”Vi visar att man kan leva med Alzheimer!”

Alzheimer Lifes Eldsjälsstipendiater nu utsedda

Alzheimer Lifes Stipendium 2024 går till fyra eldsjälar som gör skillnad. De är förebilder, bryter ny mark, och får oss alla andra att få en insikt om hur det är att ha ett meningsfullt liv med Alzheimer.
Varsågoda, här är våra eldsjälar 2024.

Eldsjälar. Det blir före detta Viggenpiloten Mikael Hessle (postumt), den alzheimerdrabbade specialläraren Ulrika Harmsen, aktivitetssamordnaren i Borås, Susanne Ellerstrand samt projektledaren för Hjärnkåren, Maria Svensson Rathonyi som utses till 2024 års Eldsjälar och tilldelas Alzheimer Life-stipendiet.

Vi på stiftelsen Alzheimer Life ser oss själva som eldsjälar för att bryta stigmat och öka kunskapen kring Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Nu vill belöna andra eldsjälar som jobbar i samma anda.

Vi fick i år in över 160 nomineringar från alla sektorer i samhället, från omsorgen, sjukvården, anhöriga, patienter, experter, läkare och andra som är berörda av kognitiva sjukdomar.

De som ansökt eller nominerat har skrivit drabbande texter om hur enskilda personer verkligen kan göra skillnad. Det är så vi tror att stigmat runt kognitiva sjukdomar kan lätta, och det i sin tur kommer på sikt även gagna intresset för forskning för att i slutändan kunna knäcka gåtan Alzheimer.

Mikael Hessle, pilot

För att han banade vägen för alla andra drabbande berättelser när han i TV och media berättade oerhört berörande om att få Alzheimer, både alltför ung och mitt i en lysande karriär.

Historien om Mikael Hessle handlar först om en lycklig familj där Micke lever sin dröm. Först pilot i flygvapnet i tio år. Sedan flygkapten inom SAS.
För åtta år sedan bestämde sig SAS att byta ut sina Boeingplan till mer moderna Airbus. Micke skickades ner till fabriken i Toulouse för att lära sig de nya flygplanen. Det som normalt skulle varit en ren rutin, blev början till en mardröm. Micke hade svårt att ta in den nya informationen. En kollega antydde lite oförsiktigt att han kanske hade en ”släng av Alzheimer”.

Efter sjukskrivning i tro att han var utbränd, blev han beordrad av flygläkaren på SAS att göra en stor minnesutredning. Domen kom i ett mottagningsrum på Karolinska Sjukhuset på Huddinge. Alzheimer. En pilot med svåra minnesproblem har ingen framtid i ett flygbolag, och Mikael Hessle fick gå i pension, bara 51 år gammal.

Micke och hans fru Karin bestämde sig för att brett i media berätta om sjukdomen Alzheimer. Vi fick via TV-inslag följa dem i deras vardag. Få har betytt mer för att göra Alzheimer känt i breda kretsar. Många andra drabbade har efter Micke fått mod att berätta sin egen historia.
Micke och Karin var med i en av Alzheimer Lifes första poddar.
I vintras avled Micke av sin sjukdom efter lång tids kamp. Det postuma priset kommer att mottas av Karin och sonen Albin, idag även ambassadörer för Alzheimerfonden.

Karin och Albin Hessle vill skänka pengarna till YTAN, för att hjälpa unga anhöriga. En plattform där unga anhöriga kan få stöd och hjälp. 

Ulrika Harmsen, speciallärare

För att både via föredrag och deltagande i media, samt den berörande boken Mamma, kommer du glömma oss nu, där hon ingående berättar om hur det är att leva familjeliv med Alzheimer.

Läraren Ulrika Harmsen var bara 44 år när bomben mycket oväntat slog ned i hennes liv. Tröttheten och förvirringen som hon trodde berodde på en hjärnskakning var i själva verket Alzheimer.
Ulrika Harmsen är speciallärare inriktad på barn med neuropsykiatriska skador, typ ADHD och autism. Så hon är rätt väl medveten om hjärnans mysterier. Men Alzheimer vid bara 44 år ska inte gå att få, tycker hon och försöker förklara för sin läkare att hon har fel, så in i helvete fel.

Hon berättar i en podcast med Alzheimer Life om hur det var att få beskedet:
”Hela jag är som paralyserad. Min blick fastnar på en ventil högt uppe på väggen framför mig. Läkarens röst låter, men jag har ingen aning om vad hon säger. Själv befinner jag mig någon annanstans. Som i vakuum.”
Efter en första tid med suicidtankar kom hon till någon form av acceptans att livet inte blir som hon tänkt sig. Snabbt skrev hon en bucketlist med allt hon ville hinna med.
Överst stod att skriva en bok. Det blev boken Mamma, kommer du glömma oss nu?
Ulrika Harmsen har bestämt sig för att berätta via föredrag och i media hur det är att leva med Alzheimer som ung mamma med tre barn. Ulrika skriver även löpande bloggartiklar för oss på Alzheimer Life.
Ulrika vill använda prissumman till är att skriva en bok för barn som har någon anhörig med kognitiv sjukdom eller andra tillstånd som gör att minnet sviktar. 

Maria Svensson Rathonyi, Hjärnkåren i Lund

För att vara bland de första i Sverige i att använda den sk Fingermodellen för patienter med kognitiv svikt eller är i en tidig fas av en kognitiv sjukdom.

Fysioterapeuten Maria Svensson Rathonyi fick upp ögonen för den sk Femfinger-metoden när hon genomgick sin sk Silviacertifiering. Det ledde till att hon idag är projektledare för programmet Hjärnkåren i Lunds kommun. Den har sitt fokus på just FINGER-modellen, utvecklad av den svenska forskaren Miia Kivipelto. Den handlar om att patienter med tidig Alzheimer bör förändra sin livsstil via kost, fysisk aktivitet, kognitiv träning, sociala aktiviteter och hjärt- och kärlhälsa.
”Vi har inget botemedel i nuläget och forskning har visat att ca 40- 50 procent av kognitiva sjukdomar beror på livsstilsfaktorer, vi måste arbeta med dessa för att kunna minska personligt lidande och förlänga goda år”, säger Maria Svensson Rathonyi.
Hjärnkåren anordnar dansaktiviteter i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, konstträffar tillsammans med Lunds konsthall, och gemensamma promenader. Programmet växer stadigt och omfattar nu även hjärngympa, spel och pyssel på kommunernas träffpunkter, anpassade träningspass på gym och utegym, vattengympa, gemensamt arbete på en odlingslott, samt akvarellmålning som leds av en person som själv nyligen fått sin Alzheimers-diagnos. Genom vårdprojektet God och Nära Vård erbjuds regelbundna hälsokontroller.
Projektgruppen har också tagit fram en broschyr per ”finger”, som delas ut på mötesplatserna och vårdcentralerna
Maria vill använda stipendiesumman 25 000 kr till att hyra ett kök där de lagar FINGER-inspirerad mat och äter tillsammans, och där deltagarna kan få med sig receptet hem.

Susanne Ellerstrand, undersköterska

För att med sprudlande energi och stor värme lyckas se alla boende på omsorgsboendet Aganemnon i Borås, och som gör att dessa känner att det är värt att leva trots demenssjukdom.

Susanne Ellerstrand är undersköterska och aktivitetssamordnare på vård- och omsorgsboendet Aganemnon i Borås. Där sprider hon glädje varje dag med sina varma kramar, mjuka händer, nyfikenhet och empati, som skapar positiva möten med de boende. Med skratt och humor bjuder hon in alla, även i ledsamhet och sorg.
”Jag vill skapa vardagsmagi varje dag. Min superkraft är att skapa aktiviteter som är betydelsefulla för varje person. Eftersom man bor på ett boende skall man inte sluta leva, säger en glad pristagare.

 Susanne Ellerstrand fick sju nomineringar från både chefer, arbetskamrater och anhöriga, och alla uttrycker samma sak, att varje boende har en historia värd att lyssna på.

Susanne använder musiken som ett sätt att få kontakt med även svårt sjuka boenden.
”Hon blir lycklig av att se boende som inte har upplevelse av det dagliga sammanhanget, men som plötsligen kan brista ut i sång”, skriver en av hennes medarbetare.
”Susanne Ellerstrands personcentrerade förhållningssätt skapar också ringar på vattnet eftersom vi andra undersköterskor får tips och råd om hur man närmar svårt sjuka boenden”, skriver en annan medarbetare.

Om någon inte vill delta i aktiviteter i samlingssalen går hon hem till deras lägenheter. Susanne Ellerstrand jobbar mycket med beröring. Är någon tillbakadragen sitter hon bara kvar för att bygga ett förtroende. Efter en stund lossnar det och småpratet kommer fram.
Om alla äldreboende hade någon som Susanne så skulle många kunna leva meningsfullt hela livet.

Susanne Ellerstrand vill använda sin stipendiesumma till att engagera lokala musiker för sångstunder med de boende.

Alzheimer Life-stipendiet 

Alzheimer Lifes stipendierna bygger på en privat insamling som Henrik Frenkel gjort i samarbete med Alzheimerfonden. Juryn består av representanter från Alzheimer Life och Alzheimerfonden. Det är fjärde året som Alzheimer Life-stipendiet delas ut. Vi sätter sökarljuset på eldsjälar, de som gör skillnad och bidrar till att öka kunskapen och bryta sigmat om kognitiva sjukdomar i allmänhet och Alzheimer i synnerhet.
De fyra Alzheimer Life-stipendierna är på 25 000 kr vardera och delas ut i samband i samband med Alzheimer Lifes jubileumsprogram den 18 november i Stockholm. Mer om detta event om några veckor.