Nu sätter jag punkt till Alzheimer. Min egen. Men inte till er!

I snart sex år har det gnagt inom mig att mina minnesproblem kanske ändå var en begynnande Alzheimers sjukdom. Trots att min felaktiga första diagnos avskrevs. Tvivlet handlade om en avgörande utredning som aldrig blev gjord. Och som hade kunnat förändra mitt liv. Och även Alzheimer Life.

Min berättelse. Det regnade rusk när neurologen Nicole helt nyligen ringde upp mig. Jag hade precis vaknat. ”Hej, vi har svaret på din lumbalpunktion.” Jag blev tyst. Nicole var tyst.

Jag har under hösten utretts för neuropatisk smärta. Efter otaliga olika röntgenundersökningar återstod bara att söka svaret i min ryggmärgsvätska. Innan hon stack nålen i ryggraden frågade hon om hon även skulle leta efter tau. Detta plack är idag den säkraste biomarkören för att upptäcka tidig Alzheimers sjukdom med risk för demens. Mer än hundra tusen patienter i vårt land vet precis vad jag pratar om.

Jag svarade ja. Äntligen ville jag veta. Sex år efter att jag av min läkare på Karolinska Sjukhuset muntligen gav mig diagnosen lindrig kognitiv störning med trolig utveckling till Alzheimers sjukdom.

Efter två olika second opinions och tre omfattande PET-röntgen av min hjärna avskrevs orden ”trolig Alzheimer” våren 2020. Men fortfarande står lindrig kognitiv störning kvar i min journal. Idag kallar vi det för kognitiv svikt. Och jag har en atrofi, en förmultning av vissa av mina hjärnceller.

Min läkare hade fel första gången, kanske hade hon fel även andra gången. I takt med att mitt minne spelat mig en massa spratt kunde jag inte bli kvitt tanken. Tänk om? Tänk om? Alzheimer skulle ju börja utvecklas 5-6 år efter diagnosen, sa min läkare på KS.  Vintern 2025 är det snart sex år.

Så när neurologen Nicole gav mig möjlighet att även kolla tau i min ryggmärgsvätska så svarade jag ja. Vet inte varför. Jag ångrade mig redan dagen efter. Ville jag verkligen veta? Kanske inte. Jag drog mig för att ringa tillbaka och stoppa henne.

Det var då det ringde den där regnig dagen i början av februari. Jag hörde Nicoles röst. Innan jag hann stoppa henne berättade hon om det som gnagt inom mig i sex år.

”Du har inga tecken på Alzheimers sjukdom i din ryggmärgsvätska.”

Tiden stod still. Jag tackade och sjönk ner i soffan. Tänk om jag hade fått det här beskedet redan från början. Ja, tänk om.

Ingen biomarkör tau. Ingen Alzheimer. Case closed!

Om vi backar bandet lite så var lumbalpunktion på tal som en naturlig del i min stora kognitiva utredning på KS redan våren 2019. Det var bara ett krux. Jag har hjärtflimmer och har gjort två omfattande ablationer. Jag måste äta blodförtunnande livet ut.

För att göra en lumbalpunktion måste man sätta ut det blodförtunnande läkemedlet Eliquis i tre dygn. Utan detta läkemedel ökar risken för stroke.
Min läkare gav mig hela bilden. Ville jag göra lumbalpunktionen och ta risken för stroke? Den var förvisso liten, men ändå. Jag sa att jag inte är läkare och överlämnade beslutet till den som är expert.

Det blev ingen lumbalpunktion, utan min förödande diagnos sattes genom en samlad bedömning av MR av hjärnan, logoped och en omfattande minnesutredning av en neuropsykolog. Den senare visade sig inte solklar, men det visste jag först långt senare.

Så nu sitter jag i min soffa den 4 februari 2025 och tänker. Det snurrar i huvudet. Tänk om min läkare våren 2019 chansat, satt ut mitt blodförtunnade läkemedel och gjort en lumbalpunktion. Då hade hon funnit det min neurolog Nicole upptäckte sex år senare. Ingen biomarkör tau. Ingen som helst risk för Alzheimer. Case closed.

Då hade jag inte skrivit min första blogg för mina då 78 följare, att jag hade fått ett besked som skakade mig. Då hade jag inte valsat runt i alla media. Då hade jag inte börjat intervjua landets ledande forskare och läkare i min podd. Då hade inte Gunilla Steinwall och jag startat Stiftelsen Alzheimer.

Då hade jag inte intervjuat Drottning Silvia på slottet. Då hade vi inte anordnat en hearing i riksdagen. Då hade vi inte öppnat upp för alla berörande berättelser från både patienter som Nina Gunke och anhöriga som Ingvar Carlsson. Då hade vi inte haft alla frukostar på Bio Capitol.

Då hade jag inte fått träffa alla helt otroliga människor i Alzheimerland. Och då hade vi inte haft vårt jubileumsevent under senhösten när Alzheimer Life fyllde fem år.

Kan man tänka så? Antagligen inte. Det som händer, det händer även om det var fel. Sjukvården har lärt sig en hel del. Kanske jag också.

Det blev så in i helvete fel, men ändå rätt!

Så var står jag nu? Mer taggad än någonsin att via Alzheimer Life strida för alla er patienter som lämnas åt ert öde med diagnosen Alzheimers sjukdom. Det som hände mig är unikt men ändå inte. Mer än en tredjedel får idag en felaktig eller ingen diagnos när deras minne börjar svika. Och för alla anhöriga som likt min Lena tänkte det värsta. Och för er som bär oron och känslan av att samhället sviker er.

Det blev så in i helvete fel den där dagen strax innan påsk 2019. Men det blev ju rätt ändå. Jag fick en uppgift och känner mening med mitt liv.

EXTRA! Vinn Maria Borelius senaste bok!

Var med och tävla om boken Långlevnadsrevolutionen av journalisten och författaren Maria Borelius!
Hennes böcker om vårt mående och åldrande är omåttligt populära och i denna nya bok undersöker hon de mystiska blå zonerna.

Tryck här på länk till tävlingen.

(Bild: Peter Carlsson/Albert Bonniers Förlag.)