Bakom varje patient står en anhörig som har det tufft

 

Att själv vara drabbad av en kognitiv sjukdom eller att vårda sin partner/förälder beskrivs ofta som en helvetesresa. Så beskrevs det också stundtals under Alzheimer Lifes aprilfrukost. Men det fanns också rum för skratten, för värmen och för insikterna man annars aldrig fått. Kanske framförallt stöd. Hur gör vi för att ge anhöriga och drabbade det stöd de så mycket behöver? Här stod de, som annars står vid sidan av, i centrum. Lyssna!

Anhörig. Det var fyra kvinnor och en man som samlades för att tala om anhörigskap. (Varför är det så många kvinnor förresten? Även det är en fråga som behöver diskuteras.)

Lokalen var fullsatt och biljetterna sålde slut direkt. Av det kan man förstå att det idag finns många anhöriga som söker stöd och behöver få möta andra i samma sits. Det behövs alltså mer än anhöriggrupper och kommunens anhörigkonsulenter. Det behövs en trygg hjälpande hand mellan vården och omsorgen och hemmet. Det behövs mer specialiserad vård som kan hjälpa den som är sjuk i hemmet för att partners ska kunna fortsätta arbeta och inte bli sjukskrivna och istället leva ett någorlunda normalt liv. Det behövs tydliga verktyg för att få mer hjälp om man har unga barn som helt plötsligt blir anhöriga. Så är det inte idag. 

Som vanligt inledde en patient med sin berättelse. Och den som inte ville ha mysbyxor på sig, sedan när hon alltså själv inte kan berätta hur hon vill ha det, är Lisa Agerling, pensionerad sjuksköterska och även patient med begynnande alzheimer.

Lisa Agerling har skrivit ned mycket om hur hon vill ha det. Sedan när hon inte kan säga det mer. Det är allt ifrån en framtidsfullmakt, till hur hon vill vårdas till hur hon vill att hennes begravning skall vara. Att likt Lisa Agerling skriva så gott man kan om hur man vill ha det i framtiden är viktigt för många som drabbas av minnesjukdomar. Dels för att man kanske vill ha kontroll men dels för att man kanske just vill avlasta sina anhöriga. Men så är inte alltid fallet. Det går i vissa fall inte och i andra fall går det emot hur man är som person.  

Madeleine Granquist, maka till alzheimerdrabbade Anders, endast 51 år gammal när han fick sin diagnos, belyste det viktiga att göra saker på ett sätt som fungerar för just den det gäller. 

“Vi talar inte om framtiden på det sättet. Vi har inte talat om boende eller så till exempel. Vi vill tala om sådant som gör oss glada.”

Hur viktigt är inte det? Att göra det bästa av de år man har tillsammans innan nästa steg är där. Den känslan “att skydda sig” känns nog väl igen.

Många i den fullproppade salongen under frukosten rördes till tårar av de vackra berättelserna om det som skulle blivit men inte blev. Det som var tänkt men nu är något helt annat. Orättvisan i det. Den mor och mormor som inte längre finns och de äkta män och pappor som idag måste leva på särskilt boende istället för med sin älskade familj trots att de inte ens är sextio år fyllda. 

Höra om de de äkta män och pappor som idag måste leva på särskilt boende trots att de inte ens är sextio år fyllda

Karin Hessles ord om sin make Micke (nu på särskilt boende) finns hos oss en lång tid framåt men även Karin själv, som på grund av sin man sjukdom nu är sjukskriven. Det är tungt att inse hur mycket minnessjukdomar fortfarande tas om hand av de runt omkring, utan hänsyn till att vissa själva är unga förvärvsarbetare med barn hemma. Det måste ändras. 

Min mamma sken upp när hon såg mig. “Här är Annie, sa hon, min dotter”. Hon var stolt över mig! 

Ljuset tittade även in, kanske främst i DN-journalisten och författaren Annie Reuterskiölds berättelse om sin mamma. En strulig själ under större delen av sitt liv men som genom sin alzheimer blev enklare att älska. Även om sjukdomen var svår att bevittna och ta hand om för Annie Reuterskiöld blev deras relation bättre. 

“Från att ha haft en rätt svår relation som jag var tvungen att göra mig fri från tidvis, så sken min mamma nu upp när hon såg mig komma på besök på hemmet. “Här är Annie, sa hon, min dotter”. Hon var stolt över mig.” 

Deras sjukdomsresa som drabbad och anhörig resulterade i boken “När du dör vill jag vara nära”. Stark rekommendation! Psykiatrikern och suicidforskaren Ulla Karin Nyberg (känd från radio och TV) gav råd för hur man klarar av ett besked om en sjukdom med dödlig utgång.

Vad dessa minnessjukdomar gör med familjer är grovt och hårt. Men det samhället gör mot dessa familjer – från drabbad patient till anhörig  – är orättvist och ojämlikt. De borde få samma stöd, vård och specialiserad omsorg som andra som drabbas av en obotlig sjukdom med dödlig utgång. Inte bara ett sjukdomsbesked och sedan ett återbesök ett halvår senare. Bakom varje drabbad patient står en anhörig som har det tufft. Se dem.  

Bakom varje drabbad patient står en anhörig som har det tufft. Se dem.  

Tack alla som deltog för att ni orkar vara med och berätta. Modet och engagemanget ni visar är otroligt. Genom att nå ut med människorna bakom siffrorna gör vi skillnad. Tack!

Frukost med Alzheimer Life sker i samarbete med det svenska biofarma-bolaget BioArctic.