Mitt första och fantastiska år i Cancerland!

Här känner jag mig sedd som människa och inte bara en sjukdom.

Många, många gånger har jag tänkt att varför är det inte så här inom vården av alzheimer? Varför är patienter inom cancervården trygga trots svåra sjukdomar, medan de med alzheimer tecknar bilden av övergivenhet, undrar Henrik Frenkel i denna blogg.

Patient. För ett år sedan tog mitt liv slut. Det var så det kändes. Jag hade drabbats av obotlig prostatacancer.
Bloggen om min cancerdiagnos blev förra årets mest lästa och kommenterade här på Alzheimer Life. Du kan läsa den här. Det var också den svåraste att skriva. Mest för att jag nu berättade om min cancer för hela världen, som det kändes. Fram till dess var det bara några få invigda.

Jag skrev bl a så här: ” Cancer liksom Alzheimer föder så starka bilder. Jag bestämde mig för tre år sedan att lära mig allt om Alzheimer och kognitiva sjukdomar. Det var mitt sätt att låta journalisten inom mig ta över, så jag slapp känna mig som en sjukdom. I Cancerland är jag bara en rädd och förvirrad patient.” 

Nu ett år senare är jag fortfarande rädd men inte lika förvirrad. Och framförallt väl omhändertagen. Jag är nog en av mycket få personer i Sverige som inom loppet av tre år först får en alzheimerdiagnos, som ändras efter en tid. Och efter det aggressiv cancer.

Jag fick min diagnos kastad i ansiktet!

Det här gör också att jag kan jämföra hur man blir behandlad som patient med trolig alzheimer respektive just cancer. Ni som följt mig genom åren vet att jag är oerhört kritisk mot hur personer som får den förödande diagnosen alzheimer bemöts.
Jag själv fick diagnosen kastad i ansiktet utan att jag ens blev upplyst om att jag borde ha med mig en närstående. När jag långt senare frågade min läkare varför, fick jag svaret att ”hen tyckte att jag såg så stark ut.”
När jag och min Lena två veckor senare träffade samma läkare misstrodde vi diagnosen starkt, men min läkare stod på sig. Jag blev ordinerad symtomlindrande medicin och så blev jag i stort sett släppt för vinden.
Efter en tid blev jag medial, och då kostades det på mig flera dyrbara PET-röntgen, något få andra patienter får möjlighet till.

Men det som var svårast var när jag blev kastad till alla hemska historier på nätet om hur man blir när sjukdomen har dig i sitt våld. Jag fick ingen möjlighet att landa i min diagnos.
Det här har jag skrivit om, mer än de flesta. Och det här är själva kärnan i Stiftelsen Alzheimer Life, att förbättra vården för de som precis fått en alzheimerdiagnos.

Min cancerresa har å andra sidan varit fylld av professionalitet och omtanke. Jag kommer speciellt ihåg en text i min journal efter mitt mest avgörande läkarbesök på Urologen på Nya Karolinska i somras.
”Hej, jag heter Maria och är din kontaktsköterska. Du har precis träffat Dr Olsson och nu ska jag berätta vad som händer med din behandling…”.

Det var mitt första besök, och nu skulle Dr Olsson efter mängder av olika undersökningar och röntgen, berätta om min spridda prostatacancer. Stämningen var spänd i rummet, och vare sig Lena och jag kom ihåg allt han sa. Fast meningen ”vi pratar inte om veckor, inte om månader, utan år” har fastnat. Det var Dr Olssons sätt att ge oss en prognos utan att vi behövde ställa frågan.

Och det är här Maria och de andra kontaktsköterskorna kommer in i bilden. De förstår att besöket hos läkaren är så laddat och fyllt av rädsla, att de samma dag i min journal på 1177 sammanfattar vad jag borde hört i form av en tydlig diagnos och en behandlingsplan.
I mitt fall blev det först ett hormonimplantat och starka hormontabletter plus kortison. Allt för att få ner testoteronet i min kropp, det som göder min cancer. Efter det en månad med strålning av buken. Det tog på min krafter, och jag kände mig som nittio år vissa dagar. Men träning efter varje strålpass fick upp mig på fötter igen.

Kontaktsköterskorna är min trygghet mitt i all oro. Om jag får någon form av komplikation (och det får man om har cancer i buken) så kan jag bara ringa upp dem. Om de inte svarar direkt, så ringer de alltid upp. Man får alltid svar, och är de osäkra får man åka in på undersökning direkt och utan köer. Jag vet för jag har haft en hel del komplikationer och inläggningar på cancerakuten.

Kontaktsköterskorna är min livflotte när det stormar. De är kunniga och vågar svara även på medicinska frågor som tidigare enbart läkaren fick ta hand om. Läkaren på onkologen träffar jag kanske var tredje månad. Kontaktsköterskan är bara ett mobilsamtal bort.

Jag är ju fortfarande patient på kognitiva mottagningen på Nya Karolinska i Solna, så jag kan jämföra. Där sker i princip all form av kommunikation via brev. Kontaktsköterskan där är vänlig men har inte alls samma mandat att vara närmast patienten, utan är mer som en läkarsekreterare.
På Onkologen har man fattat att stilla patientens oro är väl så viktigt som alla läkemedel man erbjuds.

Jag har utöver detta nästan en hel armada av kunniga specialister, vid sidan om onkologläkarna (som är kunniga men tyvärr nya för varje besök).
Jag har uroterapeuten Lars och strålningssystrarna Elisabeth & Maria. Här finns min fantastiska kurator Ellen som jag träffar en gång i månaden när jag är nära att bryta ihop av missmod. Det är besök jag längtar efter.

Jag har även dietisten Miranda som kollar upp att jag äter rätt. När jag klagar över mina 10 extrakilon som kortisonet orsakat lugnar hon mig med ”du kommer behöva dessa kilon senare i din cancerresa.”
Min stränga fysioterapeut (glömt namnet) manar mig till att bära stödstrumpor för att stoppa lymfödemet i underbenen. (Jag fuskar rätt ofta…).

Allt detta sammantaget gör att jag känner mig sedd och behandlas som en människa och inte bara en obotlig sjukdom.
Många, många gånger har jag tänkt att varför är det inte så här inom vården av alzheimer? Varför är patienter inom cancervården trygga trots svåra sjukdomar, medan de med alzheimer tecknar samma bild av övergivenhet?

Mitt enkla råd efter mitt första år i Cancerland: Ta rygg på cancervården! Se på allt de gör. Det är utforskat och evidensbaserat.

Jamen, säger ni, vården kring alzheimer är väl tuktad av känslan att läkarna inget kan göra åt själva sjukdomen. Vad ska de göra. Vad kan de göra?
Tja, vad sägs om lite omtanke, och att ge hopp även om inget hopp finns. Som inom cancervården.

Ps Jag fortsätter självklart att lite då och då skriva bloggar och göra poddar här på Alzheimer Life. Johanna Hinteregger är ny redaktör för blogg och podd. Och så har vi alla våra fantastiska och namnkunniga gästbloggare.
Ni som vill följa min resa även i Cancerland hittar mig här.

Den nya svenskutvecklade alzheimermedicinen – flipp eller flopp?

Den nya bromsmedicinen lecanemab har blivit godkänd i USA och väntar godkännande även i Europa, men diskussionerna om hur (och om) det ska gå till går redan varma. 

För dyrt, för lång process, för mycket biverkningar, för liten effekt, åsikterna är många. Hur mycket vägs nyttan mot kostnaden när den nya bromsmedicinen skall användas? I ett reportage i Sveriges Radio diskuteras vårdetik och möjligheterna för svenskar att få ta del av medicinen.

Även Vetenskapsradion Hälsa diskuterar för och nackdelar med den nya bromsmedicinen. Medverkar gör bl a professorerna Miia Kivipelto och Oscar Hansson. Du lyssna på det intressanta inslaget här.

I söndags hade Nyhetsmorgon ett inslag om det höga priset för lecanemab. Linus Jönsson, professor i Hälsoekonomi, väger nackdelarna med kostnaden för sjukvården med ett dyrt läkemedel med fördelarna med att patienterna behöver söka omsorg senare i sin sjukdom. Du kan se inslaget här.