Pannlobsdemens: Superstjärnan som vågar berätta om sin demens!

“Vi lämnade läkarmottagningen med nästan inga resurser eller stöd och med en diagnos som jag knappt kunde uttala”. Orden är Emma Heming Willis, hustru till världsstjärnan Bruce Willis. Men de kunde ha kommit från vilken anhörig som helst. Speciellt till någon av de hundra andra kognitiva sjukdomarna som inte är alzheimer. En av dem är Pannlobsdemens, en svår och tuff sjukdom men nu börjar anhöriga berätta.

Pannlobsdemens. Under några år har tre berättelser, skildrade på avstånd, satt pannlobsdemens på kartan. Det handlar om den amerikanske skådespelaren Bruce Willis, programmeraren Lee Holloway och en av våra främsta svenska företagsledare Melker Schörling. De drabbades av pannlobsdemens, även kallad frontallobsdemens.

Det började med en sorti utan buller och brak. Det var tyst om dessa män i flera år innan det blev känt vad de led av. Pannlobsdemens gör en nämligen personlighetsförändrad och sjukdomen slår till tidigare och hårdare än de flesta andra kognitiva sjukdomar. Det gör det oerhört svårt att arbeta med andra eller leda ett företag. Passivitet, likgiltighet, oro, ordagranna monotona upprepningar, tystnad, svårigheter att uttrycka sig är några av de tidiga symptomen.

Det var omöjligt att leda miljardföretag eller agera i en filmproduktion, trots att de på många sätt stod på toppen av sina karriärer. Willis hade nog kunnat göra några till episka filmer, Schörling hade fler goda år kvar som ledare för några av Sveriges största bolag och Holloway var bara 36 år när saker och ting började bli konstiga. 

Historien om Lee Holloway mitt i techvärlden på den amerikanska västkusten är spektakulär. Det hela verkade som en medelålderskris, fast tio år för tidigt. Lee Holloway, programmerare och en av grundarna till det stora techbolaget Cloudflare – det system som idag hanterar 10 procent av alla internetförfrågningar och blockerar billioner av cyberhot varje dag – var helt enkelt inte så trevlig längre. Hans fru begärde skilsmässa och situationen började bli mer och mer märklig både på jobbet och privat. 

Lee träffade snabbt Kristin och de fick sitt första barn. Men det blev inte som de hade tänkt. Lee höll barnet bara en liten stund, sedan var det som att hans intresse var stillat och han började tänka på annat. Tankspritt lämnade han vidare barnet. Kristin blev förundrad. På deras bröllopsresa 2014 fick hon gå runt själv och upptäcka Paris. Migränen krävde att han sov, hela resan.  

På det här sättet fortsatte det. Tidvis var Lee sig själv men också någon helt annan. Hans “tupplurar” var timslånga och hans ointresse för världen runt omkring skrämde hans närmaste. Nonchalant och översittaraktigt kunde han glida in på jobbet, ointresserad av vad de anställda sysslade med. 2016 kunde han inte längre arbeta kvar.

Nonchalant och översittaraktigt kunde han glida in på jobbet, ointresserad av vad de anställda sysslade med. 2016 kunde han inte längre arbeta kvar. He was just being a jerk! lät utslaget.

År 2019 börsnoterades det tioåriga företaget Cloudflare. Ett företag som idag har över 1200 anställda. En otrolig prestation och de andra grundarna, hans två nära vänner, var överväldigade. Lee, själv var inte på plats utan hemma. Sovandes. 

Hoppet lämnar en sist. Trots att Lee tidvis betedde sig märkligt och att hans sovvanor var “over the top” fortsatte Kristin kämpa för relationen och att hennes son skulle ha en far. “Jag ska bättre mig” (ni kommer ihåg, upprepningarna?) blev ett standardsvar från Lee när deras vardag bit för bit höll på att falla samman. Likt en robot var det svaret det enda folk runt honom fick när de frågade honom hur han mådde. Något var helt klart fel, med vad? Tillslut kom svaret. 

Lee Holloway hade inte blivit en skitstövel utan drabbats av en hjärnsjukdom. En hjärnsjukdom som slår till mot pannloben där vårt överjag sitter. Det är där vi gör våra riskbedömningar och det är där vårt omdöme sitter. 

”Jag ska bättra mig”. Likt en robot var det svaret det enda folk runt honom fick när de frågade Lee hur han mådde. Något var helt klart fel, med vad? Tillslut kom svaret. 

Likt skådespelaren Bruce Willis och finansmannen Melker Schörling hade han drabbats av frontallobsdemens. 

Det har inte gjorts några stora framgångar inom forskningen kring pannlobsdemens. Men förhoppningsvis håller det på att ändras. Döttrarna och arvtagarna Schörling har via en stiftelse på Karolinska institutet bidragit med stora summor för att forska mer på just pannlobsdemens. 

Och Lee Holloways familj och hans fru Kristin, har gjort likaså med en stor del av alla de pengar Cloudflare gett. 

Öppenheten som alla dessa familjer har visat spelar en stor roll. I och med att Bruce Willis familj har varit så öppna kan världen inte titta bort. Öppenhet är A och O för att få mer forskningsanslag och på så sätt tillslut lyckas lösa gåtan. Och hjälpa dem som drabbas och de runt omkring. Det är forskarna överens om. 

Lee, Bruce och Melker då?

Melker Schörling, en av Sveriges mest framgångsrika affärsmän som från relativt enkla förhållanden arbetat sig upp till de mäktigaste bolagsstyrelserna dog 2023 i sitt hem efter en lång tids sjukdom. Han blev 76 år gammal.

Bruce Willis fru, Emma Heming Willis, som tillsammans med deras barn (och säkerligen ett antal professionella vårdare) tar hand om Bruce Willis, är på gång med en guidebok om att leva med någon som har denna diagnos. Tvivlar inte på att den kommer att bli en bestseller. 

Lee Holloways fru Kristin har låtit bygga ett vackert hus vid kusten. Där kan Lee vandra utan att försvinna. Hans föräldrar har flyttat dit och han har heltidsvård med utbildad personal. Kristin och även hans tidigare fru med deras söner hälsar på när de kan.

De anhöriga delar insikten av hur viktigt det är att vara öppen med det som hänt deras älskade man, pappa och kollega. De har vågat berätta.

Källa: https://www.wired.com/story/lee-holloway-devastating-decline-brilliant-young-coder/ (2024)

Forskningspodd med Henrik Zetterberg. Lyssna på forskaren Henrik Zetterberg (Göteborgs Universitet) när han berättar om frontallobsdemens i den här kortpodden: 

Frontallobsdemens/Pannlobsdemens är en sjukdom med olika scenarier, svår att diagnosticera och med sorglig utgång. Den är ovanlig, bara ungefär fem procent av alla med demenssjukdom har pannlobsdemens. Men det råder samtidigt ett stort mörkertal. Frontallobsdemens är den vanligaste formen av minnessjukdom för dem under 60 år.