Johanna Hinteregger blir verksamhetschef på Alzheimer Life
Radiojournalist, lärare, tvillingmamma, enda dotter till mamma i alzheimer. Där har ni bara några pusselbitar i beskrivningen av Johanna Hinteregger, Alzheimer Lifes första verksamhetschef.
”Jag tycker ni på Alzheimer Life tar både sjukdomarna och människorna de berör på allvar. Det är inget förklemande eller räddhågset bakom, utan ni berättar precis som det är.”
Verksamhetschef. Alzheimer Life är Sveriges största fristående plattform för information och opinionsbildning kring kognitiva sjukdomar. Sedan starten 2020 har vi producerat ett 50-tal poddar med bl a Drottning Silvia, Magdalena Andersson samt mängder av ledande forskare, experter och läkare. I våra poddar har många patienter gått ut och berättat första gången om hur det är att leva med alzheimer, liksom många anhöriga.
Alzheimer Life har under de här åren publicerat över 200 bloggar, och numera inbjuder vi även in läkare, forskare, patienter och anhöriga att gästblogga hos oss. Vi arrangerar 4-6 smarta frukostsamtal per år ihop med Bio Capitol. En av höjdpunkterna var när vi våren 2022 arrangerade ett stort prestigeseminarium i Riksdagen.
Det var i våras vi bestämde oss för att anställa en verksamhetschef här på Alzheimer Life, med totalansvar att på heltid driva och utveckla stiftelsen. Fram till nu har allt arbete utförts på ideell basis av de två grundarna och med hjälp av en handfull volontärer. Tack vare stora och små bidrag från privatpersoner kan vi nu ta stiftelsens arbete till en ny nivå.
Johanna Hinteregger, 38, hade då jobbat hos oss en tid som frilans med att göra bl a omtyckta poddar. Vi fann att Johanna både var oerhört kreativ, kompetent och att vi trivdes att jobba med henne.
Just radioformatet är Johannas specialitet. För några år sedan producerade hon dokumentären Innan mamma glömmer, som nog många av er kommer ihåg.
Vi har även gjort ett poddsamtal med Johanna om hur det är vara ensamt barn till en mamma som sakta går in i alzheimer, och samtidigt ha små barn. Det blev ett berörande samtal som ni kan lyssna på här.
Grattis Johanna, dina tankar om nya jobbet?
Jätteroligt. Och självklart spännande att få göra något viktigt för människor som befinner sig i alzheimervärlden.
Vem är du?
Jag är journalist och har främst arbetat med nyhetsjournalistik tidigare på Sveriges Radio och SVT. Jag gjorde för några år sedan en dokumentär om min mamma och mig då hon drabbats av alzheimer. Jag har även en lärarexamen men har inte arbetat som det så mycket. Men en vilja att berätta går igenom allt jag gör.
Vad har du gjort tidigare i din karriär?
Jag har som journalist täckt nyhetshändelser som vilken journalist som helst, men jag har på senare år närmat mig mer svåra och djupa ämnen. Det har jag gjort genom att programleda och producera bland annat olika podcasts om att vara anhörig till någon med en minnessjukdom. Har även gjort flera podcasts kring unga anhöriga för bland annat Alzheimerfonden. Det är en grupp som det inte görs så mycket för och som det inte talas så mycket om. De lider enormt i denna sjukdom, så just unga med alzheimer och deras unga anhöriga får vi inte missa.
Hur kom du kontakt med Alzheimer Life?
Det var ni som kontaktade mig för att jag skulle medverka i er podd. Men sedan dess har Alzheimer Life varit en källa till information och även stöd. Jag är tacksam för allt ni gör för alzheimervärlden, och är stolt över att få ta det vidare.
Du blev uppmärksammad för din dokumentär i radion Innan mamma glömmer. Hur mår din mamma idag?
Hon mår sämre såklart. Hon har haft diagnosen sedan 2018 och när jag fick tvillingar så kunde jag inte längre ta hand om henne då hon bodde själv hemma. Nu bor hon på ett boende som är bra men det finns mycket att göra för att förbättra för dem som måste bo på omsorgsboende idag. Då tänker jag främst på utbildning i hur man hanterar någon med en minnessjukdom, och att man bör arbeta med femfinger-metoden på boendena med hjärnträning, ordentlig fysisk träning med mera.
Dokumentären är väldigt närgången och speglar också frustrationen och rädslan hos dig över att se din mamma gå in i glömska. Vad har du för tankar om detta idag?
Alzheimern har mig och min familj, på mammas sida, i sitt grepp. Min älskade mamma har det, min mormor hade det och hennes far var också sjuk ”i minnet” och lades in på den tidens boende. Nu utreds även en morbror. Likt min gammelmormor Dora sitter jag nu här och hoppas att idag ska bli en bra dag eller att min mamma inte ska ha glömt bort mig sedan sist.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Jag har samma rädsla varje gång jag är hos mamma. Kommer hon komma ihåg mig? Vad gör det med mig som dotter att mamma inte längre minns min barndom? Det är frågor som man som anhörig får tampas med själv. Men jag har naturligtvis ingen ilska eller frustration mot min mamma. Vi har det jättemysigt ihop.
Det var viktigt att den var närgången för det är så det är med sjukdomen. Alzheimern går in i allt man gör, eller vad den man älskar gör.
Du har varit redaktör här på Alzheimer Life i ett halvår. Vad är dina tankar om alla de historier vi förmedlar via blogg och podd?
Jag tycker ni på Alzheimer Life tar sjukdomarna och människorna de berör på allvar. Det är inget förklemande eller räddhågset utan ni berättar precis som det är. Det gillar jag. Kanske för att det är då jag upplever att andras berättelser kan vara ett stöd för alla våra många läsare och följare.
Som verksamhetschef ska du även utveckla andra delar inom Alzheimer Life. Har du något drömprojekt?
Flera saker. Att patienter som precis fått sin diagnos tas om hand och inte bara lämnas åt sitt öde. Det är något ni drivit hårt här på Alzheimer Life.
Andra hjärtefrågor; att kognitiva sjukdomar uppmärksammas i samhället. Att stigmat runt sjukdomarna bryts ner. Det har hänt otroligt mycket bara under det senaste året. Personligen brinner jag för stöd till stöd till unga anhöriga. Och naturligtvis, fler som läser och lyssnar på det vi gör här på Alzheimer Life.
Ett drömprojekt: Jag skulle vilja anordna en humorgala för minnet på TV. Att vi samlar alla roliga komiker i Sverige och samlar in pengar och har kul på kuppen. Man måste skratta åt absurda situationer som händer med oss människor när vi förlorar minnet.
Välkommen Johanna, säger vi på Alzheimer Life. Du har en viktig uppgift framför dig. Gunilla Steinwall och jag som grundade Alzheimer Life 2020 är kvar på en strategisk nivå. Vi ansvarar bl a för den framtida finansieringen av stiftelsen. Gunilla är dessutom ordförande i styrelsen. Jag kommer även fortsättningsvis göra podcasts och leda några frukostsamtal.
Alzheimer LIfe ska vara det ledande navet mellan patienter, anhöriga, läkare, forskare, experter och politiker. Vi ska driva opinion med både hjärta och hjärna. Och vi ska ses av samtliga aktörer inom fältet som kunniga och drivande inom kognitiva sjukdomar.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Vilken bra idé med en humorgala Johanna! Den vill jag vara med på. Så mycket tokigt vi med denna sjukdom kan råka ut för och själva orsaka. Rätt så ofta tragikomiskt men ibland bara skoj faktiskt. ❤️
Om det görs med stort hjärta och med en bakomliggande tillgänglig information så kan det väcka stort intresse. Det här är sjukdomar som är hårt stigmatiserande, så det krävs något extra för att bryta igenom.
Ja det vore roligt. Och samla in lite mer pengar till forskning. Tack för stödet Ulrika!
Grattis och lycka till med utvecklingen av er fina och viktiga Stiftelse.
Tack Claire, ja du vet hur mycket jobb som ligger bakom en sådan här satsning. Vi är glada över att få lägga över ansvar på Johanna som har Alzheimer så att säga i blodet.
Idealitet är en viktig substans i verksamheten, inte minst därför att det handlar om ömtåliga ämnen. För att den löpande verksamheten med alla dess initiativ och åtaganden ska fungera behövs någon/några anställda som med kompetens och förmåga kan driva och utveckla kärnverksamheten. Johanna har betydelse!
Ja, så är det. Vi har drivit Alzheimer Life i tre år med enbart ideella krafter. Jag tror att det är nödvändigt att göra så i början. Men nu behöver hjälp med att testa nästa steg. Vi vill ju inte stagnera och vila på våra lagrar.
Tack Helge!
Åke
Mycket bra 💪. Tack för allt Ni gör ! Har tidigare skickat in stödpengar och kommer att så göra fler gånger
HaDe! Till alla Er i Alzheimer Life
Vi behöver stödpengar löpande för att kunna hålla vår höga kvalitet. Tack!
Tack Gunnar!
Hej Johanna, Gunilla och Henrik,
Grattis Alzheimer Life!
Det låter som om ni har hittat en riktigt bra lösning på att ta stiftelsen vidare till nästa steg.
Alzheimer Life gör redan idag ett mycket bra och viktigt arbete. Med den här förstärkning kommer ni att bli ännu effektivare och vassare.
Lycka till!
Per Rosvall
Tack Per. Vi är entusiastiska över att få ombord Johanna. Hon är smart, kreativ och förstår sig på kognitiva sjukdomar.
Tack Per! allt gott!
Det känns betryggande framåt med dig som verksamhetschef för Ahlzeimerlife Johanna. Allt kring kognitiva sjukdomar behöver uppmärksammas och tror att du har den drivande styrka och kraft som behövs.
Stort lycka till!
Vi tror att Johanna kommer att skapa ytterligare uppmärksamhet kring kognitiva sjukdomar.
Tack Liselott! Jag ska göra mitt bästa. Du har helt rätt, det finns mycket att göra för att öka medvetenheten om vad som sker för drabbade och anhöriga och forskningsvärlden. Vi ses!
Lycka till med dina Drömprojekt, det är viktiga saker saker som behöver lyftas fram. Framför allt att vi som får diagnosen tidigt får stöd direkt och inte lämnas som nu med ett återbesök när receptet ska förnyas eller sjukskrivningen ska förlängas.
Lycka till med allt!
Just detta, att inte lämna patienter med diagnos helt åt sitt öde, är vår främsta mission. Det är en av våra huvudfrågor även framöver.
Tack Mari! Ja håller med. Minns besöket med min mor som en chock och även den totala ensamheten (och ansvaret för mig) när vi gick ut från minnesmottagningen. Mamma mindes inte ens vad vi precis hade gjort och jag bara grät. Där hade vi behövt stöd. Så måste det bli för de som drabbas i framtiden. Hej!
Jag hoppas att fler människor lär sig prata naturligt om och med den som får sviktande minne. Inte bara slå bort det med vanlig åldersglömska. Alla sjukdomar borde värderas lika. Ingen ska behöva gråta ensam efter ett besked från läkaren, som ber dig ta med en anhörig som stöd när hen ska ge ett tråkigt besked. Även husläkare ska ta oro på allvar om du berättar att din mamma, mormor, gammelmormor fick Alzheimers. Man vill ha snabba tester som tex DNA test om ökad risk eller röntgen där man ser om hjärnan är förändrad med plack som förstör hjärnan. Det anses ofta för dyrt. Den som vill lägga sina besparingar på detta borde ändå få göra det, eftersom hen får en chans att testa ett bromsplåster i tidigt skede. Det borde kunna stoppas lättare om inte nedbrytningen gått för långt. Placeboeffekten ska man heller underskatta och känslan att ingen agerar över huvudet på dig är också viktig för kampviljan. Cancerpatienter är ofta extremt inriktade på att knäcka sjukdomen. Något man sällan ser i Alzheimervården. Det är fortfarande tabu och lite skamligt att prata om konstigt nog. Om de hittar APOE4 som är ökad risk för sjukdomen borde man genast få information om det. Vi borde lära oss att hantera detta på samma sätt som diabetes, MS, kol osv. Det är så dumt att bära på hemligheter om sina diagnoser. Vänner och bekanta ska klara av när någon blir drabbad eftersom vi lever längre nu än tidigare generationer. Att kunna skratta och göra roliga saker tillsammans även om man inte är helt frisk är mycket bättre än att gå omvägar när man möter någon som fått en diagnos av något slag. Empati frigör många feel good- hormoner hos alla inblandade. Även att acceptera när någon är trött. Då kan man vila tillsammans eller inte träffas den dagen. Vi kan öva upp förmågan att läsa av varandra och ömsesidigt ge varandra plats i samtalen. Min mormor var väldigt bestämd på slutet när minnet var dåligt. Ändå kunde vi resonera och hon hade svar på tal. En dag satt hon på träsoffan i sitt kök bredvid sin grönlandshund. Min man fixade kaffe, när jag var på en promenad. Då reste hon sig och sa: Nej, nu är det dags att gå hem till Strömsund.
Min man påpekade att hon redan var hemma. Det är ju din hund. Ni bor här.
Hon svarade: Han följer nog med!
Just då kom jag hem och då drack vi kaffe. Hon tog av sig kappan.
Det löser sig ofta när man finns kvar i umgänget. Ensamhushåll som är vanligt nu blir knepigare. Då går många iväg i sina barndomstankar. Polis får ofta köra hem vilsna själar som gett sig av till sina barndomsvänner eller sommarhotell mm.
Tack för att du delar med dig!
Tack! Vi ska göra vårt bästa. Allt gott, johanna
Grattis Alzheimer life till Johanna Hinteregger som verksamhetschef. Blev så upplyft av att läsa detta. Bl.a det måste till utbildning hur man hanterar någon med minnessjukdom. Arbeta med femfingermetoden på boenden. Hjärnträning, fysisk träning mm. Min Alzheimersjuke man 76 år dog i våras. Vistades i två år på boende. Det hände inget av detta där. Humorgala låter fantastiskt. Vilka drömprojekt……
Jag tror att Johanna kommer bl a att driva frågor som bättre utbildad personal på omsorgsboenden som kan implementera typ femfingermetoden, som vi vet hjälper patienterna.
Ja nu gör vi en gala! Haha nej men mkt mer än så såklart. Ja utbildning i samhället, på boenden och stöd till nydiagnstiserade och dess anhöriga är mkt viktigt.
Har ni sett videon ”Success” med dr Amen? Alzheimers börjar oftast utvecklas efter pensioneringen när alla påtvingade engagemang fallit bort och hjärnan har lagts i träda som då börjar försvinna. Nyfikna och intellektuellt aktiva personer får inte Alzheimers. Sjukdomen går att bota genom att tvinga hjärnan att lära sig nya intellektuellt ansträngande saker som t.ex. nya språk och färdigheter. YouTube: How to keep your brain healthy.
Har inte sett den. Tack för tipset. Jag håller med dig om att hjärnträning efter pension är avgörande för ett vitalt och längre liv.
Tack för tipset Ulf! Hej
En humorgala för Alzheimer? När såg man en humorgala för bröstcancer? Det finns inget dråpligt i denna förfärliga hjärnsjukdom. Inget försonande att skratta åt. Desorienteringen i tid och rum, förvirringen, ångesten, det utraderade närminnet, hjälplösheten, de sviktande förmågorna, förlusten av ett värdigt liv. Beroendet av andras välvilja. Känslan av att leva i en parallell värld med gamla minnen som ständigt dyker upp och är verkligare än verkligheten.
Blir bemötandet av Alzheimersjuka bättre efter en sådan gala? Man tar en stor risk. Blir de människor att skratta åt när de säger och gör något ’tokigt’? Människor som är litet komiska? Ett enormt ansvar skulle vila på arrangörerna av en sådan gala. Och hur skall komikerna förhålla sig?
Gärna en gala men med andra förtecken.
Hej Gudrun! Förstår din kritik. Man ser stora insamlingsgalor för cancersjukdomar på TV men inget om Alzheimer eller andra minnessjukdomar. Varför? Det är viktigt för att samla in pengar och sprida kunskap. Av ngn anledning nappar inte TV-bolagen. Med humor kommer man långt så länge den är varm och hjärtlig. Man ska aldrig skratta åt ngn med minnesproblem men man måste ibland se det dråpliga i vardagen för att stå ut med den oerhörda sorg det innebär att själv drabbas och att ngn man håller kär drabbas. Humorn är en viktig del av min omvårdnad av min mamma och tidigare min mormor. Men det måste hanteras professionellt och aldrig blir plumpt men jag tror det är möjligt. Tack för at du läser! Allt gott, johanna
Grattis Johanna och Alzheimer Life! En gala låter verkligen som en bra idé!
Vi behöver alla goda krafter kring detta. Häng med!
Tack Maria! Och ja, håller med Henrik! Hjälp oss med galan. Vore så fint. Allt gott och vi ses!
Grattis Henrik (och Johanna) till vad som verkar vara en särdeles bra rekrytering till uppdraget att utveckla stiftelsens verksamhet vidare.
Ja, Johanna blir kanonbra. Vi har lärt känna henne som frilans mer än ett halvår, så vi är trygga med att det här är ett bra val. Och vi tror att Johanna kommer tycka att arbetet med Alzheimer Life är mer meningsfullt än mycket annat.
Tack Mats! Jag ska göra mitt bästa. Allt gott, Johanna
Grattis till er på Alzheimer Life för en bra rekrytering och till dig Johanna och jag tror din energi och kreativitet kommer bidra på ett fantastiskt sätt!