Pär utvecklar det friska i patienter med Alzheimer!

 Alzheimer Life-stipendiet delades igår ut av Drottning Silvia. Pär Hägglund får 100 000 kr för sin evidensbaserade stödmodell för att se hela människan och inte bara en sjuk patient med Alzheimer.

Patienter som får den livsavgörande och i slutändan dödliga sjukdomen Alzheimer lämnas idag åt sitt öde. Läkarna ger lite symtomlindring och en kallelse till ett nytt besök om sex månader. I Härnösands kommun har man i över tio år praktiserat den sk PER-modellen som innebär att både patient och anhörig fångas in i olika stödgrupper redan efter fyra veckor efter diagnos. Därefter följer man patient och anhörig med olika stödjande och meningsfulla aktiviteter livet ut.

Omsorg. Mentalskötaren Pär Hägglund var inte gammal på jobbet innan han började undra varför patienterna på demensboendet var i sämre skick än de borde vara? Varför kunde patienter som de anhöriga visste var mörkrädda inte bara få ha en nattlampa tänd?

Ja, varför tog man på boendet inte tillvara all den kunskap om patienten som de anhöriga bar på?

Och varför fick patienter med pinfärska diagnoser ingen hjälp? De hade ju många år av aktivt liv kvar innan demensen skulle släcka deras hjärnor. Nu fick de en de facto dödsdom av en myndig läkare, och helt lämnade åt sitt öde.

Per Hägglund utbildade sig till socionom och därefter en fil.mag. i socialt arbete. Och hamnade till slut på Härnösands kommun. Där fick han möjlighet att genomföra allt det han trodde skulle leda till att patienter med en färsk Alzheimer skulle kunna leva ett rikt och meningsfullt liv.

Det hela landade i den sk PER-modellen, som vi belönar med 2022 års Alzheimer Life-stipendium. Pär Hägglund fick ta emot utmärkelsen av Drottning Silvia på Drottningholms Slottsteater den 6 september. Stipendiet är på 100 000 kr och förvaltas av Alzheimerfonden.

Det handlar om en stödmodell för patienter och anhöriga. Redan 3-4 veckor efter att läkaren lämnat den livsavgörande diagnosen och patienten är i full chock, då blir hen och den närmast anhörige kallad till en stödgrupp. Där samtalar man först med både patient och den anhörige innan de delas upp. Patienten får utrymme att med likasinnade få smälta in i sin sjukdom. Kanske artikulera vad hen skulle må bra av i sin nya situation. Kanske efter några gånger i gruppen även våga uttrycka att hen vill ha mindre av förmynderi och mer av följsamhet från den anhörige. 

På samma sätt har anhöriga behov att prata och ställa frågor om allt, från vardagliga saker till senaste nytt inom forskningen.

I slutet av varje träff för man ihop patienterna igen med de anhöriga för att lära sig hur man går vidare i sin relation.

Tanken är att gå från patient till människa!

Rent konkret får patienterna i gruppen jobba med olika former av minnesträning, men också matlagning och utflykter. Även att få berätta sin livshistoria för de övriga i gruppen. Att gå från patient till människa, trots sjukdomen.

De anhörige får lära sig mer om sjukdomens olika faser vilket gör dem rustade att möta framtida svårigheter i hemmet.

I PER-modellen finns tre stadier av stöd. Det första handlar om patienter som i princip är friska trots sin diagnos. Den andra gruppen bjuder in patienten när denne har en mild demens men fortfarande närvarande. I den tredje gruppen har blivit patienten sjuk, men ännu inte mogen för särskilt boende.

”I princip följer vi alla våra deltagare från diagnos till att de långt senare avlider. Och många av de anhöriga blir därefter volontärer och jobbar med PER-modellen”, berättar Pär Hägglund.

Målet är en så stor självständighet så länge som möjligt, för både patient och anhöriga.

PER-modellen har varit föremål för en forskningsstudie som visat att patienter i grupperna upplever mer mening, begriplighet och gör att livet blir mer hanterbart. De mest konkreta resultaten, menar Pär Hägglund, är följande:

• Patienter har mindre behov av att söka upp vårdcentraler med diffusa symtom eftersom deras oro blir omhändertaget i grupperna.

• Relationen mellan patienten och den anhörige fördjupas eftersom de har hjälp under hela resan. Det minskar spänningar, trötthet och till och med aggressiva utbrott.

• Mindre behov av hemhjälp och stöd i hemmet.
• Och i slutändan kan patienten klara sig i hemmet en längre tid och skjuta upp tiden på särskilt boende.

Pär Hägglund menar att PER-modellen – pedagogiskt, emotionellt och relationsbaserat stöd -även handlar om samhällsekonomiska besparingar. Varje deltagare i stödgrupperna kostar Härnösands kommun 12 000 kr per år. Det ska ställas mot att kostnaden för ett särskilt boende ligger på 780 000 kr per patient och år.

Idag är det lag på att varje kommun ska tillhandahålla anhörigstöd. Men i många fall blir det mest meningslösa kafferep. Pär Hägglund menar att man ska ställa rätt tuffa krav på kvalitet i grupperna, i allt från vad man kan erbjuda till utvärdering.

Drömmen är att lansera PER-modellen över hela landet!

Så vad ska Pär Hägglund, idag biträdande förvaltningschef i Härnösands kommun, göra med sitt stipendium på 100 000 kr?

”Drömmen är att skapa redskap för varje kommun i Sverige att kunna introducera PER-modellen. Så jag ska ägna året till bygga en handbok, instruktionsfilmer och ett digitalt stöd kring PER-modellen.”

För stiftelsen Alzheimer Life var det ett självklart val av vinnare, berättar ordförande Gunilla Steinwall.
”Det är en självklarhet att ingen patient ska bli lämnad ensam med en alzheimerdiagnos. Tyvärr blir patienter idag lämnade helt åt sitt öde. Per Hägglunds stödmodell fyller igen glappet mellan att patienten får sin diagnos till dess att sjukdomen gör att hen behöver mer avancerad omsorg.”

Här är motiveringen till Alzheimer Life-stipendiet 2022:

Alzheimer Life-stipendiet går 2022 till biträdande förvaltningschef Pär Hägglund för att ha skapat en modell för stöd till tidigt demenssjuka och deras anhöriga. Den sk PER-modellen som är utvecklad i Härnösands kommun syftar till att ge stöd till patienter i tidigt skede för att skjuta upp patientens inflyttning på särskilt boende. Det innebär en stor lättnad för både patienten och dess anhöriga, och även en stor besparing för samhället. Modellen ger patienter med olika former av kognitiv sjukdom ett brett stöd redan fyra veckor efter diagnos. I stödet ingår minnesträning, och jag-stödjande aktiviteter som att skriva sin livshistoria, och berätta för andra om sitt liv, vilket stärker patientens personlighet och värdighet. 

Kontakta pristagaren Pär Hägglund!

Om ni vill läsa mer om PER-modellen och komma i kontakt med Pär Hägglund och hans team så finns han per.hagglund@harnosand.se.
Tanken är att Pär Hägglund och forskaren Annika Kjällman Alm ska kunna åka runt i Sverige och prata om deras framgångsrika stödmodell för de som precis fått Alzheimer.

Läs Nina Gunkes nya bok om sin Alzheimer!

Skådespelaren Nina Gunke fick för två år sedan diagnosen Alzheimer. Sedan dess har hon pratat en hel del om det i olika intervjuer, bl a i vår podd Alzheimer Life. Nu i veckan släpps hennes bok Innan jag glömmer, som handlar om hennes liv, om sjukdomen och hur hon idag ihop med sin familj hanterar sjukdomen.
Du kan köpa boken via t ex Alzheimerfonden här, så bidrar du även till forskningen.
Och här kan du läsa en helt färsk intervju i tidningen Vi med Nina Gunke och hennes familj. Det är en intervju som berör.