fbpx

 

Att själv vara drabbad av en kognitiv sjukdom eller att vårda sin partner/förälder beskrivs ofta som en helvetesresa. Så beskrevs det också stundtals under Alzheimer Lifes aprilfrukost. Men det fanns också rum för skratten, för värmen och för insikterna man annars aldrig fått. Kanske framförallt stöd. Hur gör vi för att ge anhöriga och drabbade det stöd de så mycket behöver? Här stod de, som annars står vid sidan av, i centrum. Lyssna!

Anhörig. Det var fyra kvinnor och en man som samlades för att tala om anhörigskap. (Varför är det så många kvinnor förresten? Även det är en fråga som behöver diskuteras.)

Lokalen var fullsatt och biljetterna sålde slut direkt. Av det kan man förstå att det idag finns många anhöriga som söker stöd och behöver få möta andra i samma sits. Det behövs alltså mer än anhöriggrupper och kommunens anhörigkonsulenter. Det behövs en trygg hjälpande hand mellan vården och omsorgen och hemmet. Det behövs mer specialiserad vård som kan hjälpa den som är sjuk i hemmet för att partners ska kunna fortsätta arbeta och inte bli sjukskrivna och istället leva ett någorlunda normalt liv. Det behövs tydliga verktyg för att få mer hjälp om man har unga barn som helt plötsligt blir anhöriga. Så är det inte idag. 

Deltagarna beskrev sin vardag som drabbad eller anhörig. Lisa Agerling, röntgensjuksköterska och drabbad, Psykiatriker Ulla Karin Nyberg gav råd, DN-journalisten Annie Reuterskiöld, Karin Hessle och Madeleine Granquist.

Som vanligt inledde en patient med sin berättelse. Och den som inte ville ha mysbyxor på sig, sedan när hon alltså själv inte kan berätta hur hon vill ha det, är Lisa Agerling, pensionerad sjuksköterska och även patient med begynnande alzheimer.

Lisa Agerling har skrivit ned mycket om hur hon vill ha det. Sedan när hon inte kan säga det mer. Det är allt ifrån en framtidsfullmakt, till hur hon vill vårdas till hur hon vill att hennes begravning skall vara. Att likt Lisa Agerling skriva så gott man kan om hur man vill ha det i framtiden är viktigt för många som drabbas av minnesjukdomar. Dels för att man kanske vill ha kontroll men dels för att man kanske just vill avlasta sina anhöriga. Men så är inte alltid fallet. Det går i vissa fall inte och i andra fall går det emot hur man är som person.  

Madeleine Granquist, maka till alzheimerdrabbade Anders, endast 51 år gammal när han fick sin diagnos, belyste det viktiga att göra saker på ett sätt som fungerar för just den det gäller. 

“Vi talar inte om framtiden på det sättet. Vi har inte talat om boende eller så till exempel. Vi vill tala om sådant som gör oss glada.”

Hur viktigt är inte det? Att göra det bästa av de år man har tillsammans innan nästa steg är där. Den känslan “att skydda sig” känns nog väl igen.

Många i den fullproppade salongen under frukosten rördes till tårar av de vackra berättelserna om det som skulle blivit men inte blev. Det som var tänkt men nu är något helt annat. Orättvisan i det. Den mor och mormor som inte längre finns och de äkta män och pappor som idag måste leva på särskilt boende istället för med sin älskade familj trots att de inte ens är sextio år fyllda. 

Höra om de de äkta män och pappor som idag måste leva på särskilt boende trots att de inte ens är sextio år fyllda

Karin Hessles ord om sin make Micke (nu på särskilt boende) finns hos oss en lång tid framåt men även Karin själv, som på grund av sin man sjukdom nu är sjukskriven. Det är tungt att inse hur mycket minnessjukdomar fortfarande tas om hand av de runt omkring, utan hänsyn till att vissa själva är unga förvärvsarbetare med barn hemma. Det måste ändras. 

Min mamma sken upp när hon såg mig. “Här är Annie, sa hon, min dotter”. Hon var stolt över mig! 

Ljuset tittade även in, kanske främst i DN-journalisten och författaren Annie Reuterskiölds berättelse om sin mamma. En strulig själ under större delen av sitt liv men som genom sin alzheimer blev enklare att älska. Även om sjukdomen var svår att bevittna och ta hand om för Annie Reuterskiöld blev deras relation bättre. 

“Från att ha haft en rätt svår relation som jag var tvungen att göra mig fri från tidvis, så sken min mamma nu upp när hon såg mig komma på besök på hemmet. “Här är Annie, sa hon, min dotter”. Hon var stolt över mig.” 

Deras sjukdomsresa som drabbad och anhörig resulterade i boken “När du dör vill jag vara nära”. Stark rekommendation! Psykiatrikern och suicidforskaren Ulla Karin Nyberg (känd från radio och TV) gav råd för hur man klarar av ett besked om en sjukdom med dödlig utgång.

Vad dessa minnessjukdomar gör med familjer är grovt och hårt. Men det samhället gör mot dessa familjer – från drabbad patient till anhörig  – är orättvist och ojämlikt. De borde få samma stöd, vård och specialiserad omsorg som andra som drabbas av en obotlig sjukdom med dödlig utgång. Inte bara ett sjukdomsbesked och sedan ett återbesök ett halvår senare. Bakom varje drabbad patient står en anhörig som har det tufft. Se dem.  

Bakom varje drabbad patient står en anhörig som har det tufft. Se dem.  

Tack alla som deltog för att ni orkar vara med och berätta. Modet och engagemanget ni visar är otroligt. Genom att nå ut med människorna bakom siffrorna gör vi skillnad. Tack!

Frukost med Alzheimer Life sker i samarbete med det svenska biofarma-bolaget BioArctic.

4.8 5 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:

4 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Sjukvården måste omedelbart förändra sitt förhållningssätt till demenssjuka och deras anhöriga. I sjukvården av en demenssjuk måste ingå stöd och omhändertagande av den sjuke och hens anhöriga. Sjukvårdens ansvar för patienten slutar inte vid diagnostillfället. Trösta och backa upp den sjuke, så att hen känner att sjukvården finns där hos hen under hela processen och stödjer och tröstar, på samma sätt som sker med cancerpatienter! Allt annat är orimligt för såväl den sjuke som hens anhöriga. Visst har uppmärksamheten kring Alzheimer ökat radikalt, under de senaste åren, mycket tack vare Henrik Frenkell, men den totala bristen på stöd och ansvarstagande under patientens hela sjukdoms-period, från Minnesklinikernas sida, är fullständigt oacceptabelt. Vet skäms Demenssjukvården!

Instämmer helt i hela din beskrivning. Personligen tycker jag det jobbigaste har varit kontakten med Minnesenheten och demens vården i Landskrona stad. Jag var så naiv och trodde man skulle få bra hjälp men tyvärr har jag inte blivit så bemött. Allt låter så bra på pappret, men verkligheten är något helt annat.

Gråter!! Står i köket och förbereder makens födelsedag i morgon,ska få komma hem första gången efter 2 mån. boende,familjen och nära vänner är här. Lyssnar på podden och tänker ”det är ju jag” samma sorg i att inte få stöd efter första besöket och 1000 tankar vad händer, vad är det, hur blir det.. kämpiga processer och den dagen jag ringer och önskar boende(nattvandring,fallrisk,alzheimer/lewy body/parkonism som gått långt) får besked att först ska växelvård utökas och utvärderas.. som sagt.. den dagen man ringer då är det långt gånget och läget är akut för att orka! Tanken på vad man skulle säja till honom den dagen när det är dsgs, infann sej aldrig för det slutade med fall i hemmet, svåra skador, akutvård, korttidsboende och snabbt boende som inreddes/inhandlades en helg. Sorgen att inte stöd hjälp och förståelse finns i denna hemska sjukdom där alldeles för många drabbas-önskar hopp för framtida drabbade.Tack Henrik för att du gjort skillnad och gett alla en röst-och idag få höra att ”jag är inte ensam” i sorgen av sjukdomen

Ajax vill läsa alla!

Hjälp oss bli bättre


Vi har tagit fram en enkät med några frågor. Alla svar är anonyma och dina åsikter är värdefulla för oss. Enkäten tar ca tre minuter att genomföra.

 

Klicka här för att gå till enkäten

This will close in 0 seconds

4
0
Kommentera inlägget!x
()
x