Ung med alzheimer: Vilken mor kommer mina barn att minnas?!

Jag tänker mycket på barnen. När jag fick min Alzheimerdiagnos var våra barn endast 6, 10 och 13 år gamla. Nu har det gått lite drygt fyra år sedan dess och jag blir långsamt sämre och sämre.

Patient. Det som barnen tycker är mest jobbigt med min sjukdom är att jag är så oerhört glömsk och att jag inte längre orkar vara med dem som förr. Jag var en mamma som älskade att åka på utflykter, till nöjesparker, science centers och badhus med barnen. Gärna med cykel men också med bil när det gällde längre turer. Som lärare jobbade jag mycket under skoldagarna och när helgerna och loven kom satsade jag helhjärtat på att göra roliga saker med barnen. 

En sommar åkte jag, höggravid med yngsta, upp till Värmland med barnen, för att träffa ett gäng kompisar jag lärt känna via en facebookgrupp och deras barn. Vi åkte också regelbundet till min födelseort Skövde och hälsade på släktingar. När vi ändå var där passade vi på att åka till Skara sommarland och andra platser i omgivningarna som var kul. Liseberg besökte vi så ofta att det alltid lönade sig att köpa årskort. Likadant var det med Universeum.  

Liseberg besökte vi så ofta att det alltid lönade sig att köpa årskort. Likadant var det med Universeum.  Nu är tillvaron en helt annan.

Nu är tillvaron en helt annan. Utflykterna blir alltmer sällsynta och likaså det dagliga umgänget. När jag är hemma tillbringar jag den mesta tiden i mitt ljudisolerade rum och jag är inte längre den som kör barnen till deras aktiviteter. De får oftast transportera sig för egen maskin eller bli körda av sin pappa. När det är dags för Melodifestivalen och en del andra event orkar jag inte vara med på grund av min svåra hjärntrötthet. Istället får familjen bänka sig i soffan och med hempoppade popcorn avnjuta alla låtar medan jag, som vanligt, orkar sitta med max en låt.

Jag orkar inte ens sitta tillsammans med familjen och äta och när jag, vid speciella tillfällen som födelsedagar och andra högtider, gör det så är det med mina öronproppar i och ibland hörselkåpor på det. Jag vet att de saknar min närvaro och de uttrycker det också själva, men jag klarar inte av att över tid trotsa min hjärntrötthet. 

Det finns dock några tillfällen som jag satsar helt och hållet på min familj och det är runt jul, vid födelsedagar och när vi på sommaren åker till vårt lilla hus i Danmark. Vid dessa gör jag allt i min makt för att försöka skapa fina minnen åt barnen, så att de inte bara ska komma ihåg allt det jobbiga med min sjukdom. Jag går då helhjärtat in för att inte missa en endaste minut med dem. 

På västra Själland, precis vid den sammetslena stranden, är vi delägare i ett mysigt litet hus med tre sovrum samt ett stort kombinerat köks- och allrum.  På altanen som vetter mot havet har vi en hängstol vi kan krypa upp i och insupa allt vackert vi ser. Där och då är jag så närvarande jag bara kan. 

Vi tar långa strandpromenader, badar, SUP-ar, letar krabbor, snäckor och vackra stenar. Vi går och tittar på korna som betar en bit bort,  bygger sandslott i den mjuka sanden och promenerar till den närliggande hamnen, där vi köper glass som vi avnjuter sittande med benen dinglande från bryggan. Vi tar också utflykter till olika sevärdheter och förra sommaren åkte vi allihop till Legoland för en heldag där. 

Vi äter samtliga måltider tillsammans, spelar spel och äter snacks på kvällarna. Yngsta dottern och jag delar sovrum och ligger tätt intill varandra så att vi verkligen känner den andres närvaro. 

Det gör mig oändligt lycklig att se hur mycket hela familjen uppskattar min hundraprocentiga närvaro men samtidigt blir jag fullständigt utmattad och det brukar jag under flera veckor efteråt få betala dyrt för.

Det gör mig oändligt lycklig att se hur mycket hela familjen uppskattar min hundraprocentiga närvaro men samtidigt blir jag fullständigt utmattad och det brukar jag under flera veckor efteråt få betala dyrt för. Jag blir då tvungen att ställa in flera vårdbesök, kören samt en hel del promenader och min huvudvärk hamnar vid dessa högtider på maxnivå.

Dessutom har hjärnan vid flera tillfällen protesterat mot genom att under några veckor ge mig ryckningar i det vänstra ögonlocket och gör även så att jag får ännu svårare än vanligt att klara av vardagliga saker som att laga mat, fokusera på det jag ska göra och att överhuvudtaget fundera över att duscha. 

Jag är väl medveten om att jag får bakslag efter varje överansträngning jag gör men det är så värt det eftersom jag njuter av deras närvaro och deras glädje över att jag faktiskt ägnar mig helt och hållet åt dem ibland. 

Förhoppningsvis skapar dessa dagar fina minnen åt mina döttrar, så att de inte bara kommer minnas allt det jobbiga när jag inte längre finns kvar hos dem.