Idag startar vi vår nya ideella stiftelse Alzheimer Life. Vi ska bli en fristående kampanjorganisation som ska väcka opinion kring en av vår tids största hälsoutmaningar.

Ibland går man omkring ett helt liv och gör viktiga saker.
Och så precis när man trodde att nu återstod bara ålderdom, så kommer den stora livsuppgiften till en, så där fem i tolv.
Ungefär så högtidligt känns det när jag idag ihop med min arbetspartner Gunilla Steinwall kan presentera vår nya stiftelse Alzheimer Life.
Vårt lite kaxiga motto är:
”Vi vill ge hopp i mörkret, och skapa en annan bild av den dödliga sjukdomen Alzheimer.”
Alzheimer Life är en opinion- och kampanjorganisation som vill förändra synen på kognitiva sjukdomar.

  • Vi vill bryta stigmat och få bort skammen
  • Vi vill stötta patienter som precis fått en diagnos
  • Vi vill öka kunskapen kring Alzheimer
  • Vi vill att forskningen ska få mer resurser

Tanken bakom att bilda en stiftelse kring min blogg- och poddverksamhet kom från Gunilla. Hon menade att, om jag ville att mitt opinionsarbete skulle ha kraft att överleva mig, så behövde vi en organisation.
Så beslutet var egentligen inte så svårt.

”Det var jobbigt att se hur min pappa bara försvann”

Frågan var bara hur? Som så ofta börjar det med namnet. Vad skulle vi heta? I våras fick vi ett mail från de två reklamlegenderna Hans Brindfors och Steve Trygg. Kunde de möjligen hjälpa oss? Inom någon vecka hade vi fått både ett namn, en logotype och en symbol (som ni ser i själva logotypen).
Hans och Steve följde sedan upp med ett helt designprogram för stiftelsen. (Ni kan läsa mer om den historien i min tidigare blogg här.)
Sedan kommer en hel del administration för att registrera stiftelsen. Min sambos Lenas dotter, affärsjuristen Malin Lannebo, hjälpte oss med all pappersexercis.
En stiftelse behöver en styrelse. Det blev som det brukar, den som kläcker idén får ta ansvaret. Gunilla blir följaktligen ordförande i stiftelsen. Gunilla har en bakgrund som bl a generalsekreterare för Hjärnfonden, så hon kan mer om kognitiva sjukdomar än jag. Det känns bra. Vi kompletterade styrelsen med affärsjuristen Christoffer Hamilton, som jag har samarbetet med i många år.
Nästa utmaning var hur vi skulle se ut. Vi behövde en hemsida. Vi är en liten ideell organisation helt utan kapital, så vi är beroende av frivilliga insatser.
Vi fick tips om Patrik Stenefjäll och Mattias Lager, två surfare och passionerade cyklister i Varberg.
Patriks pappa Tom fick Alzheimer när han var 65 år. Tom var ingenjör på Ringhals och hade koll på det mesta. Men när flera märkliga saker började inträffa, som t ex när Tom glömde fogarna när han kaklade om badrummet, förstod familjen att något var på tok. Snart inpå fick Patriks pappa sin diagnos.
”Det var jobbigt att se hur min pappa bara sakta försvann”, berättar Patrik när vi lägger de sista finputsningarna på vår hemsida för Alzheimer Life.
”När vi fick chansen att jobba med dig och Gunilla så blev det också en möjlighet för mig att lära mig mer om min pappas sjukdom.”
Patrik och Mattias driver idag designbyrån Stoner Hill med inriktning på webb, film och grafisk design, i en gammal ateljé i Patriks föräldrahem. Det är småskaligt men med oerhört mycket hjärta.
Stiftelsen Alzheimer Life får idag vingar när vi nu sjösätter vår nya hemsida. Mycket är kvar från tidigare, med bloggen och podden.

Två fulla Globen får Alzheimer varje år”

Men nu är vi också en fristående kampanjorganisation. Vi vill väcka opinion och få hela svenska folket, inklusive våra ledande politiker, att förstå att Alzheimer är en av vår tids största hälsomässiga utmaningar.
Och samtidigt vill få de över 20 000 svenskar (två fulla Globen!) som får diagnosen varje år att inte ge upp, utan känna hopp och framtidstro, trots allt. Livet är inte slut med diagnosen.
Välkomna till Alzheimer Life. Och surfa gärna runt på vår hemsida. Läs gamla bloggar, och lyssna på en massa spännande poddar med forskare, läkare, patienter och anhöriga. Det är en blandning av drabbande livsberättelser och hoppingivande rapporter från de främsta forskarna i Sverige. Vi pratar om livet med mycket skratt och en hel del tårar.
Stötta oss och engagera er ihop med oss. Stötta min insamling till forskningen. Och sprid gärna kännedomen om Alzheimer Life, bloggen och podden.

Välkomna till vår nya spännande upptäcktsresa in i Alzheimerland!

5 22 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
28 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Gillar verkligen Stiftelsen Alzheimer Lifes kaxiga motto. Jag hoppas och tror att ni kommer att få ett stort genomslag! Snygg hemsida!

Fantastiskt att ni gör det här – för så många! Henrik och Gunilla – Stort och varmt lycka till!

Så välbehövligt! Lycka till!!

Detta kan komma att betyda mycket för många. Snygg och väl fungerande hemsida. Varmt lycka till i er viktiga uppgift!

Mycket bra initiativ! Beundransvärt jobb!

Men så bra.Toppen att ni sätter mera ljus på denna sjukdom.

Bra idé. Behövs verkligen att fler pratar och skriver om denna sjukdom som så många idag lider av samt många anhöriga som får ta konsekvenserna av denna sjukdom

Vi behöver verkligen det här! Tack!

Verkligen ett viktigt uppdrag!

I och med detta initiativ av er känner jag det som att få kliva ur det dunkla och fördolda. Nästa steg att hoppas på är en TV gala för insamling till forskningen om Alzhaimers sjukdom.
Min mamma fick diagnosen för 1 år sedan.

0m 20000 svenskar får A varje år, så är det 1/5 av alla, det är många! 0ch sen finns det ju andra demenssjukd0mar 0ckså.

Tack Henrik och Gunilla ❤️

Proffsigt och snyggt! En gedigen kunskap bakom denna sida. Klarar ändå inte av att läsa all den här informationen. Min hjärna kan bara ta in lite i taget. Har också både förstorat och markerat texten för att läsa och förstå textens innebörd.

MYCKET INTRESSANT.
SKRÄMMANDE ATT FÅ FEL DIAGNOS

Jag har följt din blogg och poddcast nästan från början med stort intresse och beundran. Min egen mor har Alzheimers och bor på ett hem i USA. Mycket intressant att lära sig mera om denna hemska sjukdom. Skulle önska att jag kunde engagera mig på något sätt i min nuvarande kommun. Lycka till och önskar er allt väl!

Är i tidigt stadie. Tar motmedicin i form av plåster dagligen.
Mor min hade svår Alzheimer.

28
0
Kommentera inlägget!x
()
x