Det är viktigt med hopp för de som drabbas av en obotlig och dödlig sjukdom likt alzheimer men patienten behöver också få sörja det som var och inte kommer att bli. Vad gör man av sina mörka känslor när man mitt i livet drabbas av alzheimer? En viktig del är att man inte längre kan vara en del av arbetslivet. Detta, och känslorna det innebär, handlar veckans berörande blogg från Ulrika Harmsen om.
Sorg. Efter drygt sex års sjukskrivning och mer än fyra och ett halvt år med Alzheimers sjukdom har jag slutligen gett upp. Det var inget lätt beslut att ta, eftersom jag älskar mitt jobb och känner starkt för den grupp av elever jag har arbetat med i så många år. Men efter press från såväl chef som HR har jag nu ansökt om sjukersättning.
Det jag inte var förberedd på är min reaktion.
Sedan min ansökan om sjukersättning skickades in till Försäkringskassan har jag gråtit konstant och jag gör det även när jag skriver detta. Det känns som att jag har stått högt uppe på ett berg men nu med ett smärtsamt brak studsar allt snabbare nedför berget. Jag tappar orienteringen om vad som är upp och ner, försöker värja mig mot alla smällar men lyckas inte ens ropa efter hjälp. Jag går sönder bit för bit. Smärtan finns i varje cell jag har och det är många eftersom kroppen hos en vuxen person innehåller ungefär 100 000 miljarder celler.
Smärtan finns i varje cell jag har och det är många eftersom kroppen hos en vuxen person innehåller ungefär 100 000 miljarder celler.
Min kropp har förmodligen inte så många eftersom de i hjärnan förtvinar och dör i en snabbare takt än de borde.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Jag gråter och gråter samtidigt som jag skrattar åt mig själv. Det handlar ju bara om ett jobb! Just det, bara ett jobb. Det är ingenting om man tänker på allt annat elände i världen. Men det gör så ont i mig. Jag skulle slå Lille Skutt med råge om vi hade en tävling i att gråta så tårarna skvätter. De fortsätter sedan att rinna nerför mina kinder. Mitt inre blöder av förtvivlan. Jag vill inte göra denna resa!!!
Sedan tystnar jag.
Försiktigt öppnar jag ögonen.
Ljuset som strålar in genom gliporna i min persienn påminner mig om det viktigaste av allt.
Jag antar att jag kommer bryta ihop igen. Det får väl vara så. Det är okej.
De som finns kvar. Min familj, min mamma, släktingar och alla vänner jag har. Alla de som stöttar mig när jag bryter ihop. De som förstår min längtan efter det liv jag hade. Det är ju de som gör livet värt att leva, inte arbetet.
Jag antar att jag kommer bryta ihop igen. Det får väl vara så. Det är okej. Så länge jag har dem.
Ulrika Harmsen, speciallärare, föreläsare fick sin diagnos Alzheimer när hon bara var 44 år. I bloggen och podden Jag är för ung för att få Alzheimer berättade hon om sin chockartade resa. Hon är författare till boken “Mamma, kommer du glömma oss nu?” Norstedts (2023).
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Det är omöjligt att förstå, men det du skriver ger en liten hint. ❤️🩹
Tack, ❤️
Ulrika min älskade dotter. Önskar så att jag kunde ta allt över på mig. Varför skulle just du drabbas? Du den mest empatiska, klokaste.
Det är absolut ok att bryta ihop och jag gråter med dig.
Be mig om vad som helst och jag gör det. Gör vad som helst om det på något sätt underlättar för dig och din familj.
Älskar dig oändligt!!
Jag är lyckligt lottad som har dig som mamma. ❤️
Vilken lycka att ha en mamma som dig som finns där och stöttar och förstår..
Ja, verkligen. ❤️
Som jag känner igen mig ❤️
Är precis där jag med – fast lite äldre. Är 62, fick rätt diagnos för ett år sen och har nu denna månad 50% permanent sjukersättning.
Hade under lång tid innan känt att det var något som inte stämde, trodde det var stress/utmattning, men när även min familj och närmaste vänner började reagera tog jag det vidare och fick till slut svar.
❤️❤️
Välkommen till dig som fått en diagnos till gruppen : https://www.facebook.com/groups/921974666061394/
Du är en fantastisk människa som skriver så öppet och gripande om dina känslor. Vi svenskar är tyvärr tystlåtna när det gäller sorg. Det bästa vore om alla med försämrat minne kunde känna stolthet över sitt liv varje dag. Att prata ärligt gör att man slipper bli behandlad som mindre vetande. Förklara för andra hur det känns när man gör fel, glömmer mm. Anhöriga och bekanta kan då lära sig något om det som de kan hjälpa till med för en fortsatt god relation. Sjukdomen är ju varierande svår, ibland helt fungerande med lite stressglömska som alla råkar ut för. Om någon kritiserar med ord som: ” Men det här har du alltid kunnat” ska man svara ” Javisst, men just nu är det inte så. Jag är tacksam om vi samarbetar och slutför det som
är problemet”
Då känner den personen att man fortfarande har en relation. Vi ska sluta gå omvägar när vi ser en cancersjuk granne eller liknande situationer, där vi inte vet vad vi ska säga och då ignorerar personen.
Jag håller med. ❤️
Tack för att du skriver ett så fint inlägg om din Alzheimers. Det är så sorgligt. Min sambo fick Alz diagnos, 49 år gammal. Jag skulle önska samhälle och omgivning vill förstå men så har det inte varit.
Styrkekram till er båda. ❤️
Tack för din berättelse den berör oss på djupet, vi var i samma situation jag tar mig friheten att berätta en del av vår upplevelse och jag hoppas den kan inspirera er.
När livet tar en oväntad vändning ställs vi inför val: att stanna kvar i det gamla eller att anpassa oss och skapa något nytt. För ett år sedan fick min fru en Alzheimers-diagnos, och det förändrade allt. Vi valde att vara öppna om sjukdomen – något som fortfarande är tabu för många. Men vi tror att det är genom samtal och medvetenhet som vi kan förändra synen på denna dolda sjukdom.
För oss innebar diagnosen en omprioritering av livet. Vi sålde vår älskade hästgård, jag lämnade mitt jobb och vi satsade helhjärtat på det som betydde mest: att vara tillsammans och skapa minnen. Min frus största önskan var att resa och uppleva saker tillsammans, och vi bestämde oss för att göra just det. Vi köpte en husbil och gjorde den till vårt hem – vår nyckel till frihet och äventyr.
Genom vårt nya liv vill vi visa att även med en utmanande sjukdom går det att ta vara på dagen, att hitta glädje och mening i nuet. Vi lever efter mottot att livet inte tar slut vid en diagnos – det förändras, men det finns fortfarande så mycket att upptäcka.
För att bidra till forskningen och hjälpa andra i samma situation har vi startat en insamling för Alzheimer Life, och vi är överväldigade av stödet vi fått. På kort tid har vi samlat in nästan 10 000 kronor, men vi stannar inte där – vi fortsätter framåt, med positiv anda och hopp.
Vill ni följa vår resa och våra äventyr? Vi delar våra upplevelser på sociala medier under namnet Hymergren. Tillsammans kan vi sprida medvetenhet, inspirera och visa att livet alltid är värt att leva – fullt ut.
Ta hand om varandra! ❤️
Madelene & Hasse
Tack för kloka ord. Ja, jag har också ompriioterat mina mål och försöker så gott jag kan leva här och nu. ❤️
Ulrika, så fint du beskriver hur du känner, känner igen i mycket i det du skriver, och ja Ulrika, det ÄR ok att bryta ihop ibland, Kram Eva, också deltagare på Klubb Vega
Tack fina du❤️
Du anar inte vad de hjälper andra de du skriver. Min man har precis nyligen fått diagnosen och han fyller 57 i april. Har även haft en pappa som gick bort i sjukdomen för 15 år sedan så allt börjar om igen. Den maktlöshet som anhörig är obeskrivlig. Kan bara fantisera hur ni som drabbas känner de. All styrka o kärlek till dig som orkar dela med dig.
Tack snälla du för dina varma ord. Det värmer. Håller tummarna för att din mans alzheimer utvecklas långsamt. ❤️