Jordgubbar, salta bad och alzheimer

Sommar. Den årstid som förmodligen väcker mest känslor hos de flesta av oss. En tid för avkoppling, semester, familj och vänner. Men för familjer som lever med någon som är allvarligt sjuk i till exempel en kognitiv sjukdom kan sommaren väcka både sorg och oro. Hur ska sommaren och semestern bli? Kommer vi kunna åka till landet? Kan vi resa utomlands?

Diagnos. För någon som lever nära en person med kognitiv sjukdom kan sommaren även innebära mycket stress relaterat till att ständigt vara närvarande och ha svårt att släppa rollen som ”vårdare” dygnet runt.

Att ta hand om och vårda någon som står en nära är naturligtvis både positivt och givande och ses av de flesta som en självklar ”uppgift”, men det kan även vara påfrestande och ensamt.

I dagarna presenterade regeringen att de tillsätter en utredning för att få förslag på hur stödet till anhöriga som är kort- eller långvarigt allvarligt sjuka samt till anhöriga som är barn ska stärkas. Ett välkommet besked där närståendes arbetsinsatser äntligen tas på stort allvar och synliggörs.

För den som ännu inte har hunnit få diagnos brukar sommaren vara tiden när familjemedlemmar upptäcker att mamma eller pappa, make eller maka, börjar få kognitiva svårigheter. Familjer ses längre tid och umgås intensivare vilket innebär att det där som inte har märkts på telefon plötsligt blir mer tydligt när man ses.

Kanske har pappa inte klippt gräset som han alltid brukar vara så noggrann med. Mamma har slutat sätta på sig sminket och göra sig fin som hon alltid har gjort innan hon lämnar huset.

Kanske har pappa inte klippt gräset som han alltid brukar vara så noggrann med. Mamma har slutat sätta på sig sminket och göra sig fin som hon alltid har gjort innan hon lämnar huset. Eller så är det maken som inte lyckas lokalisera sig på semesterorten, trots att det alltid brukar vara han som tar täten mot den högst betygsatta restaurangen i kvarteret. Hösten brukar bli årstiden när kontakter knyts med både minnesmottagningar och biståndshandläggare.

Inte allt för sällan är det även under sommarmånaderna som det står klart att personen som lever med en kognitiv sjukdom nu behöver mer omfattande vårdinsatser och kanske behöver flytta till ett särskilt boende.

Ett sådant beslut är något av det allra svåraste som en närstående kan ta. Att, som många närstående beskriver det, inte längre orka ta hand om sin make eller maka trots löftet att ta hand om varandra i nöd och lust tills döden skiljer dem åt, känns som ett svek.

Nyligen gavs vår tidigare statsminister Ingvar Carlssons bok ”I sällskap med döden” ut. Där beskriver han, bland annat, om en långdragen kamp mot en dödlig sjukdom. Ingvars fru lever med Alzheimer och bor idag på ett särskilt boende.

I en intervju med Dagens Nyheter säger han: ”Det är svåra processer, detta att ge upp. Det tar tid, gör ont. Hela tiden tänkte jag att jag måste orka lite till, bara lite till. Jag visste ju att när jag gav upp, skulle Ingrid och jag aldrig mer leva tillsammans”.

Jag visste ju att när jag gav upp, skulle Ingrid och jag aldrig mer leva tillsammans.

Jag har sett det så många gånger, den närstående som känner sig som en svikare, som att han eller hon ger upp. Men jag har aldrig mött en närstående som inte har kämpat till den sista droppen, och därför känns de negativa, självpåtagna, känslorna extra sorgliga.

Att känna det som att man ”ger upp” när det egentligen handlar om att be om och ta emot hjälp och stöd för att den man älskar ska få en god omvårdnad och tillsyn på ett boende.

Även på våra särskilda boenden kan sommaren vara fylld med stress och oro. Att finna personal kan vara svårt som det är på många orter, på sommaren blir det än värre. I Bodens kommun har man valt att tänka om och tänka nytt genom att rekrytera en grupp spanska undersköterskor att arbeta inom äldreomsorgen i Boden.

De kommer att ges en kortare kurs i det svenska språket och ska sedan arbeta på kommunens äldreboenden. Jag kan inte säga att jag hoppar jämfota av iver för att följa detta projekt, men jag ser fram emot att läsa slutrapporten kring hur det blev och hoppas att det leder till nya lärdomar och eventuellt nya riktlinjer.

De kommande åtta åren behöver över 100 000 personer anställas inom äldreomsorgen, vilket gör att vi kommer behöva vara positiva till nya, inte alltid så konventionella, lösningar.

För den som är i början på sin sjukdom gäller det att ta vara på livet. Det där som vi alla borde göra, men oftast skjuter upp. Ta tillvara på sommaren och umgås med dina nära och kära så mycket du kan och orkar.

Men ta även tillfället i akt att när ni ses en semesterdag, när alla har kopplat av och inte stressar för mycket, och prata om det som är viktigt för dig. Vad tänker du om sjukdomstiden? Vad vill du ha hjälp med? När det blir dags för ett särskilt boende, vart skulle du vilja bo då? Och när livet tar slut, vad vill du då?

Att prata igenom dina behov är till gagn även för dina närstående. Kanske inte direkt när det sker, men det kommer komma en dag då det är skönt att ha pratat med varandra.

Till sist vill jag passa på att önska er alla en fin sommar. Till dig som lever med en kognitiv sjukdom – glöm aldrig att du är så mycket mer än din diagnos. Fortsätt leva och gör det som ger dig glädje. Be om stöd och hjälp när du behöver det.

Och till dig som närstående – våga be om hjälp om du behöver det. Du varken sviker eller ger upp. Du behöver återhämtning, vila och stöd för att orka.

TIPS!

När en av världens bäst betalda skådespelare och atleter, Chris Hemsworth, 39 år, medverkade i ett program och gjorde ett DNA-test visade det sig att han bar på en APOE4 gen från båda sin mamma och pappa. Testet visade att han hade upp till tio gånger högre risk att drabbas av alzheimer än genomsnittet. (Inte helt olikt vår egen Alzheimer Life bloggare, Peter Lundberg: Länk till blogg). Vad skulle du göra om du hade möjligheten att testa dig? En inte helt enkel fråga. Chris Hemsworth har valt att dra ned på karriären och tillbringa tid med sin familj.

Bra lyssningstips om detta och tekniken runt det är senaste avsnittet av SR-podden”I hjärnan på Louise Epstein”. (Klicka här: länk).