Hallucinationer om personer i träd? Noll empati? Gott minne men dålig rumsorientering? Yviga rörelser i sömnen? Dessa symptom låter inte typiska för någon som har en minnessjukdom. Eller?
De senaste åren har alzheimer visserligen hamnat på kartan. Med de andra kognitiva sjukdomarna då? Inte bara läkaren har svårt att sätta rätt diagnos utan även media och samhället i övrigt delar en stor okunskap kring dessa. Det är dags att tala om Lewykropp-, vaskulär- och pannlobsdemens, och även Parkinson. Glädjande nog håller vetenskapsrådet med och ger nu forskare ett ordentlig anslag för att i framtiden kunna hjälpa även denna grupp patienter.
Minnessjukdomar. Snart är ett blodprov här som ska kunna säga om du har alzheimer eller inte. Med ett stick i armen kan du veta, redan kanske innan symptom visar sig, om du har denna kognitiva sjukdom. Tänk att du på din hälsokontroll när du fyllt femtio även tar ett blodprov för alzheimer. Kanske har du det i släkten eller så är det något annat som gör att du bör testa.
Tänk att redan då få svar svart på vitt och tidigt kunna lägga om livsstil (för att skjuta på demensen) eller kunna börja en bromsmedicinering som också motar alzheimersymptomen, så länge det går. En revolution!
Det här gäller dock endast för Alzheimers sjukdom. Det gör alla de senaste årens spännande upptäckter och lovande resultat. Mycket har hittills handlat om just alzheimer.
Lewykroppsdemens, kärldemens (vaskulär demens), pannlobsdemens och Parkinson är några av de andra sjukdomar som fått stå tillbaka när det kommer till forskning. Dels för att de är ovanligare (cirka 40 procent av samtliga kognitiva diagnoser) och dels för att de är svåra att diagnosticera.
Men likväl finns de där och ger varje drabbad och dess anhöriga, med eller utan hjälp, stora svårigheter. De är inte heller en dans på rosor. Några av dem har som regel att slå till i tidig ålder, innan man är 65 år. Några av dem ger så svåra psykiska dagliga problem att många inte längre vill leva. Detta är sjukdomar värda att tala om.
Likväl finns de där, de andra sjukdomarna, och ger varje drabbad och dess anhöriga, med eller utan hjälp, stora svårigheter.
Många blir feldiagnosticerade när det kommer till dessa sjukdomar. Ofta handlar det om blanddiagnoser som missas och att diagnosen kommer alltför sent. Till exempel kan det röra sig om en blandning av vaskulär demens och alzheimer. Något som inte alltid upptäcks. Och eftersom de är svårdiagnosticerade har upp till en av tre fel diagnos på minnesmottagningarna. Det ser än värre ut i primärvården.
Eller så får man ingen diagnos alls eller för sent. Som en forskare från USA beskrev situationen: ”I USA får en betydande del sin diagnos på akutmottagningen på sjukhuset dit de kommer in akut för något helt annat. Då är patienten ofta redan långt in i demensen”.
Men nu händer det något för dem med dessa diagnoser. Eller i alla fall för framtidens patienter. Det handlar om att fler patienter och anhöriga är öppna med vad de lider av. Se vilken betydelse det är att till exempel skådespelaren Bruce Willis som har pannlobsdemens, författaren Kristian Lundberg med sjukdomen Lewykroppsdemens och deras anhöriga har ställt upp och berättat. (Se Lundberg här då han beskriver sin sjukdom).
De har istället för att känna skam, känt ett ansvar att berätta. Ytterligare exempel är Robin Williams familj eller finansmannens Melker Schörlings närstående som genom en egen stiftelse skänker stora summor för forskning. Detta har lett till att fler vet om diagnoserna och att forskningen får mer pengar. (TIPS! Nästa vecka handlar det om pannlobsdemens och en otrolig berättelse i kortpodd och blogg, missa inte.).
Det handlar också om att forskningen kring dessa diagnoser får mer pengar. Det ser vi även här i Sverige där en av våra främsta forskare (också knuten till Alzheimer Life) Henrik Zetterberg med Kaj Blennow och hela forskargruppen på Mölndals sjukhus nu fått motta Vetenskapsrådets rådsprofessur och med det en stor summa för att på samma sätt, som de varit med och tagit fram blodtest för alzheimer, kunna hitta biomarkörer för de andra neurodegenerativa demensorsakande sjukdomarna.
”Det känns fantastiskt att kunna göra något även för dessa patientgrupper. Det är ofta så att det efter, en föreläsning, där jag talat om framsteg på väg mot ett lindring av alzheimer, kommer fram drabbade av t ex pannlobsdemens och då är det hemskt tråkigt att behöva säga nej, dessa framsteg gäller inte för er.” Säger Henrik Zetterberg.
Vill du veta mer?
Lyssna då på denna kortpodd nedan. Denna gång om hur man sätter diagnos idag, hur de andra kognitiva sjukdomarnas förlopp i hjärnan skiljer sig åt från alzheimer, vad biomarkörer och differentialdiagnostik är och vad det nya projektet innebär. (Klippet slutar lite tvärt, ursäkta för det, men håll till godo!).
(Henrik Zetterberg (Göteborgs universitet) medverkar och Johanna Hinteregger intervjuar)
Tydligare hemsida här på Alzheimer Life:
Vi arbetar hela tiden med att förbättra vår hemsida så den passar er bättre. Nu ska vi till exempel utöka webbplatsen med ordentlig information om de olika kognitiva diagnoserna med tydliga länkar till de bloggar och poddar vi har skrivit om just dem. Håll utkik!
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"