Förra söndagen publicerade Svenska Dagbladet en stor artikel om den senaste utvecklingen i min resa i Alzheimerland. Den handlar om när jag fick min diagnos “reviderad” på Karolinska Sjukhuset i Solna. Om mina känslor efteråt, samt vad man kan lära sig när sjukvården sätter en felaktig Alzheimerdiagnos.
Artikeln är skriven av Agneta Lagercrantz. Många har velat läsa den, men tyvärr är den låst för bara prenumeranter. Men här har ni texten nu i min blogg.

Längst ned i artikeln finns många praktiska råd till patienter, läkare och anhöriga.

”Så glädjande nyheter!”, ”Vad skönt!” peppar utropen på Henrik Frenkels mest kommenterade inlägg på bloggen om sin sjukdom kognitiv svikt. Tidigt i somras kunde han meddela att ”med trolig utveckling till Alzheimer” hade strukits ur journalen.
Själv var han mest chockad.
– Jag hade ställt in mig på den här resan, och så ändrades allt.
Henrik Frenkel har varit nyhetsmänniska i hela sitt liv. Chef för Aktuellt, chefredaktör för Veckans Affärer, grundare av tidningen Chef. Han hade inte slutat vara yrkesaktiv på väg mot de 70 men börjat glömma saker. Stänga av duschen, vad folk heter, ta med sig nycklarna ur ytterdörren. Det blev minnesutredning och han kände själv att testerna inte gick bra. Hjärnbilderna bekräftade att cellerna börjat förtvina där inne.
Läkaren på Sveriges mest moderna minnesmottagning konstaterade påsken 2019 att han led av MCI, Mild Cognitive Impairment eller kognitiv svikt, med trolig utveckling till Alzheimer.
Prognosen illustrerade hon med en graf som hade en plan kurva fem–sju år framåt, sedan dök den brant. Där nere väntade Alzheimerland, som Henrik Frenkel döpte sin okända framtid till när han tog på sig sitt livs mest meningsfulla uppdrag: att blogga om vad en sådan diagnos innebär för honom personligen (”skriva av mig min ångest”) och göra poddar om varför vi fortfarande vet så lite om kognitiva sjukdomar (”lära mig mera”).
– De drabbar ju nästan 25 000 svenskar varje år, har funnits i mer än 100 år och ingen överlever, säger Henrik och detta är fakta han ofta återkommer till.
För ett år sedan var han intervjuad i SvD. Då hade han just startat sin podcast som nu innehåller 23 avsnitt med bland andra ledande forskare inom kognitiva sjukdomar, hans egen läkare på Minnesmottagningen, drottning Silvia och två statsråd – Magdalena Andersson och nu senast Lena Hallengren. En av hans ivrigaste påskyndare när han gör uppdateringar på Facebook har blivit finansregionrådet Irene Svenonius (M). ”Ju mer jag pucklar på hennes egen sjukvård, desto mer gör hon tummen upp”, skrattar han.
– Jag tror att hon tycker det är bra att jag ser sprickorna i muren. Om ingen erkänner vad som är fel går det inte att åtgärda.

“Rätt diagnos är grundläggande”, säger Lena Hallengren

För hur kunde Henrik Frenkel få en felaktig diagnos?
När vi pratas vid på videolänk har han just kommit hem från en yoga- och träningsresa till Portugal med sambon Lena. Några dagar senare får vi sitta med i kontrollrummet när socialministern är hans gäst i poddstudion på Södermalm i Stockholm. Han ställer frågor om stigmat kring Alzheimer, om varför cancer får tio gånger mer i forskningsanslag än kognitiva sjukdomar, om hur hon ser på sjukvårdens svårighet att bedöma risken för att utveckla demens.
– Rätt diagnos är grundläggande för att förstå sin sjukdom, fastslår Lena Hallengren.
Men dit är det långt när det gäller kognitiv svikt och Alzheimer.
Strax före coronautbrottet genomgick Henrik Frenkel en tredje PET-kameraundersökning. Pandemin fördröjde svaret och först i maj fick han tid hos sin läkare – som började med beröm, ”du är ju en så viktig ambassadör …”.
Och sen kom det.
” … om det nu är Alzheimer du har …”
Vad är det hon säger? for det genom Henrik. Rummet snurrade.
Läkaren visade honom hjärnavbildningarna. ”De nya undersökningarna är inte tydliga”, inledde hon.
– Till slut fick jag det ur henne. Jag skulle troligen inte utveckla Alzheimer.
Var det inte skönt att höra?
– Nej, det var ingen omedelbar glädje. Först var jag jättearg.

“Förberedde 15 frågor till läkaren”


Han skrev av sig i tre blogginlägg veckorna före midsommar och där märks det: Han är trött och ”genuint ledsen”, mest för att hans familj fått utstå så mycket oro. Och så gjorde han som förra gången – klev direkt in i journalistrollen. Förberedde 15 frågor till läkaren och spelade in telefonsamtalet – mycket för att han har svårt att minnas talad information.
Var det nödvändigt att nämna Alzheimer i ett så tidigt skede av utredningen? Innebär det här att du har gjort fel? Etc, etc.
Läkaren medgav att hon nog varit för snabb, nu har hon ”reviderat” hans diagnos, och upplyste honom om rätten att anmäla henne till patientnämnden.
Men det har du inte gjort?
– Jag är inte intresserad av att anmäla, jag vill veta vad som hänt och vad både hon och jag kan lära av det här.
Henrik Frenkel hade remitterats till Kognitiva mottagningen vid Karolinska sjukhuset i Solna, Sveriges modernaste och inriktad på snabba minnesutredningar och tidig upptäckt. Två vällovliga syften som kan bli en giftcocktail om man inte kan hantera misstag, konstaterar han.
– Själva poängen är att det ska gå ultrasnabbt, men då kan det också bli fel. Och med tidiga upptäckter måste osäkerheten öka. Min läkare hade ett makabert mantra – att säker blir man bara vid obduktionen. Det är inte svaret man vill ha.
När han gick igenom alla sina journaler – ”en svindlande resa” – upptäckte han också ett utlåtande redan förra hösten som han inte hade fått veta något om.
– Neuropsykologen som gör de stora minnesutredningarna bedömde att risken för att jag skulle utveckla Alzheimer var 12 procent, baserat på alla de utredningar som han hade genomfört.

“Varför kan inte läkarna berätta om sin osäkerhet


Och inte nog med det. Enligt Sveriges ledande expert på Alzheimerdiagnoser, professor Oskar Hansson i Lund, kan 20–30 procent av patienterna på minnesmottagningar vara feldiagnosticerade med Alzheimer. Ställs diagnosen inom primärvården är det ännu fler.
– Det här måste ju folk få veta, säger Henrik Frenkel. Varför kan läkarna inte berätta om sin osäkerhet? Vågar man lita på diagnoser över huvud taget?
Han har fått oväntat medhåll från andra specialistläkare. De bekräftar att Alzheimer är en extremt svårutredd sjukdom och beklagar turerna han fått gå igenom. Och många bloggläsare har vädjat till honom att inte sluta skriva bara för att diagnosen förändrats, ”Vi behöver din röst!”. Det stärkte. I september sjösatte Henrik Frenkel det han kallar steg tre på hans upptäcktsresa: stiftelsen Alzheimer Life.
– Tanken är att skapa en rörelse kring kognitiva sjukdomar, något som är större än jag själv.
Du verkar inte särskilt bitter?
– Att vara bitter är ett nederlag, och jag går inte in i den gränden. Jag är inte ute efter hämnd heller, utan efter att inga andra ska bli utsatta för det här. Därför vill jag skapa så mycket kunskap som möjligt om sjukdomen, utredningarna, diagnostiken och vad som saknas. Det ser jag som min uppgift.
Hade osäkerheten varit bättre? Henrik Frenkel menar det. Han tycker beskedet till honom förra påsken borde ha handlat om att lindrig minnesstörning kan utvecklas åt olika håll och att ingen, förrän resultaten är entydiga, ska uttala ordet Alzheimer. Nu är denna mörka del i diagnosen borta – ”för tillfället” – vilket inte har förändrat hans tillstånd, han glömmer sin iPad på flyget lika mycket nu, kollar kalendern tio gånger om dagen och skriver många lappar.
– Det är såna småsaker som man kan leva med, bara man skapar bra rutiner. I övrigt mår jag jättebra.
Henrik Frenkel och läkaren har gjort slut, på ömse håll förklarar han, med en remiss till en second opinion vid en klinik i Malmö, ”Sveriges bästa”. Fortfarande gäller diagnosen kognitiv svikt, och ingen är säker på vad det kommer att leda till.
– Det kan man aldrig vara. Det är ganska … som att stå på sank mark. Och då är det lika bra att leva här och nu.

Agneta Lagercrantz, Svenska Dagbladet

Henrik Frenkels tips

Om du har kognitiva problem
* Spela in alla samtal med läkare
* Läs dina journaler på 1177, vad läkaren säger och skriver kan vara olika saker
* Begär en second opinion
* Ägna dig åt egenvård med kost, motion och hjärnjympa, det ökar din reservkapacitet för att motverka andra problem.
* Bryt stigmat

Tips till sjukvården
* Vid beskedet: omyndigförklara inte patienten bara för att det är en kognitiv sjukdom och personen kan vara äldre
* Visa förståelse för chocken, ge möjlighet att få prata med kurator
* Släpp inte patienten, upprätta en personlig vårdplan
* Gör patienten till huvudperson i sin egen sjukdom
* Coacha patienten till sin egenvård
* Visa på kostrådgivare, motionsråd och hjärngympa
* Inrikta stödet till att få friska år med meningsfull tid

Om du är anhörig till någon med minnesstörning
* Kommentera inte glömskan eller det klumpiga beteendet
* Skriv upp möten, hämtning på förskola, information som är viktig
* Tänk hela tiden att en kognitiv sjukdom inte syns på utsidan

4 12 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
7 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Sorgligt, ger inte mycket för dessa tester prata med anhöriga dom kan ge svar som underlättar rätt diagnos.

Tack för att du delar med dig av allt detta. Så länge det finns liv finns det ju hopp och forskningen kommer ju hela tiden framåt.

Hej! Är nära vän till en person med Kognitiv svikt. Enligt läkaren, trolig Alzheimer. Grunden för bedömningen är symtomutvecklingen. Min vän har svårt att acceptera den troliga diagnosen och pratar om att begära en Second opinion. Jag försöker avråda honom, tror det är bättre att acceptera och så snart som möjligt få komma igång med medicinering. Förstår att det för självkänslan kan kännas bra med ytterligare en bedömning, men frågan är om det inte bara förlänger pinan. Intresserad av kommentarer.

Bekräftar bara misstankarna på vad vi inom äldreomsorgen alltid märkt.
In kommer otroligt pigga 90+ och man läser att det är en demenssjukdom de har. Märks inte alls under flera år, litet lätt glömsk emellanåt men klarar sig själv med hygien och påklädning samtidigt som vi har folk med långt gången kognitiv svikt. Vi märker ju stora skillnader, men vet inte hur vi ska ifrågasätta den satta diagnosen.

Hej Henrik! Har följt din resa lite då och då. Min särbo berättade att du fått din diagnos ändrad.
Läste först nu ditt blogginlägg om detta.
Jag är 68 år och har också fått samma diagnos.
Kom inte som någon chock. Hade stångat pannan blodig mot VC i Simrishamns dörr.
Blev “utslängd” av chefsläkaren när jag vägrat äta statiner som ju är vedertagit värdelösa och snarare försämrar.

Men undersökningarna på VC visade inte att jag led av ex. Alzheimer eller något annat.
Min fråga: -“Men vad faan är det då?? Något är ju fel, det känner jag ju!”

Med en väns hjälp kom jag då istället till Karolinska i Solna.
Fick min diagnos Alzheimer tidigt utbrott.
Röntgen visade på skador i hjärnan från en misshandel i 15 års åldern samt en skallskada från tidig barndom.

Jag blev inte nedslagen, tvärtom. Fick samma medicin som du plus vitaminer mm.

Du nämnde Portugal. Jag hade ju läst så mycket vackert om Portugal.
Så jag och min vän åkte ner till Algarve i maj 2019.

Jag föll pladask!!
Åkte hem. Gjorde mig av med lägenhet, bil mm. Magasinerade de viktigaste och gav nyckeln till mina barn.
– Ta vad ni vill!

Flyttade ner till Portugal i okt 2019. Skrev mig härnere.
Ordnade alla papper och intyg själv genom att googla informationen.

Nu bor jag här heltid och har gjort en underbar upptäckt.
JAG KÄNNER MIG BETYDLIGT MYCKET BÄTTRE!! Det tycker också min familj.

En annan underbar upptäckt, rött vin gör underverk på min diagnos.
Funderade en dag på hur jag kunde känna mig så bra. Inte berusad handlar om max 2 glas till måltid.
Googlade och fann att det finns ett ämne i rött vin som påverkar hjärna och kognovitet.

Men jag tror ju också att solen, lugnet, livet här nere mm bara gör mig gott.

Hoppas det blir många år härnere innan jag kommer till demensboende i Sverige. Just nu känns detta lååångt borta.

Lycka till Henrik! Hoppas vi får ett långt liv.

7
0
Kommentera inlägget!x
()
x