Så klarar jag vardagen med alzheimer

Som alzheimerdrabbad är viljan stark att inte bli en börda för sina nära och kära. Men hur gör man då varje moment i vardagen i sig kan liknas vid ett berg att bestiga? Vi fick en liten inblick i Ulrika Harmsens vardag i det stora reportaget i DN häromveckan men här skriver hon själv om några moment som faktiskt går bra med rätt hjälpmedel och även om vikten av att våga berätta.

Minnet. På grund av min Alzheimer behöver jag en hel del strategier och hjälpmedel för att kunna vara självständig och inte belasta min familj med alltför mycket. Som tur är har jag sedan flera år tillbaka en fantastisk arbetsterapeut inom primärvården som hjälper mig med lösningar på diverse problem som uppstår i vardagen och en del av de lösningarna vill jag nu dela med er.

1. Att kunna tvätta håret: Än så länge är det mitt numera väldigt dåliga närminne som oftast ställer till det och bland annat gör så att jag när jag duschar inte kommer ihåg hur många gånger jag har schamponerat håret eller om jag tagit balsam.

Tillsammans tänkte vi då ut att det vore bra att ha ett laminerat schema för duschrutinen att ha placerat inne i duschen. Med hjälp av en laminerad markör som går att flytta för varje nytt moment är problemet jag hade nu löst. 

2. Duschmomentet medför också att jag blir yr och känner mig svimfärdig på grund av alla sensoriska intryck och för att spara på energin och inte riskera att ramla har jag också en duschpall som jag sitter på. Tack vare den klarar jag nu av att slutföra alla steg en dusch innebär.

3. Att veta vad jag ska göra och vad som är gjort: Med hjälp av programmet MEMOplanner har jag ett schema med påminnelser som ger mig kontroll över vad jag ska göra och vad jag har gjort.

I MEMOplanner har jag också checklistor för att matlagningen ska gå så smidigt som möjligt, listor för vad jag ska ta med mig till olika platser (t ex vid vårdbesök eller när jag går och simmar), en checklista för mina morgonrutiner med mera. 

På grund av svårigheter med exekutiva funktioner skulle jag annars behöva minst tre timmar för att bli klar med mediciner, frukost, påklädning, tandborstning med mera.

På bilden kan ni se ett exempel på hur det kan se ut för mig en vanlig dag. FT står för fysioterapeuten jag går till för att få akupunktur mot den kroniska huvudvärk som uppstod i och med min hjärnskakning för snart fem år sedan. 

4. Att veta vart jag ska: Jag har problem med att jag går vilse då och då men tack vare att jag har de tre viktigaste platserna jag går till inlagda som favoriter i Google Maps tar jag mig numera dit även när jag har svårt att hitta på egen hand. I min jackficka ligger dessutom ett inplastat kort med instruktionerna “Stanna. Andas. Google Maps. Be om hjälp” som jag har som stöd när jag glömmer bort vad jag ska ta mig till när jag går vilse.

Som en extra säkerhet har min man och jag också kommit överens om att han ska ringa mig om jag inte kommit hem från min promenad efter tre timmar. Svarar jag inte så kan han gå in i Google Maps och se var jag befinner mig och därefter åka och hämta upp mig. Detta har som tur är inte hänt än men vi tänker att det kan vara bra att ha både hängslen och livrem på för säkerhets skull. Än så länge klarar jag mig dock på egen hand.

“Stanna. Andas. Google Maps. Be om hjälp”

5. Att veta om en speciell sak utanför rutinen: På onsdagar deltar jag i en samtalsgrupp för personer med kognitiv sjukdom och då har jag, trots mitt schema, svårt att komma ihåg om det är en träff eller inte. En gång när jag var på väg dit gick jag vilse och försökte då ringa ledaren för gruppen för att få hjälp men ingen svarade så efter några försök beslöt jag mig till slut för att traska hemåt igen.

Senare visade det sig att det inte var någon träff den aktuella dagen men att jag hade glömt bort det. Därför skickar ledaren för samtalsgruppen numera alltid sms till mig dagen innan en träff och påminner om att jag ska gå dit. På morgonen samma dag får jag ännu en påminnelse. Det är en bra hjälp för mig. 

6. Att kunna vara med: Förutom dessa olika hjälpmedel har jag massor av släktingar och vänner som verkligen är måna om att jag ska kunna delta i alla sociala aktiviteter jag vill och som gör sitt yttersta för att jag ska orka vara med på olika evenemang och festligheter.

Detta gör de bland annat genom att erbjuda mig ett sovrum att gå in och vila i om jag känner att det behövs, att alltid välja lugna platser där vi kan ses eller genom att vid gemensamma resor och aktiviteter se till att jag får vilopauser medan de fixar med olika sysslor som behöver göras.

Dessutom påminner flera av de jag har omkring mig om träffar vi har bestämt så att jag inte behöver fundera över var och när vi skulle ses. De är helt enkelt fantastiska allihop. Tre av dem ser ni i fotot vi tog under en av våra vandringar.

Att ta steget att berätta för andra om min sjukdom och mina behov har lett till att jag får stöd och förståelse på ett helt annat sätt än jag tror jag hade fått annars. Jag är därför glad över att jag valde att gå den vägen.