasten mellan sorg och glädje, hopp och förtvivlan. Filmen är en uppföljning av den tvådelade dokumentären ”Är du där, pappa. ”.
Du kan se dokumentären här på SvT Pay.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Så väldigt glad att Alzheimer Life finns.
Funderar själv ofta på att man inte gärna talar öppet om demenssjukdomar.
I min närhet har 4 personer drabbats och öppenheten är otroligt viktig för samvaron med människor.
Har tipsat vänner om bloggen och flera följer den nu.
Henrik Frenkel har idag, ännu en gång, gått ut och diskuterat vår pappas/min fästmans sjukdom. Tyvärr har han en del fel. 23 april 2019 gick vi ut och berättade om pappas sjukdom, hans frontallobsdemens. Det har aldrig varit en hemlighet eller något som undanhållits. Om Frenkel dessutom väntat till imorgon, då dödsannonsen publiceras, hade han dessutom sett att vi via begravningsbyråns sajt önskar donationer till Demensförbundet.
Att i denna svåra tid för familjen också behöva hantera en person som varken har vett nog att kolla upp fakta (vi har som sagt redan berättat), moral nog att låta anhöriga berätta (som vi dels redan gjort, dels gör imorgon) eller ens kan lektion 1 i journalistik (stava alltid rätt på namn) känns oerhört tråkigt.
Så: pappa/Thorbjörn led av frontallobsdemens. Som ni alla redan vet. Som ni alla skulle ha fått bekräftat igen imorgon. Får vi återgå till vårt sorgearbete nu, Henrik Frenkel?
Jag förstår din/er kommentar, och jag beklagar er förlust. Först; jag har alltsedan jag själv fick diagnosen ”trolig Alzheimer” (som året efteråt mildrades) via blogg, podd och stiftelsen Alzheimer Life ägnat mig på heltid åt att skapa öppenhet kring neurodegenerativa sjukdomar. Jag har aldrig förstått stigmat, eller varför man kan prata öppet om cancer men inte om Alzheimer eller andra kognitiva sjukdomar, som pannlobsdemens. Jag tror t o m att mitt och vårt arbete betytt oerhört mycket för alla som bär på eller är anhörig till någon med en kognitiv sjukdom. Min blogg handlar egentligen om alla välförtjänta och hyllande artiklar om Thorbjörn efter hans bortgång. Varför får inte sjukdom plats i dessa levnadsberättelser? Speciellt, som du själv skriver, när familjen gick ut med hans sjukdom redan för tre år sedan.
Beklagar sorgen !
Hej Henrik!
Jag skulle vilja att ni skriver om NPH eftersom det är en demenssjukdom som går att bota! Den är oerhört vanlig, men tyvärr ganska okänd i vården. Den debuterar med diffusa gångproblem och inkontinens och slutar med demens och död.
Gå gärna in på nphforeningen.se, där finns ett klipp från Fråga doktorn på SVT.
Du skriver motsägelsefullt
att NPH går att bota
att det slutar med döden
Menar du att om hen kommer i tid går sjukdomen att bota
Yvonne
Visst är Alzheimers ok
Du har så rätt i kommentaren om att vi lättare pratar om dödsfall i cancer, bilolyckor och större våldsamma tragedier än om minnessjukdomar, som är minst lika tragiskt att drabbas av. Men en fördel finns med sjukdomen, om vi inte blir argsinta och farliga för omgivningen: Det gör inte fysiskt ont. Att som patient och anhörig vara med om smärtsamma operationer och medicineringar är tungt. Jag och mina släktingar har haft flera trevliga stunder, utflykter och kalas, när deras minne börjat svikta och personligheten förändrats så långsamt att vi gradvis vant oss vid det nya livet. Särskilt roligt var det när jag tog med pappa på en Speed- date för pensionärer. Han tyckte alla kvinnor var kul att prata med och sedan åkte vi hem. Han var på gott humör. Även i sorgen kan man må bra av skratt och kärleksfulla tankar. Därför är det lite synd att Thorbjörn Larssons dotter är upprörd över din åsikt om hur vi skriver om kändisar som avlidit och utelämnar sjukdomen. Det är ingen illvilja från din sida, tvärtom. Men det är mänskligt att bli arg och hatisk, när man förlorar sin pappa. Det kanske känns bra att häva ur sig allt i stället för att bara låta det vara en tanke. Att vara människa är ingen lätt sak. Vi har alla våra fel och brister, men är älskvärda ändå.