Fantasi och noggrannhet krävs för att kunna förstå en patient som inte längre kan tala eller visa utan beter sig märkligt. Att inte kunna göra sig förstådd innebär ett enormt lidande för patienten och anhöriga och även stora svårigheter för vårdpersonalen. Nu finns ett register till hjälp. Målet är att det ska komma så många som möjligt till gagn. Moa Wibom är registerhållare för det nationella kvalitetsregistret BPSD-registret.
Släpp ut mig! Hallå! Mats vandrar fram och tillbaka i korridoren och rycker i dörren. Oftast klockan 03 på natten.
Katarina har inte sovit i sin säng på länge. Hon kan inte. Hundarna som ligger i hennes säng kan hon inte riskera att skada så hon bäddar på golvet.
Ulfs rum är helt tomt förutom sängen. Inte en tavla. Inte en gardin. Nu är Ulf lugn.
Bilden av den förvirrade personen på boende tillhör ett av mina patienters skräckscenarier. Ingen vill ”bli sån”. Ingen vill hamna där. Men vartefter de kognitiva sjukdomarna fortskrider och skadorna i hjärnan blir så stora att den inte längre reder ut att upprätthålla förmågan att tolka och kommunicera med sin omgivning, så blir det tyvärr så för många. Det är lika bra att vara tydlig med att det är resultatet av lång tids sjukdom.
När hjärnan varit sjuk länge och därmed förlorat avgörande hjärnceller att tolka och kommunicera med sin omgivning uppstår beteendemässiga och psykiska symtom (BPSD). Minst 90% av alla som får en kognitiv sjukdom upplever någon form av BPSD.
Det innebär stort lidande för den sjuke men också för anhöriga och utgör även ett arbetsmiljöproblem för personal inom hemtjänst och särskilda boenden. Historiskt sett har man löst BPSD med läkemedel som inte sällan inneburit att man ”drogat ner” och därmed ökat lidandet och risken för andra skador (fall eller liggsår). Men nu ska ni får höra en framgångssaga av sällan skådat slag.
Hur hjälper man en person som inte kan tala, förmedla sig på andra sätt och inte kan förstå frågor? Man observerar. Man analyserar och man beslutar om åtgärder. Genom ett skattningsformulär med tolv symtom såsom sömnstörningar, motorisk oro, agitation, hallucinationer eller vanföreställningar kan förekomst av och intensitet få en siffra som därmed gör det lättare att följa och besluta om vilka åtgärder som kan behöva vidtas.
Minst 90% av alla som får en kognitiv sjukdom upplever någon form av BPSD.
Med denna grund skapades 2010 det nationella kvalitetsregistret BPSD-registret! Genom att enheter ute i landet arbetar med registret får vi maximalt personcentrerad vård, bättre arbetsmiljö, minskad användning av olämpliga läkemedel och insamlande av värdefulla data för att lära oss mer om hur BPSD uppstår och bidra till forskning.
Genom att personalen tillsammans med Mats anhöriga observerar Mats symtom och analyserar i team kommer man fram till att Mats bakgrund som bagare gör att han lätt uppfattar att han måste ut och till jobbet när han vaknat på natten. Han har bråttom och kan inte komma för sent till jobbet! Vad gör man då?
Jo, tillsammans i teamet hittar man en lösning med att nattpersonalen låter Mats få en sysselsättning en liten stund och därefter erbjuder en nattmacka. Efter det kan han komma till ro igen. Vid uppföljningen i teamet ett par månader senare har Mats betydligt lägre poäng i BPSD-registreringen.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Hundarna i sängen då? I Katarinas säng ligger det fina kuddar med väldigt söta hundar broderade på. Genom att göra en BPSD-registrering kan personalen förstå att Katarina tolkar kuddarna som verkliga. När man helt sonika vänt på kuddarna så kan Katarina sova gott i sin säng.
När man helt sonika vänt på kuddarna så kan Katarina sova gott i sin säng.
Det kala rummet? Genom ett systematiskt arbete med BPSD-registret har personalen tillsammans med anhöriga successivt plockat bort allt som kan utlösa, trigga, irritera Ulf till att känna stress. För oss som har intakt kognition verkar det väldigt konstigt, kalt och ogästvänligt men för Ulfs skadade hjärna innebär hans lilla lägenhet en frizon där han gärna är. Han blir plockig, irriterad och har till och med slagit både medboende och personal när han utsatts för mer stimulans.
För att få använda registret ska personalen genomgå 2,5 dagars utbildning och till idag har mer än 50 000 personer på särskilda boenden, inom hemtjänst och dagverksamhet liksom sjukhus gått utbildningen och kan därmed tolka och förstå symtom. Håkan, Maggie, Karin och Carina som utgör kansliet som utbildar, stöttar och utvecklar registret, har varit med sedan starten och kan registret utan och innan.
Under förra året utvecklade de dessutom ett verktyg för förbättringar så att alla enheter kan utveckla sig själva på ett enkelt sätt. Mest stolt är jag över att registret till idag hjälpt mer än 120 000 personer till att få en bättre tillvaro trots svår sjukdom. Att du som fått en kognitiv sjukdom ska veta och känna att det finns stöd, lindring och hjälp att få även när det är som tuffast.
Detta är en riktig pärla för dig som är sjuk, för dina anhöriga, för personal inom vård och omsorg och för forskningen. Att använda registret innebär ett arbetssätt som ser individen precis som hen är just nu.
(Länk)om du vill veta mer om registret och deras arbete.
(Länk) till informationsfilm på Youtube.
Moa Wibom är överläkare på Kognitiva mottagningen på Ängelholms Sjukhus. Moa är en flitig gäst i bl a Fråga Doktorn på SvT, och hon deltog även i podden med rubriken Avskaffa ordet dement!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Intressant. Hoppas utbildningen finns tillgänglig i hela landet.
Verkligen. Det hoppas vi också. Med vänlig hälsning, Johanna Hinteregger
Detta verktyg skulle ha funnits när min man levde och svårt demens sjuk
Ja, det är bra att se att vården utvecklas men det är för sent för alldeles för många. Tack för att du följer oss!
Mycket intressant! Inlevelse och empati är så viktiga delar av demensvården. Jag lägger ut det på min FBsida ”Alzheimer och jag”.
Jag kom i kontakt med detta via personalen på en anhörigs dagverksamhet. Verkar verkligen jättebra.
Vad bra att det används av fler och fler. Tack för att du följer oss!
Tack fina Moa! BPSD är så bra. Min mamma hade Alzheimer och hade mycket hallucinationer på slutet, och personalen som använder verktyget var fantastiska 💕 så tryggt att se deras metodiska jobb som resulterade i en lugnare och tryggare mamma !
Jag jobbar som undersköterska i hemtjänsten. Vi har flera dementa vårdtagare. Bra om man kunde arbeta på detta sätt.
Ofta känns det som hemtjänsten och hemsjukvården inte är organiserad för personer med kognitiv sjukdom.
Vi arbetar utifrån bistånd (en biståndshandläggare har bedömt personens behov och hur lång tid personen får). Vi har oftast inte möjlighet att stanna längre hos vårdtagaren. Ofta är biståndstiden egentligen lite för kort, handläggarna får bara bevilja en viss mängd tid. Kanske kan man prata i arbetsgruppen ändå om att jobba såhär, om personalen utbildas. Dock kräver det kontinuitet och att det finns tillräckligt med personal.
En del av dessa åtgärder går att göra utan mer tid hos vårdtagaren, som exemplet i texten med hundar på
kuddarna. Det handlar mkt om medvetenhet. Men andra exempel, att kunna vara hos vårdtagaren mycket och vid särskilda tidpunkter på natten, tyvärr är personalen få särskilt på natten, och det är mkt vikarier. Jag tror detta är lättare att få till i kommunen om ansvariga för verksamheten var medvetna om detta sätt att arbeta. Kanske kan man göra något där.
Ja det finns många hinder att ge en bättre vård i dagsläget. Är medveten om att tex tiden ni får med de som behöver hjälp ofta är för kort. Vad säger cheferna när ni påpekar det? Tack för att du följer oss!
Ibland säger chefen att vårdtagarna inte kan få mer tid, biståndshandläggarna har någon över sig som ser att de inte sätter för mkt tid. När någon uppenbart behöver mer tid dokumenterar vi besöken mer och visar för bistånd. Ofta får vi ligga på mkt, bistånd ser det inte som vi ser det när de inte känner vårdtagarna på samma sätt, eller kan så mkt om demens.
Å det gör en ledsen att det ser ut så. Jag hoppas du kan kämpa på och göra ett bra jobb ändå men irriterande när man tänker på hur det kunde vara. Tack igen!
Så bra förklarat. Jag har tidigare inte förstått hur och vad BPSD-registret varit.
Det du beskriver liknar delvis det förhållningssätt som jag har använt i arbetet med elever som har kognitiva svårigheter orsakade av andra tillstånd/diagnoser.
Eller hur! Mkt likheter. Hej!
Beundransvärt att någon förstått hur viktigt det är med individuella hjälpinsatser, när det handlar om hjärnan och tankarna hos den som gradvis förlorar sin personlighet. Mammas morbror ville besöka sin ogifta syster i föräldrahemmet. Ingen bodde där längre, men det sa inte personalen eller barnen. Han fick åka dit ibland, huset var låst, men han nöjde sig varje gång med att ” systern kanske var i affären”
[…] Minska lidande. En annan punkt att glädja sig åt är att mer av den goda vård som trots allt sker på svenska omsorgsboenden nu är mer dokumenterad och mätbar i och med BPSD-registret. Att man minskar långt gångnas, i kognitiva sjukdomar, lidande är A och O. På detta sätt kan kunskap spridas och dokumenteras. Läs gärna läkare och registerhållare Moa Wiboms text om vad registret gör (länk). […]