Lotta, segelbåten och drömmen som kraschade i havet

”Vi som får en diagnos behandlas som vore vi idioter”

Lotta Grönblad fick sin diagnos ”misstänkt Alzheimer” för knappt sex veckor sedan. Hon är bara 58 år gammal, och drömmarna låg framför henne.
Efter ett liv som politiker på toppnivå, skött presservice åt Göran Persson och seglat på de stora haven, får Lotta nu lägga om kursen. ”Nu kan jag inte ens hitta i mitt eget kök!”

Jag fick ett mail häromveckan.
”Hej, jag är 58 år och har misstänkt Alzheimer. Hur ska jag förklara detta för mina fyra barn? Och så har jag haft en dröm om att segla jorden runt. Ledsamt att det inte blir av…Lotta”

Jag får mängder av mail från olika människor som precis fått diagnosen Alzheimer. I en del fall verkar det som jag får den fruktansvärda nyheten redan före deras egen familj.

Jag blir lite nyfiken trots allt. Vem är hon, Lotta? Och vad vill hon, egentligen.
Så jag svarar direkt: ”Berätta mer om dig själv.”

Redan i andra mailet berättar Lotta (som heter Grönblad) att hon varit pressekreterare åt Göran Persson och även varit ordförande för kommunfullmäktige i Strängnäs.

Jag anar en bra story, och frågar om hon vill ställa upp på en intervju för min blogg.
Återigen svarar hon blixtsnabbt: ”Självklart, har inte förstått stigmat runt Alzheimer.”

Det har verkligen hänt något kring Alzheimer och kognitiva sjukdomar, tänker jag. En efter en träder de fram och berättar öppet, naket och berörande om att leva med Alzheimer.
Många har varit med i min blogg eller podd, som Viggenpiloten Mikael Hessle, montören Anders Nordqvist, konstnären Ingela Ryhede, specialläraren Ulrika Harmsen i Göteborg…och så förstås skådespelaren Nina Gunke.

Det är som de skriker fuck you till sin egen sjukdom och vägrar gömma sig under en sten i skogen. Som att de vill leva ett offentligt liv trots sjukdomen. Att Alzheimer inte ska definiera dem som personer.

Jo, jag såg kraften själv när jag hösten 2019 gick ut och berättade om min diagnos som sedan mildrades ett år senare. Media var som galna, och alla ville ha sin lilla bit av mig. Men jag hade själv bestämt mig att utnyttja mina 15 minutes of fame (Andy Warhol) till att berätta om världens mest kända okända sjukdom.
Kanske gick jag före. Kanske var tiden mogen ändå, men plötsligen sipprade det ut den ena berörande berättelsen efter den andra.

”Jag fick panik. Jag som haft toppjobb kunde inte ens läsa av klockan.”

Så då är det dags att berätta om Lotta Grönblad, hon som skrev mailet till mig.

Lotta har jobbat stora delar av sitt liv inom fackföreningsrörelsen och inom politiken. Hon var pressekreterare för Göran Persson under valrörelsen 1998, talskrivare åt LO:s ordförande Wanja Lundby Wedin och så krönte hon karriären i det offentliga med att bli ordförande för fullmäktige i Strängnäs kommun.

Ungefär där och då, 2014, gick den oerhört ambitiösa fyrabarnsmamman Lotta Grönblad in i väggen. Hon gick igenom en rätt smutsig skilsmässa, följt av att hon fick diagnosen bipolär sjukdom.

Åren som följde började hennes kognitiva problem accentuera. Hon glömde bort var hon var, och vad hon skulle göra. Glömde betala räkningar. Tappade bort telefon, mobil och nycklar. Och inte bara en gång.

Lotta är en van havskappseglare, men plötsligen glömde hon bort hur man navigerar på sjön.
Eller som hon med en oerhört tydlig bild berättar för mig:
”Jag är van att segla över Medelhavet, men plötsligen kunde jag inte ens navigera och hitta i mitt eget kök.”

Läkaren som behandlade henne för bipolär sjukdom sände henne 1 juni förra året till en vårdcentral. Där fick hon göra det sk klocktestet.
”Jag fick panik. Jag som i varit oerhört kapabel i hela mitt liv kunde plötsligen inte läsa av klockan.”

Nästa chock kom när hon blev remitterad till geriatriken på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Geriatrik, är inte det bara för gamlingar, tänkte Lotta 57 år?

”Oj, oj, något är mycket fel i din hjärna…”

Totalt fick hon genomgå ett antal omfattande kognitiva undersökningar. Det mesta gick dåligt.
Hennes läkare tittade snabbt på testerna och sa sedan (alltför) spontant: ”Oj, oj, något är mycket fel i din hjärna…”

Så här några veckor senare tänker Lotta att läkaren drabbades av panik när hen såg de dåliga resultaten. ”Men varför ska läkarna behandla oss patienter som vi vore idioter bara för att vi fått Alzheimers sjukdom?”

Hennes sjukjournal visar att hon har en omfattande nedsättning i samtliga kognitiva domäner (områden). Diagnosen blev: Misstänkt Alzheimers sjukdom med tidig debut.

För Lotta Grönblad tycktes livet ta slut i samma sekund som hon läste sin diagnos.
”Och jag som hade drömt om att segla jorden runt. Måste jag sälja min segelbåt nu. Och bilen?”

Nästa steg var att berätta för sina fyra barn. De tog det rätt samlat. Hennes 81-årige mamma tyckte nog att det var fel person som hade fått Alzheimer. Men att berätta för sin seglande pappa gick bara inte. Inte än i alla fall. Föräldrarna har nog av sitt eget åldrande.

Nästa steg i patientresan är att hon ska gå igenom en sk PET-röntgen i sin hjärna. Men hon har inga större förhoppningar att den ska visa något annat än den preliminära diagnosen.

Var är du nu i livet, undrar jag.
”Livet är satt på paus. Jag hoppas att jag orkar gå vidare, som innan diagnosen.”

Hon som är politiker, och kan sjukvård rätt väl, är häpen över att sjukvården släppte taget om henne direkt efter diagnos.
”Jag hade behövt någon form av vårdplan, en karta att navigera efter. Jag vet ju att träning, kost, sömn och hjärngympa bromsar sjukdomen. Varför tar inte sjukvården ansvar för mig nu?”

Precis innan vi lägger på undrar jag naturligtvis varför hon i hela fridens namn mailade mig för några veckor sedan?
”När jag fick min diagnos så kastade jag mig ut på nätet, och där hittade jag dig, din blogg och podd.  Du är den enda som kan beskriva sjukdomen Alzheimer på ett sätt som jag känner igen mig. Och du räds inte att gå in i det svåra, skrämmande och obehagliga.”

När vi avslutar vårt samtal tänker jag på vilket privilegium jag har som får höra dessa ärliga och modiga berättelser.

Författaren Kristian Lundberg avslöjar att han lider av Lewy Body!

Den välkände författaren Kristian Lundberg som skrev bl a romanen Yarden, berättade i måndags i TV-programmet Fråga Doktorn, att han lider av den kognitiva sjukdomen Lewy Body. I programmet berättar han om sina hallucinationer och att han plötsligen kan gå långa promenader på natten på stan utan att veta om det.
Läkaren Moa Wibom förklarar i programmet att Lewy Body, släkt med Alzheimer, är oerhört mer vanlig än man tror. På pappret finns det 2 000 fall i Sverige, men Moa Wibom tror att det handlar om tio gånger så många eftersom den är så svår att diagnostisera. Missa inte att höra Kristian Lundberg berätta om livet med Lewy Body.

Hör Nina Gunke berätta för Malou om hur hon mår med sin Alzheimer!

Skådespelaren Nina Gunke har i veckan blivit ambassadör för Alzheimerfonden (där även jag är ambassadör). I Malou efter Tio berättade hon om varför hon bröt stigmat kring sjukdomen. Med i programmet var även Liselotte Jansson från Alzheimerfonden, som berättade om var forskningen kring nya läkemedel står. Om du missade mitt poddsamtal med Nina Gunke för någon månad sedan, så har du chansen här.

Forskare vill göra läkemedlen mer effektiva!

En av de stora gåtorna just nu i forskningen kring nya bromsmediciner mot Alzheimer är följande; varför kan man reducera placket i hjärnan utan att det ger en nämnvärd effekt på patientens kognitiva förmågor? Går man in för sent med läkemedlen? För låga doser? Angriper man helt enkelt fel plack i hjärnan.
En forskargrupp i Göteborg jobbar nu med att kunna följa sjuka patienter för att se vilken typ av plack som är mest skadlig. Läs mer här.