Tvivlet, advokaten och diagnosen

Varför gjorde du en minnesutredning?
Det är numera den vanligaste frågan jag får (vid sidan om vilka var dina symtom?).
Tja, vad kan jag svara på det. Det bara hände. Min husläkare gav mig en remiss sedan jag gnällt lite över mitt sviktande minne.
Och vips var jag inne i systemet med en diagnos som jag kan läsa på 1177: kognitiv svikt, trolig orsak degenerativ sjukdom.
Ni som följt mig vet att jag efter några månader valde att gå ut med min diagnos, startade en blogg och sedan även en podcast. Och på det även en massa media.
Men mina vänners fråga ”varför?” ska nog läsas så här: Hur kunde du vara så jävla dum att göra en minnesutredning när det ändå inte finns någon botande medicin? Du bara förstör ditt liv. Riskerar att bli av med körkortet. Kanske även jobbet. Människor med fördomar eller i bästa fall okunskap gör dig dement i förtid
Jag har faktiskt brottats med den frågan. Fick jag ett bättre liv efter diagnosen?
Jag har förstått att det finns olika meningar bland läkare om hur ärlig man ska vara mot patienter som har MCI (kognitiv svikt). Min egen läkare valde att berätta det som faktiskt står i journalen ”trolig orsak degenerativ sjukdom”, dvs Alzheimer.
Den uppriktigheten är jag tacksam för, speciellt som jag också fick börja med symtomlindrande medicin och hade chansen att ändra min livsstil, och kanske även mina prioriteringar i livet.
Min kritik mot sjukvården, både mot min egen mottagning på Karolinska och i övriga Sverige, är att man släpper patienter med MCI och trolig tidig Alzheimer vind för våg.
Det här kommer bli än mer akut om något år när primärvården får nya diagnosmetoder via enkla blodprover där man kan spåra Alzheimer i mycket tidiga skeden. Det innebär att tiotusentals personer i praktiken skulle kunna få en diagnos långt, långt innan de själva märker av några symtom.
I teorin skulle man kunna sätta in en screening på säg alla svenskar över 60 år. Problemet är mer etiskt än medicinskt. Vi skulle få en formlig explosion av diagnoser. Specialistmottagningarna skulle inte ha resurser att ta emot alla nya patienter. Och till vilken nytta när läkarna ändå i dagsläget inte kan göra så mycket mer än att ge lite dopande medicin i väntan på att hjärncellerna bryts ner?
Poängen i början med diagnos via blodprov, förklarar ledande forskare för mig, är inte screening utan att hitta lämpliga patienter med tidiga symtom för olika läkemedelstester. En trolig orsak att så många hundratals försök att ta fram ett läkemedel stupat är att de patienter som varit med i testerna haft för långt gången demenssjukdom.
Nåväl, frågan om man bör göra en minnesutredning när man är typ 70 år som jag, och allmänt lite glömsk och virrig, blir intressant när jag kommer över en artikel i CNN:s digitala upplaga. Det är Gayatri Devi, professor i geriatrik vid ett sjukhus i USA och författare, till en bok där hon problematiserar bilden av Alzheimer.
”Om du har två patienter med säg bröstcancer så vet du att sjukdomen kan utvecklas helt olika. Med Alzheimer är den allmänna bilden, även bland läkare, att patienten landar inom en bestämd tid i rullstol utan förmåga att vare sig känna igen sin egen familj eller sig själv.”
Och så berättar hon historien om en av sina patienter, en 64-årig advokat som kom till henne med smärre minnesproblem. Mest pinsamt var att han mitt i ett samtal med en klient glömde bort hens namn.
Efter långa samtal var dr Devi benägen att skriva av det hela som åldersglömska, men lät advokaten som en second opinion göra en minnesutredning. Han fick diagnosen kognitiv svikt. De gick vidare med en sk lumbalpunktion i ryggvätskan, som visade att han uppvisade symtom på Alzheimer.
För dr Gayatri Devi blev det en ögonöppnare. Hennes mer än 25 år av möten med patienter hade ändå inte sorterat ut denne man som ”trolig Alzheimer”. Varje gång hon under flera års tid träffade advokaten, som var charmig, smart, talför, öppen och intelligent, förvånades hon över att hon hade en Alzheimerpatient framför sig.
Hon skapar i sin artikel ett nytt epitet på Alzheimer, The Doubting Disease (typ tvivelsjukan). Den drabbar både läkare och patienter. Alla läkare kan sätta fel diagnos. Och patienter som funkar bra i vardagen (som jag) kan inte förstå att de bär på någon form av kognitiv sjukdom.
Så vad hände med advokaten, han som glömde sina klienters namn? Han har fått ett individuellt anpassat vårdprogram skräddarsytt efter hans behov.
Han fortsätter jobba på sitt advokatkontor med många anställda. Han skriver upp patienternas namn på en lapp framför sig. Ingen märker hans kognitiva brister.
Och diagnosen håller han hemligt.
Vad är sensmoralen med hela den här berättelsen?
Att jag fått ett nytt uttryck som jag kommer att slänga mig med, The Doubting Disease.

Foto av Bob Clark från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!