”Min framtid slogs i spillror!”

Kommer jag nu bli en belastning för min man och mina barn?

”Vem kommer trösta mig när jag är ledsen. Vem kommer lugna mig när jag är rädd? Det enda jag vet är att jag är livrädd för hurdan jag kommer bli”, skriver Ulrika Harmsen i denna gästblogg. Ulrika fick diagnosen Alzheimer när hon bara var 44 år. Nu tre år senare kommer de tunga tankarna. Kommer sjukdomen göra att hon blir en belastning för sin familj.

Tidig Alzheimer. ”Ett nytt år har startat och mängder med människor står i färd med att försöka införa nya, bättre, vanor. Chansen att göra nya erfarenheter, lära sig mer och utvecklas som människa. Alla möjligheter att utvecklas som person. Att bli ett bättre jag.

Själv inser jag att jag missar den chansen. Jag kommer inte bli ett bättre jag, snarare tvärtom. Den 15 april är det tre år sedan jag, vid 44 års ålder, fick min Alzheimerdiagnos. I och med det insåg jag också att mitt liv skulle bli mycket annorlunda. Att nästan allt jag drömt om inför framtiden slogs i spillror. Istället väcktes nya och oönskade tankar som slingrade sig in i mitt medvetande.

Jag kommer bli en belastning för min familj. Dessutom kommer jag bli beroende av andra, såsom jag en gång vid livets början var beroende av min fantastiska mamma för att överleva. Desperat gör jag allt jag kan för att sjukdomsförloppet ska vara så långsamt som bara går. Jag motionerar dagligen, är vegetarian sedan många år, är social så ofta jag orkar, skriver olika sorters texter, löser korsord och sjunger i kör. Dessutom äter jag veganska omega 3-kapslar dagligen för att boosta hjärnan. Men oron finns där alltid i bakgrunden:

Vem tar hand om mig när jag inte längre kan göra det själv och hur kommer omsorgen/vården se ut? Jag vill under inga omständigheter i världen lägga det ansvaret på mina nära. Enda lösningen, som jag ser det, är att jag flyttar till ett boende för personer med kognitiv sjukdom och det helst innan min familj går på knäna. Barnen ska få växa upp som vilka andra barn som helst utan att oroas över om mamma ska göra någonting pinsamt inför deras vänner och utan att behöva vara någon slags assistent åt mig. Och min man ska absolut inte behöva sköta min hygien eller mata mig. Det räcker som det är med att han nu påminner mig om saker, ser till att jag äter, tar mina mediciner och att han hjälper mig med sådant jag inte längre fixar att göra själv..

När jag var barn låg jag ofta på sjukhus på grund av att min diabetes typ 1 alltid har varit väldigt svårinställd och även om jag hade många kompisar där som också ofta var inlagda så saknade jag naturligtvis mitt vanliga liv utanför sjukhusväggarna.  Alla vänner, min mamma, min storebror samt mormor och morfar som vi bodde granne med. Den friheten man som barn vanligtvis har finns naturligtvis inte på ett sjukhus. Dessutom fanns det alltid vissa sköterskor och läkare som hade svårt att ta mitt perspektiv och som var väldigt stränga och inte särskilt roade av barn som lekte lite för högljutt eller som protesterade då och då. Ja, det fanns sådana som jag faktiskt var lite rädd för.

I media rapporteras med jämna mellanrum om hur bristerna inom omsorgen ser ut. Att demensboenden är underbemannade och personalen går på knäna på grund av överbelastning. Hur kommer personalen på mitt framtida boende hantera mig och mina egenheter? Och hur kommer jag tolka dem och deras sätt att vara?

Vilka vänner kommer vilja hälsa på mig?

Vem kommer se till att mitt blodsocker ligger bra? Vem kommer smörja min torra hud och fixa med mitt långa hår? Vem kommer ha tid att ta ut mig på mina älskade promenader? Vem kommer ha koll på och respektera att jag inte vill äta annat än vegetarisk mat och att jag helst vill äta glass när mitt blodsocker blir för lågt? Och kommer de respektera att jag inte vill äta speciell “diabeteskost”?

Vem kommer skoja med mig så att jag brister ut i skratt? Kommer jag ens kunna känna sprudlande glädje igen? Sådan där befriande glädje som jag trots motgångar i livet ändå så ofta har haft med nära och kära? Vem kommer trösta mig när jag är ledsen och vem kommer lugna mig när jag är rädd? Vem kommer spela upp musik jag tycker om och vilka av mina gamla vänner kommer vilja hälsa på när jag har blivit som förbytt?

Jag har har så många tankar och nästan inga svar. Det enda jag vet är att jag vill bli bemött med respekt och att jag är livrädd för hurdan jag kommer bli. ”

NYHET: Blodmarkör skvallrar om ärftlig Alzheimer tio år innan den visar sig i hjärnan!

Alzheimers sjukdom har ett smygande förlopp som börjar decennier innan symtom, som minnesförlust, börjar märkas. En tidig diagnos ökar möjligheterna att sakta ner sjukdomsförloppet med läkemedel. Nu visar en studie på en ärftlig form av sjukdomen att proteinet GFAP kan vara en möjlig blodmarkör för mycket tidiga stadier. Studien, som gjorts av forskare vid Karolinska Institutet och publicerats i tidskriften Brain, skulle i framtiden kunna leda till mer precis screening för en svår folksjukdom. Läs mer här.

Ulrika Harmsen

Ulrika Harmsen, speciallärare, föreläsare fick sin diagnos Alzheimer när hon bara var 44 år. I bloggen och podden Jag är för ung för att få Alzheimer berättade hon om sin chockartade resa. Hon är författare till boken “Mamma, kommer du glömma oss nu?” Norstedts (2023).