Att möta Kjell Ehn, ny krönikör för Demensforum och förtidspensionerad med 40 år bakom sig på Scania, är speciellt. När jag frågar om vad som är svårare nu med alzheimer vill han istället tala om det som är lättare nu. När jag ber om att få tala om mörkret vill han tala om ljuset. Träffar jag alzheimervärldens nya positiva kraft? Men vart tar mörka tankar vägen?
Jag undrar om han kommer hitta hit. Det är en rätt lång resa från där han bor till ljudstudion där vi spelar in. Tåg, pendeltåg och sedan gå. Kjell Ehn ringer mig en kvart innan vi ska börja spela in och frågar om numret på gatan nu igen. Han står precis ovanför men tyckte backen var onödig att gå ned för, OM det nu var fel. Typiskt va? Saken är bara den att jag gjorde exakt samma sak själv när jag skulle hit första gången och då är jag born and raised på Södermalm.
När Kjell Ehn inte skriver och är med i poddar så lär han sig spanska (jättekul!), träffar sin familj och vänner (hinner knappt med) och är ute i naturen (om jag tappar bort mig upptäcker jag alltid något nytt!). Men hur märker han ändå att han har Alzheimers sjukdom?
“Jag har sämre minne, upprepar mig ibland. Och så är jag tröttare såklart men det kanske jag hade varit ändå. Det där “ändå”… hänger med i vårt samtal. Man vet ju inte hur det hade varit om han bara blivit äldre och inte hade behövt dras med minnessjukdomen.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Han har rätt. Man förändras varken man vill eller inte. När min mamma (patient med Alzheimers sjukdom) nu några år efter sin diagnos till exempel kan tycka om, för mig, helt absurda saker. Saker som min gamla mamma hade avskytt, kan det ju faktiskt vara så att hon har ändrat smak.
Saker händer med en person på fem år. Det kanske är bra. Att vi ständigt förändras är lätt att glömma när någon bär på en sjukdom som GÖR att man förändras. Allt blir liksom alzheimerns fel.
Vad är viktigt för dig nu?
“Jag kan inte ödsla tid på människor som inte ger mig något och jag passar på att tala med folk jag tycker om att tala med. Jag har inte tid att vänta. Det finns inget sedan.”
Lyssna på podden om:
Hur det var att få beskedet att han hade alzheimer och hur han har förändrats?
Hur stödet har sett ut runt honom sedan sjukdomsbeskedet?
Hur han tänker för att leva i nuet trots oron?
Hur det var att vårda sin mamma med alzheimer?
Lästips från Kjell Ehn: “Att leva ett liv, inte vinna ett krig” av psykolog Anna Kåver.
Kjell Ehns debutkrönika på Demensforum: (länk)
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Kjell Ehn är en klok man. Att se det ljusa i en sjukdom borde alla göra och livet blir lite lättare. Konstigt att inte fler tänker lite positivare kring minnessjukdomar. Min pappa och jag skojade mycket i många år medan hans sjukdom sakta försämrades. Hans bromsplåster verkade fungera så vi märkte knappt dessa små förändringar som dök upp och böljade lite fram och tillbaka. Vissa dagar var min pappa som han alltid varit. Han hade inga smärtor, var aldrig rädd eller orolig. Dagen han slutade andas låg han kvar i sängen, hoppade över frukost. Jag besökte honom vid lunch då han sov. Jag pratade med sköterskan i rummet, sa att vi skulle respektera hans nej till frukost och låta honom vila. Jag städade lite och sa att jag skulle köpa en bättre madrass till honom. När jag hade åkt slutade han andas efter två rimmar. Inte ens personalen förstod att han var död, eftersom han inte hade några andningsuppehåll. Ingen vet hur en människa kan släppa taget utan att säga något till någon. Kanske bestämde han sig för att nu är jag färdig med mitt liv. Hans tankar var ok även sista veckan, när jag och mina två barn besökte honom. Han kände igen oss. Han hade just förlorat talet pga en blodpropp, men svarade ja eller nej på våra frågor. Verkade nöjd med sina 94 år.
Hej Anette! Vad skönt att du kan se det så och att ni hade det bra trots minnessjukdom! Så är det ju inte alltid. Det är nog ovanligt att vara positiv när man är så ung som 60 år när man drabbas osv. Tack för att du läser oss! Hej Johanna
Bra att ni lyfter fram en röst från oss som har sjukdomen och som kan ge vårt perspektiv på hur livet är att leva med den. Allt är inte nattsvart, det finns många glädjestunder. Personligen tycker jag att man allt för ofta pratar om de anhörigas sorg och upplevelse. Visst det är tufft att leva med diagnosen både som drabbad och anhörig, vi behöver göra resan tillsammans och det är lika tungt, jobbigt och ibland roligt för oss. Fortsätt att lyfta fram även hur vi som fått diagnosen upplever vår situation och vad vi vill här och nu.
Ja, vi har alltid patientperspektivet på det vi gör. Oerhört viktigt. Vad kul att du följer oss!
Kjell är så inspirerande, kul att ni lyfter fram en person som ser möjligheter och inte bara hinder trots sin sjukdom, att livet går vidare med både ljusa och ibland mörka stunder, som livet är. Tack Kjell:) Fortsätt inspirera andra, uppmärksamma och var med och sprid kunskap om Alzheimer.
Ja han är verkligen en otrolig kraft. Roligt att du gillade podden! tack för att du följer oss.