Företagaren Peter Lundberg fick diagnosen ärftlig Alzheimer i januari i år. Han är bara 59 år och har hela livet framför sig. För Peter är det nu en kamp mot klockan om han ska hinna få ta del av de nya omtalade nya bromsmedicinerna. Det börjar bli bråttom nu, skriver Peter i denna blogg där han går på nyhetsjakt efter dropparna som kan förlänga hans liv.
Läkemedel. Vad gör jag nu!? Jag har fått en medicin som ska smörja upp mina synapser, vitaminer som ska vara rena hälsokuren för hjärnan. Jag har trimmat kosten enligt en diet som ska vara bra för Alzheimersjuka, börjat motionera mer frekvent.
Allt det där är ju jättebra förstås men mer av ett underhållsjobb som ska göras för att om möjligt skjuta fram sjukdomsförloppet något, men det är ingen medicin som kan ta bort, minska eller bromsa utvecklingen av amyloidplacket som är på tillväxt i min hjärna.
Än så länge hänger hjärnan med hyfsat men ingen kan säga något om sjukdomsprocessen, det finns inte någon vedertagen tidsaxel för sjukdomen, är den exponentiell, är den linjär? Kan man tolka amyloidnivåerna i spinalvätskan på ett sätt som kan skvallra om hur sjukdomen utvecklar sig över tid.
Jag vill ju veta för att kunna planera för återstoden av mitt liv innan jag kliver på tåget till Alzheimerland, och jag vet, har man väl påbörjat den resan så finns det ingen returbiljett att köpa.
Alla jag pratat med inom sjukvården informerar mig om att jag måste fortsätta jobba preventivt, ha tålamod och använda mig av de preparat och redskap som finns tillgängligt idag, forskningen har kommit långt, så snart, kanske snart finns det ett läkemedel som kan bromsa upp sjukdomen, vi kan se ljuset i tunneln säger dom.
MEN JAG VILL HA MEDICIN…NU! Jag vet att den finns runt hörnet, men är det ens möjligt att på något sätt få tillgång till dessa livsdroppar som förhoppningsvis kan ge mig och mina olycksbröder och systrar några fler friska år, innan resan till Alzheimerland börjar på allvar.
Den senaste tiden har det skrivits och debatterats ganska mycket om några läkemedelsföretag som har kommit långt i sin forskning av läkemedel som inte bara bromsar upp sjukdomen utan även tar bort amyloidplacket i hjärnan, fast bara om man påbörjar behandlingen i ett tidigt skede av sjukdomen. Det finns alltså ett bäst före datum för Alzheimerdrabbade att få chansen till
eventuellt kommande läkemedel. Kan min medicin finnas hos något av företagen och kommer jag att befinna mig på rätt sida av bäst före datumet när de når marknaden?
Det börjar bli bråttom nu.
Här är tre företag som ligger framkant med en ny bromsmedicin
Just nu är det tre företag som ligger i framkant när det gäller forskning av läkemedel mot Alzheimer och vi börjar med det företag som redan lanserat sitt läkemedel på den amerikanska marknaden.
Bio Arctic heter ett svenskt läkemedelsföretag som har tagit fram läkemedlet Lecanemab (Leqembi i USA) som är en monoklonal antikropp riktad mot protofibriller av amyloid beta plack
som ansamlas i hjärnan vid Alzheimers sjukdom.
År 2007 ingick BioArctic partnerskap med Eisai som tog över det fortsatta utvecklingsarbetet och
den internationella lanseringen. Eisai har ansökt och fått ett reguljärt godkännande i USA samt ansökt om godkännanden i EU, Japan och Kina och nyligen även i Kanada och UK. Senast igår natt blev det helt klart att Lecanemab kommer att bli godkänt för patienter i kliniskt bruk i USA när FDA tar beslutet den 6 juli. Läs mer här.
Dessa ansökningar baseras på data från en fas III-studie där 1 795 personer med tidig Alzheimers
sjukdom ingick samt från en tidigare fas-II studie. I Bio Arctics pressmeddelande 28 september
2022 kunde man läsa att Lecanemab uppnådde det primära effektmåttet och minskade den kliniska försämringen med 27% på den globala kognitiva och funktionella skalan, CDR-SB (Clinical Dementia Rating-Sum of Boxes) jämfört med placebo efter 18 månaders behandling.
Det är bland annat dessa data som Europeiska läkemedelsmyndigheten EMA nu kommer att granska innan man ger sitt godkännande.
Fördelar: Medicinen finns idag tillgänglig i USA, och kommer förhoppningsvis bli tillgänglig i Europa inom ett till två år.
Nackdelar: Idag är kostnaden 250 000 kr per år för att få medicinen. Hos 12,5% av deltagarna
i studien sågs hjärnsvullnad.
Eli Lilly är det andra läkemedelsföretaget som är högintressant. Eli Lilly presenterade nyligen sin andra fas-III studie med läkemedelskandidaten Donanemab som också är en amyloid beta-antikropp. Resultatet i studien visar att läkemedlet bromsar utvecklingen i ett tidigt stadie av Alzheimers sjukdom. Studien pågick under 18 månader och 1182 patienter deltog. I ett pressmeddelande skriver läkemedelstillverkaren Eli Lilly att patienternas kognitiva och funktionella nedsättning bromsades med 35 procent jämfört med den grupp som fick placebo.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Eli Lilly planerar att ansöka om ett marknadsgodkännande i slutet av juni 2023. Bolaget förväntar sig att ett beslut från FDA kommer i slutet av året eller i början av 2024 enligt deras nyhetssida.
Fördelar: Medicinen finns förhoppningsvis på marknaden inom ett till två år.
Nackdelar: Hos 24% av deltagarna i studien sågs hjärnsvullnad.
Mycket på gång, men för långsamt!
Alzinova är ett annat företag som vill lösa Alzheimersgåtan. Baserat på sin patenterade AβCC-peptidteknologi utvecklar bioteknikbolaget sjukdomsmodifierande immunterapier mot sjukdomen. Huvudkandidaten ALZ-101 som befinner sig i klinisk fas-Ib studie är ett långtidsverkande oligomerspecifikt vaccin som skall göra att kroppen genererar egna antikroppar, specifikt riktade mot neurotoxiska amyloid beta-oligomerer i hjärnan så att de skadliga substanserna därmed oskadliggörs och skyddar hjärnans celler.
Förhoppningen är att sakta ned eller stoppa sjukdomsförloppet med minimala biverkningar som följd. En första interimsanalys pekar på en god säkerhet och tolerabilitet samt indikationer på ett immunologiskt svar.
Alzinova utvecklar även den monoklonala antikroppen ALZ-201 som befinner sig i preklinisk utvecklingsfas och som bygger på samma teknologi.
Fördelar: Enkelheten i att få ett vaccin talar för sig själv. Inga eller få biverkningar.
Nackdelar: Läkemedlet är just nu i fas-I studie och kommer nog inte finnas på marknaden inom de närmaste åren.
Vilka slutsatser kan man då dra av informationen från ovanstående bolag? Mycket är på
gång och det är ju fantastiskt bra, men inget läkemedel finns för närvarande att tillgå i Sverige. Det ryktas om att Lecanemab redan nu ges till patienter på licens i Sverige men till
priser som kräver en tjock plånbok, cirka 250 000 kr per år om nu ryktet stämmer.
Det andra man kan göra är att ansöka om att få delta i något av läkemedelsbolagens studier
och därmed kanske få möjligheten att få ta del av ett läkemedel som kan bromsa upp
sjukdomen och hoppas hoppas att det inte är placebo i dosen.
Tåget rullar vidare, lite snabbare för var dag mot Alzheimerland, det börjar bli bråttom nu.
Peter Lundberg fick i slutet av januari i år diagnosen Lindrig kognitiv svikt, Alzheimers sjukdom med tidig debut. Peter har den ärvda genen APOE E4/E4. I slutet av sommaren kommer även ett poddsamtal med Peter där han berättar sin helt osannolika historia om hur han upptäckte sin Alzheimer.
EXTRA! Brist på patienter till läkemedelsstudier.
Utvecklingen av läkemedel för behandling av Alzheimers går allt snabbare, med rekordmånga kliniska studier i full gång. Ett problem som forskarna dock står inför är att det råder brist på patienter. Enligt en rapport från University of Nevada saknas upp till 50 000 patienter till de för närvarande nästan 200 kliniska studierna som just nu pågår, skriver den skandinaviska analystjänsten Biostock. Läs mer här.
Jobbat inom den tekniska branschen, både internationellt/nationellt med olika uppdrag. Förutom att vara i sitt fritidshus i stockholmsskärgård så är musik och teater ett stort intresse. Egna fördomar och stigmat runt kognitiva sjukdomar fick honom att engagera sig. Peter Lundberg är patient med tidig alzheimer (ärftlig variant) sedan januari 2023.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Hej Bästa Peter🙏🙏🇸🇪Gripande att läsa om din Alzeimer.Du fick diagnosen MCI Lindrig kognitiv svikt vid 59 års ålder och jag har samma diagnos sedan 2017 70 år gammal på basis av Adhd och Aspergers syndrom som jag fick 2005 .Har suttit i förvaltarskap i 15 år på grund av mina diagnoser som läkaren efter utredning skriver i läkarutlåtande Kronisk utvecklingsstörning då jag haft svårt med ekonomin så dömer tingsrätten till förvaltarskap i 15 år.Efter utredning på Geriatriken för Alzeimer och demens får diagnos MCI Lindrig kognitiv svikt på Adhd och Aspergers syndrom vilket är funktionsnedsättning och inte föremål för förvaltarskap och i tingsrätten ny beslut Förvaltarskap upphör 28/10 2021.Det har gått 6 år sedan Geriatriken och nu gör jag ny minnesutredng och senare MR röntgen för att utesluta Alzeimer och medicin jag har är Memantin förutom blodtryck medicin också Quantipine.Jag tänker på dig som är yngre och jag vet inte om jag har genen som Du har.Jag har svårt att hitta ord för att för den vördnad för Dig och jag hoppas att Du kan ta en dag i taget och det viktigaste först 🙏🙏🇸🇪🇸🇪Kram
Hej Christer. Låter som om att du gått igenom några jobbiga år. Skönt att det löst sig med förvaltarskapet och jag håller tummarna för att den nya minnesutredningen visar att du inte har Alzheimer.
Hej
Jag är i fösta stadie i Alzheimer och läser mycket ang den medicinen som ger oss hopp.
Undrar nu om de vitaminer som du skriver att du tar ?
Vilka är de ?
Jag arbetar också med de fem fingrarna som är så nödvändiga för oss men tycker att de råd som ges också är bra för all människor.
Nu håller vi tummarna att medicinen för oss snart är här ✅
Hej Agneta. Den vitamindryck jag fått tips om heter Souvenaid och finns att köpa på apotek eller beställa via nätet. Tyvärr så är den inte subventionerad i alla regioner i Sverige, bor man t.ex i Sthlm som jag så blir det dyrt. Jag pratade med Nutricia som är leverantör av drycken för ett tag sedan och de informerade att man idag har avtal med Region Uppsala, Västmanland, Örebro län, Dalarna och Region Sörmland och i de regionerna ska den vara subventionerad. Det finns säkert alternativa drycker eller liknande preparat om man bara orkar leta.
Du kan söka ersättning från Försäkringskassan för ökade kostnader på grund av din sjukdom, tror att det kallas ” merkostnadsersättning”. De ser över din kostnad och kan ev. ersätta upp till en viss nivå.
Tack för tipset, men jag har ansökt om merkostnadsersättning och fått avslag. Försäkringskassan hänvisar till egen expertis som säger att det inte finns någon evidens för att Souvenaid har någon förbättrande effekt på Alzheimersjuka. Man blir lite förvånad över svaret från försäkringskassan då kransregionerna skrivit avtal med Nutricia och ser positivt på att Alzheimersjuka får Souvenaid till ett subventionerat pris.
Jag har hört och förstått att det diskuteras om Souvenaid även i Region Stockholm så det kanske är på gång.
Jag tillhör region Stockholm och har fått ett godkännande på en viss ersättning för drycken (30% tror jag att det är), har fått ersättning sen 1 år tillbaka, prova igen att lämna in en ansökan på samtliga av dina ökade kostnader som har uppkommit som är realterade till sjukdomen och ev sjukskrivning.
Är i samma situation som flera här skriver om. Att få diagnosen, även om man säger tidig debut, så vänder det beskedet upp och ner på hela livet, för en själv men även familj och vänner påverkas. Jag känner en stor frustration över att det finns läkemedel nu som verkar hjälpa oss drabbade men processen för att ge oss tillgång och hopp om att få den innan det är för sent känns väldigt oroväckande. Jag förstår att man vill vara säker på effekterna och ev. biverkningarna men jag känner ibland att vad har jag att välja mellan? Ingen kan ju inte ens i nuläget med nuvarande mediciner ge några garantier, annat än att man vet att dagens medicin har en bromsande effekt.
Hej Mari. Jag känner likadant som du, vad är alternativet, att sakta glida in i Alzheimerland?
Jag tar nog risken med biverkningar om jag själv får välja.
Är det så att det saknas försökspersoner även i Sverige? Om så är fallet, hur kan man anmäla sig?
Hej Ann-Mari. Finns olika sidor på nätet som man kan följa om man är intresserad av att delta i olika forskningsstudier.
Googla på ki.se, Forskningsperson.se eller Studier på Alzheimer eller Forskningspersoner Alzheimer så kommer det upp ganska många förslag. Om man har turen att hitta en forskningsstudie som passar in på sin sjukdom så får man ansöka om ett deltagande.
Lycka till med ditt sökande.
Hej. Min man fick sin diagnos då han var 51 år. Har läst mycket om de nya läkemedel som nu kommer. Tyvärr så är det för sent för min man. 2021 blev han diagnosticerad med epilepsi o samtliga Alzheimers läkemedel tog bort. Trots att han fick diagnosen tidigt så kom han aldrig med i någon läkemedels studie. Han bor nu på ett boende.
Min oro är framför allt om han har en ärftlig variant av sjukdomen med tanke på våra barn. Hur fick du reda på att det var en ärftlig variant?
Lycka till med allt.
Hej Pernilla. Så tråkigt att läsa om din man.
Jag fick reda på det av en slump! Jag håller på med DNA-släktforskning och fick ett erbjudande om att utöka mitt abonnemang med DNA-hälsa. Jag hade ingen aning om vilka sjukdomsanlag jag kunde förvänta mig ärva men tyvärr så visade det sig att jag var en homozygot som betyder att man ärv samma typ av gen från båda föräldrarna och i mitt fall så var det APOE4 genen som starkt förknippas med Alzheimer. Man kan göra liknande test hos de flesta av företagen som säljer DNA-släktforsknings-tjänster om man är intresserad av sitt genetiska arv när det gäller sjukdomar.