Politikerna hamnar på efterkälken inför vår tids nästa hälsoutmaning.
Enkla blodprover kommer revolutionera sättet att göra diagnoser. Men vill man veta? Och finns kompetensen i primärvården?
De nya bromsmedicinerna har precis blivit godkända i USA. Men ger dom någon effekt? Och har sjukvården råd?
Två seminarier i veckan satte fokus på vilken utmaning samhället står inför nu när forskningen inom Alzheimer gör stora och snabba genombrott.
Folkhälsodalen. Jag cyklar hem genom ett sommarhett Stockholm. Nästan 30 grader och asfalten kokar.
Jag har varit på Reformklubben och precis avslutat ett spännande seminarium med rubriken ”Alzheimers sjukdom blir vår tids nästa hälsoutmaning. Står samhället redo för vad som krävs.”
(Vill ni veta svaret får ni snällt läsa klart eller scrolla längst ned…).
På cykeln tänker jag att min nya värld i Alzheimerland är märklig. På bara kort tid har jag lärt känna många av landets ledande aktörer inom fältet. Läkare, forskare, anhöriga och patienter, och jag inbegriper även Drottning Silvia i denna krets.
Vi möts på seminarier, i debatter, i media och i TV-soffor. Samt i min egen podcast. Vi är som ett resande teatersällskap, och pjäsen vi spelar upp har titeln: Hur ska vi få samhället att förstå Alzheimer?
Den här pjäsen spelas nu även upp under några heta sommardagar på Reformklubben i centrala Stockholm.
Redan i dörren möter jag Göran Hägglund, före detta socialminister och KD-ledare. Jaha, tänker jag när ser honom, var det här han hamnade? Tja, varför inte. Idag blir väl alla tidigare ministrar konsulter.
Reformklubben är ett konsultföretag som varje år arrangerar Hälsodalen, ett nav för den vård- och hälsopolitiska debatten i Almedalen.
Göran Hägglund med blå linneskjorta och sommarskägg, visar sig vara något slags gudfader för hela evenemanget.
Jamen, hur gick det med seminarierna? Jo, spännande, faktiskt.
Det första arrangerat av läkemedelsbolaget BioArctic (och med med mig som samtalsledare) blev konkret och klargörande på många punkter. Faktiskt överraskande på många sätt.
Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds Universitet, backade på uppgifterna i media om att blodtester som diagnosmetod kan rullas ut i sjukvården redan i höst. Det krävs mer forskning på individnivå innan man vågar sätta denna nya diagnosmetod i händerna på läkare i primärvården. Så det blir enbart ett diagnosverktyg för specialister, i alla fall två år framåt.
Men ännu mer överraskande var hans skepsis mot den nya sk bromsmedicinen Aduhelm, som nyligen blev godkänd i USA. Han såg ingen påtaglig patientnytta i dagens läge. Och absolut inte i förhållande till det pris som Biogen har satt, dvs ca en halv miljon kronor per patient och år.
Om ledande forskare som Oskar Hansson och Bengt Winblad ( i min förra blogg här) är så tveksamma till nyttan med Aduhelm, då kommer nog Biogen att få det svårt att få sitt läkemedel godkänt i Sverige.
Även Petra Tegman, före detta ställföreträdande chef på Silviahemmet, var tveksam till patientnyttan med de här två stora genombrotten i forskningen. Blodtester kan leda till att patienter får diagnosen Alzheimer långt innan hen själv är varse symtomen. Men framför allt kan inte en redan idag överbelastad sjukvård ta hand om alla de nya (yngre) patienter med bara lindriga symtom.
Marie Morell, ordförande i SKR:s sjukvårdsdelegation, och rankad som en av landets mäktigaste politiker, lyssnade, tog in (hoppas jag) och stred för tanken att patienten visst vill ha sin diagnos säkerställd, även om sjukvården inte har resurser att göra så mycket mer.
Nja, tänker jag, har du verkligen tänkt rätt där? Är inte din uppgift att göra mer för de som precis har fått en diagnos på en förödande sjukdom?
Maria Cavalli, anhörig och projektledare för AlzheimerGuiden, ville vända blicken från framtida genombrott i forskningen till vad patienter som precis har fått sin diagnos efterfrågar idag. Tre i topplistan efter en enkät bland patienter var:
- Man önskar krisstöd att komma ur den livskris som diagnosen innebär.
- Man vill veta vad man kan jag göra för att må bra.
- Man vill veta att man inte är ensam.
Det är ju inte rocket science precis, men lik förbannat missar sjukvården det mest elementära, att ge patienten en trygg omvårdnad och inte bara en förödande diagnos.
Vill ni se den spännande seminariet finns det att se på SvT Forum här.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Dagen efter möts vi ungefär samma personer (”det resande teatersällskapet”) i ett nytt seminarium med samma tema. Fast regnet under natten har svept undan den värsta hettan, och nu är det läkemedelsbolaget Biogen som är värd.
Nu kliver Göran Hägglund in på scenen. Han moderator men talar till TV-kamerorna som om han står på scenen i Almedalen. Hur känns det under en brinnande regeringskris att vara så långt från Rosenbad, hinner jag tänka? Men han ser glad och avspänd ut. Och så slipper han sitta i Aktuellt vareviga kväll.
Den här gången spelar Bengt Winblad, professor i geriatrik vid Karolinska Institutet, huvudrollen. Han har med bistånd från Biogen tagit fram en ”vitbok” om läget just nu inom forskningen. Det är en kort och oerhört informativ liten skrift på bara 25 sidor som borde tryckas upp och skickas med bud till varje folkvald politiker i Sverige. (Du kan själv ladda ner den här.
Fast Bengt Winblad fick på pälsen direkt för att han i sin vitbok efterfrågade en nationell demensplan för Sverige.
Moa Wibom, överläkare på Kognitiva mottagningen i Ängelholm, ser som sin uppgift att utplåna begreppet demenssjukdom till förmån för kognitiva sjukdomar. Demens är ett tillstånd och inte en sjukdom. Det är som att kalla prostatacancer för en impotenssjukdom.
Du kan för övrigt även se detta seminarium här.
Men, vad blev svaret på frågan ”Står samhället redo för utmaningen Alzheimer”?
Frågar ni mig – och en tolkning av panelen – så är svaret NEJ. Forskningen springer före politikerna. Det pågår ingen egentlig diskussion om hur man ska bygga ut vården för patienter med tidiga symtom. Politiken kommer att bli tagen på sängen. Read my lips.
Men det leder fram till min avslutande fråga på seminariet, varför är intresset så lågt för en sjukdom som kostar samhället mer än cancer, hjärt- och kärlsjukdomar samt stroke tillsammans?
Arrangören Reformklubben lät skicka ut en enkät till drygt 3400 politiker. Bara 129 av dem svarade!
På kunskapsfrågan med tre alternativ om vad Alzheimer och kognitiva sjukdomar kostar samhället per år, svarade bara en av tre rätt. Trots att Alzheimer kostar mer per år – 63 miljarder – än hela Sveriges försvarsbudget.
Jag tänker att om inte politiker orkar lära sig att förstå en sjukdom som Alzheimer, så hamnar kostnaden likväl i deras knä vare sig de är politiker på statlig, regional eller kommunal nivå.
Mina gäster på seminariet den första stekheta dagen var rätt överens om att det låga intresset för Alzheimer handlar om att sjukdomen främst drabbar äldre människor. Få länder lider så av ”ålderism” som Sverige.
Jag tror att det handlar om något mycket enklare, och samtidigt svårare. Mitt svar kommer i min nästa blogg.
Men två ledtrådar är Drottning Silvia och förre engelske premiärministern David Cameron. Och kanske även Göran Hägglund.
Poddtips
Lyssna på min podcast med Maria Cavalli (se ovan) vars familj på pappans sida bär på en genmutation som orsakar Alzheimer i mycket tidig ålder. Både hennes pappa, farbror och farmor har avlidit av sjukdomen. Maria Cavalli testade sig i forskningssyfte i ung ålder. Men hon vill inte veta svaret.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Jag tror att många skulle ändra sin livsstil radikalt om man fick en tidig diagnos, precis som många tar hälsotips på större allvar efter en sjukdom eller annan kris, när det är tydligt att det vi äter och dricker dagligen kan påverka livslängden och hur vi mår. Vi vill ju trots allt leva så friska som möjligt för att kunna uppleva glädjen med att leva på vår vackra planet.
Mia Wibom vill ta bort begreppet demenssjukdom. Min man drabbadet av atypisk Alsheimers. Då det ju är en sjukdom som gör att Hjärnan förtvinar tycker jag att det bör jämställas med andra sjukdomar. Vi måste få bort uttrycken senil eller senildemens och Det lite lustiga som människor gör om ovannämnda. Vem pratar lite hånfullt om hjärntumörer.
För oss anhöriga som följt våra närstående från Först symptom tills döden slutligen kommit är det bättre att använda begreppet demenssjukdom eller hjärnsjukdom istf börja med kognitiv….