Vem vill tillhöra klubben Utan sinne ?

Jag är inte dement. Jag vill inte bli dement. Jag vet inte ens om jag kommer att bli dement.
Och jag hatar ordet dement.
Jag har någon form av kognitiv sjukdom. Samtliga fyra stora minnesutredningar visar på det, liksom en MR-röntgen.
Min diagnos är Mild Cognitive Impairment (MCI), vilket översätts till lindrig minnesstörning. Uppemot 50 % av de som har MCI kommer att utveckla Alzheimer.
Min läkare berättade när jag fick min diagnos att ”jag ska förbereda mig på att jag kommer att utveckla Alzheimer.”
Jag befinner mig i ett gränsland, som jag delar med många, många tusen andra som fått sin diagnos i ett tidigt stadium. I takt med allt bättre diagnostik kommer man framöver att upptäcka kognitiva sjukdomar i mycket tidiga skeden.
Vi är alltså gruppen friska sjuka. Och vi har många friska år framför oss, om vi sköter oss.
Vi fungerar rätt bra i vardagen. Många av våra kognitiva brister kompenserar vi med nya rutiner. Inte försöka göra tre saker samtidigt (för då glömmer man två av dessa). Aldrig lämna spisen när man satt på en platta. Stå kvar vid kaffeapparaten när man tryckt fram en kaffe. Lägga plånbok, mobil och nycklar på varandra i hallen. Ha järnkoll på sin digitala agenda. Googla på personer man ska träffa, inte minst för att känna igen dem. Skriva lappar och listor, listor och lappar.
Många av oss som får en diagnos måste göra ett val. Ska vi bli vår sjukdom, även om vi kan leva med den. Eller ska vi vara i våra friska liv.
Läkarna vittnar om att alla som får någon form av Alzheimerdiagnos hamnar i chock. Många blir deprimerade, hamnar i apati, kanske i självömkan. Familjen drabbas sannolikt ännu mer, med tankar om en mörk framtid.
Jag gjorde mitt val redan efter några dagar. Min Lena och jag åkte ut till landet efter att jag fått det chockerande beskedet att jag ”troligen kommer att utveckla Alzheimer”. Vi grät över den framtid vi aldrig trodde oss få, lyfte fram all vår oro och värsta mardrömmar. Demonerna fick dansa fritt.
På söndagskvällen torkade vi våra tårar, snöt oss och bestämde oss för att nu ska vi vara i våra friska liv. (Även om jag så klart märker att Lena någon gång går undan, när hon tror att jag inte ser, och gråter en stund.)
Jag är alltså ”friskt sjuk”, och gör allt vad jag kan för att styra mitt eget öde. Min läkare har hjälpt mig lite på traven med sk symtomlindrande medicin som dopar mina synapser.
Jag tränar som en 30-åring, sover som ett barn med hjälp av medicin, äter sunt, lever sunt, håller igång hjärnan och tvingar mig att vara i sociala sammanhang. Det är check och kryss i varje ruta. Till och med sockret har jag lämnat. Många menar ju att Alzheimer egentligen borde kallas för diabetes 3. (Återkommer till det i en senare blogg.)
Googla på ”demens” så är definitionen utan sinne. Vem vill ha utan sinne stämplat i pannan?
Alla säger att namnet Alzheimer är stigmatiserande. Jag tror att det är ordet dement som skrämmer oss. Det här att sakta förlora sina förmågor. Först närminnet. Sedan möjligheten att hitta. Förmågan att inte klara sig i vardagen utan hjälp. Och så pang har du bilden som du matats med i alla filmer och TV-reportage. Rullstol. Tom blick. Salivsträng.
Ändå är det så att om man, som jag, fått en diagnos på någon form av kognitiv sjukdom, så styrs man hela tiden mot ordet DEMENT. (Och det blir min poäng denna gång i bloggen.)
Alzheimer är en demensjukdom. På samma sätt som man kan ha cancer, men inte är cancer, så är det med demens. Man kan ha sjukdomen, men man är inte dement. (Hoppas poängen är upplockad!)
Om man med en färsk diagnos vill veta mer, hamnar man snabbt hos Svenskt Demenscentrum, en stiftelse som jobbar på uppdrag av Socialstyrelsen och finansieras av regeringen. Det är en fantastisk faktabas om allt som har med demens att göra. (Där finns även en filmad intervju med mig).
De ger även ut handboken ”För dig med demenssjukdom”. Allt där är vällovligt, kunnigt och pedagogiskt. Och allt går ut på att man kommer att förlora sina sinnen.
Men har man en tidig diagnos, så är det inte den klubben jag vill hänga med i första taget.
Som anhörig finns det mängder av föreningar, facebook-grupper och digitala stöd, som typ Demenslotsen. Det är en värld av kunskap, gemenskap, frustration, tröst och styrkekramar.
För dig som patient med en tidig diagnos, och med ambitionen att hålla dig i det friska livet, finns nada utöver käcka klappar på axeln och patroniserande uppmaningar att omfamna livet.
Det är som om hela sjukvårdssystemet bara sitter och väntar på att få välkomna dig in i demensvärlden. Där finns resurserna, verktygen och kunskapen. Och då kan de som jobbar med omsorg göra lite nytta. Men vi som vill hålla oss friska, och behålla vår friska identitet, får klara det på egen hand.
Visst, det finns en hel värld av livsstilsprofeter som tjänar stora pengar på att predika att du kan besegra din sjukdom via tro, hopp och lite kosttillskott. Storsäljaren är Dale Bredesens Slutet för Alzheimer, enligt reklamen ”en banbrytande flerstegsplan för att förhindra och hejda alzheimer genom att ge oss kontroll över de 36 faktorer som triggar sjukdomen”.
Jag blir sjuk bara jag tänker på allt jag måste göra för att hålla mig frisk.
En av mina bästa vänner är Johan Holmsäter. Han startade för över 40 år sedan Friskis & Svettis, ett livsverk väl i klass Ingvar Kamprads Ikea. (Frånsett att Kamprad blev multimiljardär. Det blev inte Johan.)
Jag kom att tänka på Friskis häromdagen, när jag ömkade mig över att vi friska sjuka är en bortglömd grupp. Varför inte starta ”Friskis & Sjukis”, en förening där patienter med tidiga diagnoser får stöd och hjälp att vara friska.
För det här med demens gör ingen glad. Eller frisk.

Foto av Min An från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!