Hjälp mig bryta ensamheten för alla som precis fått en diagnos!

Jag hade cyklat glad i hågen till min läkare på sjukhuset för att höra att både röntgen och minnesutredning såg bra ut. Inget att oroa sig över.
Knappt en timme senare satt jag hopsjunken på en stol vid utgången av sjukhuset med orden ”trolig Alzheimer” dunkande i mitt huvud.
Min läkares obarmhärtiga diagnos gjorde mina ben svaga, och bilden av gamla och dementa flimrade framför mina ögon.
Alzheimer? Jag? Omöjligt? Jag var ju frisk för en timme sedan. Vad ska hända nu?

Den här scenen tror jag delas av många, många som precis har fått en diagnos. Känslan av overklighet.
Som om allt man gjort och byggt upp under sin livstid nu sakta skulle raderas.

Och precis som alla andra kastade jag mig den där marsdagen för ett år sedan på datorn och började googla besinningslöst. Jag blev fullproppad med information, men förstod alltför lite. Det enda som stannade kvar var förvirringen.

Det är den här känslan av att bli lämnad ensam med en fruktansvärd sjukdom som gör att jag vill berätta om ett helt nytt projekt som jag och min arbetspartner Gunilla Steinwall engagerat oss i. Det sker i vår nya ideella stiftelse Alzheimer Life som jag ska berätta mer om i nästa vecka.
Det hela började egentligen med ett mail för typ ett halvår sedan. Det var från entreprenörsparet Maria och Gustaf Cavalli i Höganäs (på bilden). De hade byggt upp ett framgångsrikt digitalt verktyg för anhöriga, Demenslotsen.

Men så läste de min blogg där jag nästan varje vecka tjatade om behovet av bättre information för de som precis fått en diagnos. Alla pratar om de anhöriga, men varför glömmer alla bort patienten, nästan skrek jag ut.

Jag efterlyste individuella vårdplaner och mer fokus på den drabbade. Det kändes nästan som patienten blev omyndigförklarad ihop med sin diagnos.
Resultatet bakom mitt tjat, och Maria & Gustafs sociala entreprenörskap, har blivit embryot till det digitala vårdverktyget Alzheimer Guiden.
Vi är bara i början på en spännande utvecklingsresa som vi nu vill bjuda in alla er till.

Och nu vill vi ha er hjälp att utveckla detta verktyg.

Lite bakgrund; varje år insjuknar cirka 20 000 svenskar i Alzheimers sjukdom. En sjukdom som skapar stort lidande för individen och enorma kostnader för samhället. Märkligt nog finns det idag inget strukturerat, utvecklat stöd till patienten efter en diagnos. Individen lämnas ofta ensam med att både känslonässigt och praktiskt hantera en progressiv och dödlig sjukdom.
De kognitiva funktionerna – uppmärksamhet, exekutiv förmåga, minne, språk, orientering och social förmåga – avtar smygande men obevekligt. Det leder till ett ökat behov av struktur, och av att information ges i rätt tid och i lagom dos. Informationen behöver också upprepas, något som sjukvården varken har tid eller kunskap till.
Vi tror att alla faktiskt vet vad som kan göras för att öka livskvaliteten och välbefinnande för patienten, men väldigt lite sker.
Samtidigt vidgas gapet mellan sjukvården som sätter diagnosen och kommunen som ansvarar för omsorgen. Det här gapet – två olika huvudmän och två olika budgetar – är nog idag det största problemet för personer som får diagnosen Alzheimers sjukdom.
Det gör att personer med Alzheimer sjukdom ofta ”glöms bort” och inte blir informerade korrekt om olika stöd som kan underlätta livet.
Det är här den nya digitala tjänsten– Alzheimer Guiden – kommer in. Vi vill ge personer med Alzheimers sjukdom kunskap och hopp samt personliga erfarenheter från andra med samma diagnos.
Själva fundamentet i Alzheimer Guiden är att portionera ut rätt information till rätt individ i rätt tid. Målgruppen för tjänsten är personer som nyligen diagnostiserats med Alzheimer och är i behov av att få verktyg och stöd för att kunna hantera den nya vardagen med sjukdomen. I dagsläget riktar sig den typen av stöd enbart till anhöriga.
Man kan kortfattat säga att vi gör patienten till huvudperson i hens sjukdom.
Vad ska då Alzheimer Guiden innehålla? Det är där ni alla läsare kommer in i bilden. Det är ni som bäst kan beskriva vilka behov ni har som patient, anhörig, anställd inom sjukvården eller omsorgen.
Utifrån alla de behov vi samlar in så skapas sedan innehållet. Det blir en blandning av fakta och erfarenheter, med hjälp av olika experter.
Det blir ett slags kognitiva skola – en patientutbildning om hur sjukdomen påverkar mig före, under och efter Minnesutredningen. Och så de första åren med en omtumlande diagnos.
Innehållet kommer exempelvis att guida användaren med:  

• Verktyg att förstå den känslomässiga resan efter en diagnos.
• Hur man informerar sin omgivning (familj, släkt, vänner och arbetsgivare)
• Råd om hur man förändrar livsstilen och håller hjärnan aktiv (kost, motion, sömn, problemlösning )
• Hur får man relationerna att fungera under svår press
• Vad man ska tänka på när det gäller juridik och ekonomi
• Vad kan samhället hjälpa mig med?  Vart vänder jag mig?
• Handfasta råd för att hantera en vardag med kognitiv svikt (hjälpmedel och digitala tjänster för ett självständigt liv)
• Patientens rättigheter i vården

Hela tjänsten kommer att genomsyras av berättelser och erfarenheter från personer med diagnosen Alzheimers sjukdom.
Vår ambition är att skapa en nationell tjänst som innebär att alla som får diagnosen Alzheimers sjukdom kan få tillgång till ett verktyg som ger individen förutsättningar till att må så bra som möjligt, så länge som möjligt.
Och tanken är att det digitala verktyget Alzheimer Guiden ska kunna skrivas ut som ett recept av t ex din läkare.
Projektgruppen bakom Alzheimer Guiden består av ett kluster av patientföreträdare, offentlig verksamhet (som Ängelholms sjukhus) och så Maria och Gustafs företag Edu Med med 10 års erfarenhet av att skapa digitala medborgartjänster. Och så Gunilla Steinwall och jag för vår nya stiftelse Alzheimer Life.
Alzheimer Guiden ska sedan testas med patienter och medarbetare vid specialistenheter, inom primärvården och i kommunal verksamhet. 
Ja, så här långt går våra tankar och planer.
Men nu behöver vi din hjälp. Det är du och ni som vet vad ni skulle behöva ha och veta när ni, som jag, tumlade ut chockade och förtvivlade från läkaren med diagnosen Alzheimer.
Svara på några korta frågor i den här länken: https://www.alzheimerguiden.se/kontakt1.html
Jag lovar att löpande berätta om vad andra (fast anonymt) berättar att de har för behov när de fått sin diagnos. Och hur arbetet med Alzheimer Guiden utvecklas.
Tack för att du hjälper oss att bryta ensamheten för alla som precis fått en diagnos!

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!