Mina fantastiska två år med en dödlig diagnos

Just idag lördag har det gått precis två år sedan jag fick diagnosen trolig Alzheimer.
För 14 dagar sedan fick jag svaret från min senaste second opinion. Och för första gången vågade vi korka upp champagnen.
Men vad hände egentligen?
Jag unnar ingen en felaktig och livsavgörande diagnos. Men mitt liv i Alzheimerland har faktiskt varit både rikt, värdefullt, känslofyllt och utvecklande.

Jag kommer ihåg att jag hade motvind hela vägen när jag cyklade till Karolinska Universitetssjukhusets Minnesmottagning i Solna.
Kanske var det ett omen. Kanske var det bara dåligt väder.
Jag hade gjort tre olika stora utredningar dagarna innan med logoped, neuropsykolog och så en MR-röntgen. Jag sa till Lena innan jag cyklade iväg att det här var nog inget att oroa sig för. Visst, lite dåligt minne, men vem har inte det när man är typ 70.
Min läkare var gotländska och lät som Babben Larsson. Har man Babben som läkare så kan inget ont hända en, hann jag tänka innan jag mötte hennes bekymrade blick.
Stämningen var nervös. Hon gick igenom mina tester, en efter en. Till sist visade hon en planskiss över min hjärna. Den var svår att tyda, men den visade på en viss nedbrytning av mina hjärnceller. Hon kallade det för en begynnande atrofi (förtvining av hjärnceller) till följd av en neurodegeneration. (Eller var det tvärtom?) 
Och så var hon tyst. Till sist tittade hon upp från sina papper. “Du ska nog förbereda dig på att du kommer att utveckla alzheimer. Men det är i ett mycket tidigt skede. Du har många friska år framför dig.”
Det är just där och just då min omtumlande resa i Alzheimerland började. Du kan läsa hela min berättelse från mitt avgörande besök här.
Det har idag gått precis två år sedan jag fick min diagnos. Den har efter det ändrats flera gånger och varit föremål för mycket diskussioner, även i läkarkretsar och bland forskare. Hur kunde jag leda en podcast med de skarpaste hjärnorna i landet, om min egen var på väg att förtvina?
För 14 dagar sedan skrevs förhoppningsvis sista kapitlet i min omfattande journal. Jag var på en second opinion på Malmö Minnesklinik strax före jul. Där fick jag genomgå min femte stora minnesutredning varpå följde ännu en PET-röntgen för att utesluta Lewy Body och Parkinson.

”Jag har lugnande besked, sa min läkare”

En kall marsdag ringde min läkare Sebastian Palmqvist, överläkare på Malmö Minnesklinik och en av landets mest lysande stjärnor i forskningen kring tidig diagnos av kognitiva sjukdomar.
”Jag har lugnande besked”, sa han innan jag knappt hunnit stoppa in hörlurarna i mina öron. Och så berättade han tålmodigt och tydligt om alla tester de gjort, vad de uteslutit och vad som kan orsaka mina kognitiva besvär.
Sebastian kan inte se att min kognitiva svikt kommer att utvecklas till Alzheimer. Men besvären kommer inte heller att bli bättre.

Jag får leva med att ha en funktionsnedsättning i hjärnan. Den är orsakad av en kärlskada i hjärnan. Vitsubstansförändringar heter det på fackspråk.
Lena tycker att jag är lite ”seg i huvet” på mornarna. Jag tappar ord, säger fel, får googla på enkla stavningar, blir lätt hjärntrött, har svårt att multitaska, tröttas av för många intryck, problem ibland med uppmärksamheten och behöver sova en stund på dagen.
Men det har jag ju lärt mig leva med via olika smarta rutiner, knep och knåp och så lite charm på det (typ ursäkta att jag inte kommer ihåg när vi sågs, men jag har ju lite problem med minnet, som du vet…).
Sebastian lät mig ställa alla frågor jag kom på, och gav mig även tillfälle att återkomma när helst jag hade andra frågor. Precis innan vi lade på sa Sebastian att nu är det nog dags att du korkar upp champagnen. Han hade nog läst i någon blogg att jag inte vågade ropa hej innan denna sista second opinion.

Precis när jag lämnade rummet kom en glad uppmuntran

Det måste vara en egenhet Sebastian Palmqvist har som läkare, att precis när man tror att samtalet är klart så kommer en liten glad uppmuntran. Det var precis samma sak när vi skiljdes åt strax före jul. Sebastian och jag var helt igenom professionella i våra roller. Sebastian var läkaren och jag patienten. Men när jag och Lena nästan hunnit lämna hans rum sa han följande:
”Jag förstår att det har varit svårt för dig att få så många motstridiga besked och diagnoser. Men om det nu ska drabba en speciell person så är åtminstone jag glad över att det var du som fick vara med om detta. Du har med din blogg och podd gjort oerhört mycket nytta, inte minst för oss inom sjukvården. Vi lär oss av dig.”
Jag blev oerhört glad och uppmuntrad, som ni förstår. Och jag fick ny kraft att bedriva opinionsbildning kring kognitiva sjukdomar.
Så häromveckan korkade Lena och jag upp champagne. Den smakade underbart.

Två år mellan himmel och helvete

Dagen efteråt tog Lena och jag en promenad i solen vid Björnö Naturreservat på Ingarö. Vi började prata om de här två åren och vad vi själva hade gått igenom. Det har ju varit himmel och helvete.
När vi närmade oss klipporna och tittade ut över solblänket på Nämndöfjärden, började jag i huvudet göra ett bokslut över de här två åren. Var de helt värdelösa? Borde jag vara bitter mot min första läkare? Hade allt bara skapat förvirring och oro i min familj och hos mina nära vänner?
Visst, att få diagnosen trolig Alzheimer är nog mitt livs svåraste kris efter det att bägge mina föräldrar dött vid ung ålder.
Jag tror inte jag behöver öda många ord för att alla ska förstå hur det känns att få en diagnos som på sikt gör att man förlorar kontrollen över sig själv, sitt beteende, sin förmåga att tänka och prata, sina minnen och till sist även risken att inte ens känna igen sina egna barn.
Min familj fick träffa en kurator på Karolinska i Solna som rådde oss att förbereda med en framtidsfullmakt den dagen jag inte var i stånd att kunna fatta egna och övervägda beslut. Kändes väldigt tidigt och kusligt för oss alla.
Lena och jag började lite egen planering med sjukdomen som startbränsle. Det blev till exempel ett nytt hus på landet. De fem till sju friska år som min läkare hade förespeglat mig går ju oerhört fort.

”Det var ju fan att det skulle dröja 70 år…”

Men mitt liv med en felaktig diagnos har faktiskt även varit både rikt, värdefullt, känslofyllt och utvecklande. Man ska kanske inte säga det själv, men jag tror att jag blivit en klokare och bättre människa. Det var ju fan att det skulle dröja 70 år…

Så vad ligger på plussidan?
Först, att jag startade bloggen och podcasten. Med den har jag lärt mig oerhört mycket om hjärnans sjukdomar. Jag är ju i grunden affärsjournalist, men nu har jag fått nörda ner mig i en disciplin – medicin och forskning – som jag aldrig kommit i kontakt med tidigare (förutom att jag till min läggning är hypokondriker och därmed utgör ett läskpapper för alla former av sjukdomar).
Jag har träffat fantastiska läkare och forskare som har delat med sig av sina kunskaper. Jag har försökt göra forskning och sjukutredningar tillgängliga för alla.

Jag har mött mängder av människor som drabbats av kognitiva sjukdomar, både som patienter och som anhöriga. Det har varit berörande berättelser som alltid kommer att följa mig.
Gunilla Steinwall och jag startade vår stiftelse Alzheimer Life där vi ska driva opinionsbildning. Vi har precis lanserat Alzheimer Life Stipendiet för att utveckla den sk patientresan. Och så väller det in frågor till vår expertpanel.
Mängder av människor har hjälpt oss på den här spännande resan. Vår researcher Monica Axén, våra entusiastiska reklamproffs Hans Brindfors och Steve Trygg, våra webkillar Mattias Lager och Patrik Stenefjäll och så min otroliga poddprocent Erland Karling på Beppo Ljudproduktion. Samt alla andra smarta människor som vi rådfrågat och brainstormat med.
De här två åren har varit fyllda av så mycket energi och glädje att jag unnar alla att få en …nej, inte det.
Men kanske att växla spår i livet och försöka uträtta något meningsfullt. Vi märker det i form av alla, alla mail vi får till Alzheimer Life. (Det är också en liten kick när man som pensionär kan jobba helt ideellt utan att tänka på egen vinning eller lön.)
Det känns som när jag skriver de här raderna, att jag verkar sätta punkt för min resa.
Men det är fel. Jag och Gunilla kommer att sätta in en extra växel för att göra kognitiva sjukdomar till vår tids nästa stora kraftsamling när väl Covid-19 är nedkämpad. Alzheimer är ju den enda stora folksjukdomen i världen som saknar såväl bromsmedicin som botemedel.
Så min resa i Alzheimerland har bara börjat.

Senaste nytt: Så långt har utvecklingen av nya läkemedel kommit!

Kom häromdagen via en läsare över ett oerhört intressant samtal om vad som händer i utvecklingen av nya läkemedel mot Alzheimer. På analystjänsten Redeye kan ni höra VD:arna för Sveriges tre enda bolag som jobbar med Alzheimer, Gunilla Osswald (Bioarctic), VD Kristina Torfgård (Alzinova) och Martin Jönsson (Alzecure).
De tre har precis samlat sina intryck från en av världens ledande konferenser inom området, AD/PD.
Och de är fulla av entusiasm när de tittar på forskningen just nu. Samtalet är egentligen inriktat på investerare och rätt fyllt av medicinska termer, men även en lekman som jag hade stor nytta av att lyssna på de tre toppcheferna.
Lägg gärna en stund på det här samtalet. Speciellt eftersom världen just nu väntar på om den amerikanska läkemedelsmyndigheten i juni ska godkänna Biogens kandidat till en helt ny bromsmedicin, aducanumab.

Veckans fråga till expertpanelen: Kan man träna sin hjärna genom att sjunga i kör?

Lite kortnyheter:

Kvinnor drabbas: Alzheimers sjukdom tycks utvecklas snabbare hos kvinnor jämfört med män. Hos kvinnor ansamlas det sjukdomsalstrande proteinet tau fortare, enligt en ny studie som publiceras i nyhetsbrevet Neurologi Sverige. Där förklaras också varför kvinnor är mer utsatta.

Losec: Forskare från Karolinska Institutet rapporterar hur långvarig användning av läkemedel som Losec skulle kunna bidra till ökad risk att utveckla demens

Diagnostik: De två säkraste metoderna för att diagnostisera Alzheimer idag är via lumbalpunktion och i en sk PET-röntgen av hjärnan. Problemet är att dessa metoder kan visa olika resultat med risk för felaktiga eller försenade vårdinsatser. Nu har forskare vid Karolinska Institutet hittat genetiska förklaringar till skillnaderna.

Covid-19: Personer som har någon form av kognitiv sjukdom löper dubbelt så stor risk att utveckla Covid-19 än andra grupper. Det visar en studie som redovisas i Alzheimer´s News Today. I USA uppmanas vårdgivarna att vaccinera denna grupp tidigt. Läs mer här.