Den nya generationen bromsmediciner mot alzheimer är på väg i bred front. Men det öppnar också för en mängd frågor. Hur ska det gå till att få ut dessa mediciner, i rätt dos och till rätt patienter i rätt tid och hur länge? Och till vilket pris? Landets minnesmottagningar väntar sig köer av patienter som vill testa sig i tid och befarar att de inte kommer kunna diagnosticera alla i tid för att kunna ta medicinerna.
Bromsmediciner/Biomarkörer. Den prestigefulla konferensen ”Utmaningar för genomförandet av nya alzheimerbehandlingar” kom att ställa många nya frågor – som sig bör när det handlar om vetenskap men man kan inte frångå att det är väldigt mycket som just nu är ovisst när det kommer till de nya antikropparna lecanemab, donanemab och aducanumab.
Konferensen anordnades av några av Sveriges främsta forskare inom området: Bengt Winblad, Kaj Blennow och Gunilla Johansson (koordinator). Vi som var där gick därifrån med känslan att vi är med om något stort och helt otroligt, men nu går det snabbt och något som också är stort är HUR. Här nedan ringar vi in hur diskussionerna går kring antikropparnas effekt, dess form, patientflödet, möjligheter till tidig diagnos, och kostnaderna.
Effekterna
Ett halvår extra i relativ friskhet är det de nya bromsmedicinerna i dagsläget kan utlova. Lite mer tid. Men det är också det som de nydiagnosticerade patienterna vill ha, de vill ha mer tid. Tid att göra de saker de gör just nu och leva det liv de lever så länge det bara går. Om man dessutom får diagnos tidigt, innan symptom visat sig är effekten troligtvis än starkare.
Detta är bara en början. Du som patient med alzheimer i tidigt skede får förhoppningsvis mer tid. Alla forskare var även överens om att det är så vården och forskarna öppet måste berätta om vad medicinerna faktiskt åstadkommer (förutom vilka risker de kan innebära bl a hjärnsvullnad eller blödningar hos en viss procentandel av deltagarna). Alltså inte tala i skalor, i procent eller andelar utan på ett sådant sätt som man som patient kan ta det till sig. Man får mer tid.
Utseende viktigt.
Att medicinerna i dagsläget är i form av infusioner är problematiskt eftersom det är dyrt och komplicerat och måste utföras av vårdpersonal. Men att det håller på att testas subkutana varianter bådar gott. På så sätt kommer patienten själv kunna ta sin medicin genom injektioner.
En tsunami av patienter?
Kristian S Fredriksen, NVD, Rigshospitalet i Köpenham, Danmark, varnar för att bromsmedicinerna kommer att locka fram en tsunami av patienter. Patienter med tidig eller trolig alzheimer som alla vill passa in i det lilla nyckelhål för att bli hjälpt av de nya medicinerna. Sannolikt kommer många att bli besvikna eftersom det kommer att bli en sållning kring de som kommer att beviljas dessa nya läkemedel.
Sjukhusen står idag helt enkelt inte redo för denna anstormning. De har idag inte nog med utbildad personal, varken i primärvården eller minnesmottagningarna. Det finns inte nog med MR-apparater som kan röntga våra hjärnor och se efter om eventuella biverkningar av antikroppsmedicinerna.
Diagnosticering
Förutsättningen för dessa mediciner, det som ska möjliggöra en säkrare, tidigare och snabbare alzheimerdiagnos, är inte här ännu. Då talar jag om de omtalade biomarkörerna – att man genom ett enkelt blodprov ska kunna se om man har alzheimer eller inte – lika säkert som en neuropatologisk undersökning vid en obduktion.
Dessa biomarkörer kommer underlätta enormt för diagnosticeringen av Alzheimers sjukdom, men de är inte på plats ännu. Det lanseras ett projekt i Västsverige, kanske redan i april, där blodbaserade biomarkörer ska testas. Det är på många sätt som att diagnoståget går långsammare än behandlingståget just nu, och det bästa vore det motsatta, som Anders Wimo, professor emeritus på Karolinska Institutet, pedagogiskt uttryckte det.
Diagnoståget går långsammare än behandlingståget just nu!
Anders Wimo
Forskarna och läkarna vill egentligen att det ska finnas mer tid att bättre, tidigare och snabbare kunna diagnosticera innan man kan sätta in de nya bromsmedicinerna. Men nu ser det ut som att bromsmedicinerna kommer först. Det gör att patienter med tidig alzheimer eller trolig alzheimer inte kommer vilja vänta, även om det kanske vore klokast.
Vad får vi för pengarna?
Hur ska då i sånt fall dessa nya läkemedel, som väntar på godkännande av den europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA föreskrivas i Sverige? Kommer de subventioneras? Det är i dagsläget mycket dyra mediciner eftersom dessa, som sagt, injiceras.
I USA kostar en av bromsmedicinerna, lecanemab (Leqembi) i grova drag cirka 300 000 per år och patient i svenska kronor. Efter förhandling med läkemedelsbolagen i Sverige kanske man kan få ner den till halva kostnaden.
Som Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi, tidigare har sagt: Vad kostar då botemedlet? Vi återgår till där vi började: Ett halvår i längre frisktid? Är det bra nog? I somras publicerade TLV en rapport och ett debattinlägg som tolkades som att de nya bromsmedicinerna inte skulle komma att subventioneras (länk). Hur det blir med det återstår att se.
Läs mer om de olika perspektiven i debatten här: dels Ulrika Harmsens viktiga text från patientperspektivet (länk) och dels Hanne Kjöllers text i Dagens Nyheter om vilka etiska frågor dessa nya mediciner väcker (länk).
Ta del av en podden nedan, en sammanfattning av konferensen ”Utmaningar för genomförandet av nya alzheimerbehandlingar” KI 18-19 januari på sex minuter av Moa Wibom. Det handlar om kompetens, möta individen i sjukdomen och möjligheter till säker vård.
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"