Kanske vill inte anhörige eller patient veta precis allt!

Hur mycket vill man veta om sin kognitiva sjukdom? När man själv eller någon i ens närhet blir sjuk finns internet med alla dess skräckhistorier ett klick bort eller så finns andra i ens närhet som har erfarenheter de snabbt delar med sig. Men varsamhet och klokskap gäller för och med någon som har en kognitiv sjukdom eller är anhörig. Vad vill man (eller personen i fråga) egentligen veta? Kanske ingenting alls.

Patient. Som sjuksköterska med lång erfarenhet inom äldreomsorgen och främst demensvården kan jag ofta både förvånas och förfasas över hur lite gemene man vet om demenssjukdomar. Hur kan det komma sig att vi vet så lite om de här sjukdomarna och vad de gör med våra hjärnor och därmed våra kroppar?

Eller är det kanske så att de flesta vet en hel del, men inte orkar med att fundera på alla de svåra och sorgliga saker som är förknippat med dessa sjukdomar? Vi människor orkar inte fundera och reflektera så mycket över dem och låter det vara. Vi pratar inte om det mer än vi behöver.

Det är svårt. Ändå infinner sig ofta ett behov hos flera av oss inom vården att vi känner att vi måste berätta allt.  Om hur svårt och sorgligt det kommer att bli framöver. En sorts fåfäng hjälpnödighet infinner sig där vi tror att patienten och de närstående kommer att förstå allt bättre, bara vi talar om hur det är. Hur det verkligen är.

Detta kan ske utan att patienten eller närstående ens har bett om det. Vi tar oss friheten att tala om allt – om vilka förmågor som kommer att förloras och gärna också allt om precis hur eländigt det KAN komma att bli.

Vi tar oss friheten att tala om allt – om vilka förmågor som kommer att förloras och gärna också allt om precis hur eländigt det KAN komma att bli. Ibland kan ovetskapen om vad som komma skall vara det som får personen att stå ut.

Vilka är vi att bestämma vilken information patienten och närstående är i behov av? Vi behöver (måste!) utgå ifrån personens önskemål och därmed se och bekräfta hens val. Alla personer som lever med en obotlig sjukdom vill inte prata om att hen ska dö. De vill lämna det ”rummet” till senare. Kanske vill de aldrig besöka det.

Det kan vara så att de vill stanna i nuet. Här och nu. Ta en sak i taget och ta det som det kommer. De flesta vet (eller förstår) att i takt med att sjukdomen fortskrider så kommer vardagen bli svårare. Men ibland kan också just ovetskapen om vad som komma skall vara det som får personen att stå ut, i nuet.

Att inte vilja veta av eller acceptera sin förestående sjukdom och död är personens val och kanske också det som hen behöver för att kunna stå ut och leva just nu. Han eller hon orkar bara ta en sak i taget. Det är med döden som med solen, man kan bara titta på den en kort stund, sen måste man titta bort igen.

Jag träffar ofta personer som uttrycker en ”jag orkar inte höra mer, det kommer för nära. Min mamma har Alzheimer och jag förstår vad som komma skall. Men jag vill inte veta mer just nu, vill inte prata om det”. Den dagen kommer då vi inte längre kan blunda eller ens titta bort från dessa svåra sjukdomar och symtomen de för med sig.

Döden är inget problem som ska lösas – det är en del av livet som ofrånkomligen möter oss.

Men det är dubbelt. Kunskap och erfarenhet har visat oss betydelsen av att våga prata om vad som är viktigt för dig och vad du helst önskar när det svåraste kommer. Att lyfta och prata om det svåra, kan ofta göra att det känns lättare. Döden är inget problem som ska lösas – det är en del av livet som ofrånkomligen möter oss.

När vi ändå har snuddat vid och berört det som komma skall, kan en trygghet infinna sig – andra vet hur mina tankar går och hur jag vill ha det framöver. Vad som är viktigt för mig som lever med sjukdomen.

Inom vården talar vi mer och mer om försoning och acceptans. Försoning handlar om att inkludera, acceptera och omfamna alla delar i våra liv, så att vi själva kan bebo det.

Att, även om det är svårt och utmanande, kunna acceptera det som blev, trots att det inte blev som det var tänkt. Genom att nå en acceptans kan vi även nå ett lugn.

Att säga hej till ett liv jag inte önskade kan låta svårt. Kanske rent av omöjligt. Att acceptera möjligheter jag inte längre har och allt som inte kommer att bli kan kännas svårt. För att kunna arbeta med försoning behöver vi bli sedda, hörda, tagna på allvar och inkluderade.

Som vårdpersonal är min uppgift att stödja dig där du är. Att finnas för dig på det sätt du behöver, och inte det sättet jag tror blir bäst för dig.