De bor i ett slott. Örebro Slott, landshövdingens residens. Landshövdingen heter Lena Rådström Baastad. På slottet samsas makens Rogers hemtjänst och sonens EPA-traktor med hennes – landshövdingens – eget arbete. Detta handlar om att som 46-åring, mitt i sin politiska karriär, bli anhörig och vårdare när hennes man får alzheimer. Och att behöva ringa statsministern och förklara läget.
Anhörig. Jag är lite nervös inför intervjun med Lena Rådström Baastad. I början av min journalistkarriär var Lena Rådström Baastad ett namn som ofta dök upp på morgonmötena. Hon var Stefan Löfvéns högra hand och närmsta medarbetare, hon stod pall för skandaler och höll ut under tuffa utfrågningar och förde samman partiet i motvind under några av de mest turbulenta åren av styre. Utöver det har hon arbetat som riksdagsledamot och innan det som kommunalråd i Örebro. Men efter Stefan Löfvéns och hennes egen avgång 2021 blev det tyst.
Nu vet vi varför. Hennes älskade make och ständiga samtalspartner Roger Rådström, då 62, hade drabbats av alzheimer.
”Vi förstod att något var fel. Jag bad honom tillslut att rita en klocka på ett papper. Jag sa att det var en skoluppgift för barnen. Han klarade det inte. I och med beskedet rämnade allt.”
Då var du partisekreterare för Socialdemokraterna. Hur gick samtalet med statsministern?
”Jag ringde Stefan Löfvén direkt, vi talade länge. Han sa, hade det gällt något annat så hade jag krävt ett svar men du får ta den tid du behöver.”
Jag ringde Stefan Löfvén direkt, vi talade länge. Han sa, hade det gällt något annat så hade jag krävt ett svar men du får ta den tid du behöver.
Hon beslutade att arbeta vidare i storpolitiken ett år till och sedan ge sig själv och maken Roger ett år för att bara vara tillsammans.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
”Jag gav oss ett år. Det var härligt men jag har samtidigt aldrig gått så mycket på bio som då. Film på bio var ett sätt att göra något fint tillsammans och samtidigt undvika att hamna i sjukdomens upprepningar. Att få koppla bort sjukdomen lite. Då var det var lite som förr”.
Det som Lena Rådström Baastad, nu landshövding i Örebro län, är med om är ovanligt. Trots att kognitiva sjukdomar, och då främst Alzheimers sjukdom, är bland de vanligaste folksjukdomarna utan bot så drabbas i Sverige bara runt 10 000 innan de fyllt 65. Alltså inte ens 10% av de totalt över 125 000 som varje år insjuknar. Lena Rådström Baastads man Roger var 62 år, hon 46 år, och deras värld vändes upp och ner.
Redan från början i denna sjukdomsresa gör Roger och Lena saker på sitt eget sätt. Det är två ”doers” som plötsligt måste hantera en situation där inget går att göra. Alzheimern är ett faktum och det går bara åt ett håll. De måste stanna upp, sluta göra och istället bara vara.
Det är två ”doers” som måste hantera en situation där inget går att göra.
”Jag minns när vi skulle få besked på minnesmottagningen. Vi hade förberett oss. Vi visste att vi förmodligen skulle få ett besked om alzheimer. Så vi packade bilen med allt. Stormkök, tält, festkläder om vi skulle känna för det, en stor madrass och varma filtar. Efter beskedet från minneskliniken så drog vi bara. Vi bara körde, norrut, Vildmarksvägen. I en hel vecka körde vi runt och pratade med varandra. Om oss och om livet och om framtiden. Vi berörde sjukdomen, vi grät och vi skrattade. Vi fick världens minsta fisk som vi lagade till på stormköket. På vägen hem hade vi en plan.”
Vi bara körde, norrut, Vildmarksvägen. I en hel vecka körde vi runt och bara pratade med varandra. Om oss, om livet och framtiden. Vi berörde sjukdomen, vi grät och vi skrattade.
De formulerade ett sms till vänner och familj med vad som hade hänt och hur Roger ville att de skulle agera. Men hur det sen skulle bli kunde ingen av dem föreställa sig.
Hör Lena Rådström Baastad berätta om livet som landshövding, anhörig och vårdare och om folks reaktioner efter sjukdomsbeskedet. Hör henne berätta varför anhörigvården är så svår att förändra politiskt, om de näsdukar som hon alltid bär med sig sedan hennes man blev sjuk, om särskilda boenden som inte håller måttet och om framtiden.
Det är ett samtal om kärlek, sorg, och livet och om att vara mäktig och maktlös på samma gång.
Lyssna!
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Hej
Tack för att du delar din berättelse för det hjälper till att både öppna ögon, öron och dörrar i Sverige och i världen att vi behöver vara mer öppna och ha mer insikt om sjukdomen. Även vikten om vad du som anhörig går igenom och även vad din man går igenom. Jag blir berörd av din öppenhet. Detta är viktigt och ju mer vi pratar om kognitiv svikt och vad det kan innebära ju mindre ”skrämmande” blir det för omgivningen. Tack för en bra blogg, super viktig information och delande. Mvh Silvisyster /Strängnäs Kommun.
Hej Jessica! Tack för att du lyssnat. Jag vet att Lena RB ville just det, nå ut till bland annat de som arbetar med detta. Tipsa gärna om denna podd och annat vi gör så mer kunskap sprids. Det behövs. Tack för din fina kommentar och för att du följer oss! Är det ngt mer du vill ha av oss? Tipsa gärna! Allt gott, Johanna Alzheimer Life
Tack för din berättelse. Har gått igenom samma som duboch känner igen mycket. Min älskade man, sedan 60 år, fick sin diagnos 2016 och bor nu på omsorgsboende sedan 1,5 år tillbaka. Den här tiden har varit så otroligt mycket tyngre än när vi kämpade på hemma, ensamheten och tystnaden är tärande på min hälsa. Men min man bor nära ca 400 m och jag försöker vara med honom så gott som varje dag. Han har underbart boende och personal vi båda får så fantastiskt mycket stöd av och han känner dig lugn och trygg där. Jag har försökt att integrera mig och kallar det för”ska vi gå in till oss nu” när vi går till lägenheten. Många säger, även min doktor att jag ska tänka på mig själv och det gör jag. Jag går till honom lika mycket för min egen skull. Njuter av våra små kaffestunder tillsammans. Han sitter i rullstol och pratar inte mycket, svarar dock och det känns otroligt tungt.
Vi är båda i 80 årsåldern och han var 75 vid diagnos. Jag blir så berörd och imponerad av din starka berättelse
Tack det kändes fint och stöttande att lyssna och
Hej Gun, tack för att du lyssnat och även här delar din/er berättelse. Den är tufft – anhörigresan. Vad skönt att du känner dig lite styrkt av att höra andra som tvingas gå igenom samma sak och hur de känner och gör. Lena RB var mkt generös med sina tankar och känslor. Det behövs för att förbättra för alla i denna situation. Tack för att du följer oss! Johanna Azheimer Life
Tack för att du delar med dej. Min älskade make fick Alzeimers 2019, 61 år gammal. Det är så skönt att lyssna på någon som sitter i samma situation. Jag är egen företagare och rädslan för framtiden är enorm. Vi har fin hjälp med kontaktperson, ledsagare, hemtjänst men logistiken är hemsk. Min man vill absolut inte prata om framtid, sjukdom eller något som rör honom vilket blir det extra jobbigt. Våra fina fyra döttrar är mitt i studier, skapa sitt liv och vill inte hänga på dom denna tyngd som detta blir. Jag har börjat dra mej tillbaka umgänge, gråter för ingenting och skall gå på intervju för ett uppdrag denna vecka och vet inte om jag vågar säga något om mitt privatliv. Men än så länge klarar han sig hemma på dagarna, ringer ofta och pratar lite. Vi har bokat en fantasisk kryssning i december .Korkat kanske men måste ha något att se framemot. Dottern följer med som stöd. Vi går på bio ofta, han älskar det och jag får sova en stund 🙂 , Önskar att man kunde se in i framtiden. Tack för en fin podd
Annika, vad fint och ärligt du skriver. Jag vet att det är viktigt för Lena RB att visa just det igenkänning i en så svår situation som ni alla befinner er i. Kan du komma på våra frukostar? Jag skriver som alla kloka säger, tänk på dig själv också. Låter underbart med kryssning med man och dotter. Man måste ha saker att se fram emot. Hoppas det gick bra på intervjun! Heja er! Med vänlig hälsning, Johanna Alzheimer Life
Mycket bra intervju. Så utelämnande och ärligt av Lena som både beskriver tröttheten och uppgivenheten men även fina stunder hon och maken har. Samtidigt väldigt skrämmande hur de blivit bemötta i samband med diagnosbeskedet och andra tillfällen vid vårdbehov.
Även en eloge till Johanna för det fina sättet att genomföra intervjun.
Tack för berömmet! Ja det finns mkt att göra för patient och anhörig inom kognitiva sjukdomar-området. Helt klart. Hej! Johanna på Alzheimer Life
Man vänjer sig vid att hålla med, inte rätta den som har kognitiva svårigheter. När en älskad person förändras pga sjukdom blir man först ledsen men det går att hitta glädjen igen i den nya situationen. Särskilt om man hittar en bra anhöriggrupp och får prata av sig. Det är ok att välja hur man bäst tacklar situationen i relation till vad man orkar utan att skämmas, om någon annan är ”duktigare”. Vi peppade varandra i dessa samtal. En variant är att själv flytta till en lägenhet och låta den anhörige bo kvar med full kommunal hjälp, även ett nattpass och larmklocka. Man får nya krafter och kan ha riktigt kul med tokiga upptåg, när man själv är utvilad.
Ja, kloka råd. Anhöriggrupp är så bra (om man har tid). Jag hade inte det när det var som mest kring min mamma och jobba och småbarn mm. Är man ung som anhörig är det viktigt att låta de andra delarna av livet ta plats också som arbete, familj och sig själv. Tack för att du följer oss och skriver så fint Anette! Hej Johanna Alzheimer Life
Min make dog I sin Alzheimers för ett år sedan. Denna fina intervju väcker både fina minnen och frustration. .
Idag kommer fler o fler minnen från tiden före sjukdomen och jag minns honom som den man jag gifte mig med.
När jag lyssnar på podden kommer frustrationen tillbaka och jag får hjärtklappning. Allt detta som Lena berättar om – logistiken, aldrig räcka till, ingen vårdplan, själv informera läkare om vad en kognitiv sjukdom innebär, inte få sova på natten, ständig oro för vad som ska ske, ”rymning”, frågor o frågor o frågor, alltid vara i akutläge dygnet runt. Känns nu helt obegripligt att jag orkade. Men efter makens död blev jag sjuk och det tog ca ett halvår innan jag var någorlunda på benen igen.
Varför ska varje anhörig behöva ”uppfinna hjulet”, för att ens partner ska få en sammanhållen vård?
Hej! Helt adekvat fråga Sonja, jag satt också och tänkte på just det. Varför ska den anhöriga och drabbade behöva uppfinna hjulet varje gång? Det är många som hört av sig om att man kände pressen och stressen igen när man hörde om Lena och hennes mans situation. Så starkt påverkar den tuffaste tiden av anhörigskapet oss. Det är som du skriver, helt otroligt att man klarar det och forskning visar att denna stress påverkar oss mer än vi ser. Tack för att du följer oss Sonja. Vi behöver en förändring! Johanna Alzheimer Life
Hej !
Tack ! för att du dela med dig av din berättelse.
Lever med min fru som fick sin diagnos för 7 månader sedan 63 år gammal.
Känner igen mycket av det du berätta är företagare och konstant trött.
Min fru och jag har varit helt öppna kring att hon har sjukdomen .
Viktigt att vi öppna kring detta svåra ämne.
Kent
Måste lyssna men könner igen mig i texten. Min fru var 50 när hon fick sin diagnos. Nu 5 år sedan. Men känner igen frustrationen med att få hjälp, hitta boende och få en fungerande vardag. Dessutom var det pandemi. 😷