Konsten att berätta en historia som drabbar

Vem bryr sig om sjukdomen Alzheimer? Jag menar på allvar. Så att man knyter näven i byxan och väser ”ja, men det ju för jävligt”.
Eller har Alzheimer blivit som svälten i Afrika. Alla begriper. Ingen vill veta.
Det är antagligen bara de drabbande berättelserna som berör. De som gör att man inte stänger av, utan vill veta mer.
Därför startar vi på Alzheimer Life avdelningen Gästbloggen. Lite då och då ska en ny läsare få lämna sin egen historia.

Jag älskar berättelser.
Ni har kanske förstått det, alla ni som läser denna blogg och lyssnar på min podd.
Jag tänker att bästa sättet att påverka är att beröra. Att passera hjärnan och gå ner i hjärtat.
Ta det här med kognitiva sjukdomar och Alzheimer. Jag kan skrika mig hes när jag pekar på alla fakta om att den enda stora folksjukdomen i världen inte ens har någon bromsmedicin. Än mindre vårdstrategi av värde.

Jag kan till exempel berätta för socialminister Lena Hallengren, som bor i Kalmar, att ett helt Västervik drabbas av Alzheimer varje år. Tänkte att det här skulle chocka henne.
Men inte ens ett Oj nådde fram till hennes läppar. Möjligen ett stråk av förvåning kunde skönjas i hennes ögon där vi satt i min poddstudio. Kanske mest för att liknelsen var lite svindlande.
Jag kan numera spruta ur mig fakta om Alzheimer som få andra. Inte ens läkare kan slå mig på fingrarna.
Men vem bryr sig om jag säger att 150 miljoner människor kommer att ha Alzheimer om 20-30 år. Att den pandemi vi ser med ett virus och som har en dödlighet på mindre än en procent, gör att hela världen mobiliserar.
Men en sjukdom som drabbar precis alla familjer och som inte har någon som helst bot eller ens hopp, där är det komplett tyst.
Och jag förstår. Att prata om Alzheimer är som att prata om svälten i Afrika. Ingen bryr sig.
Och de som gör det, försöker skjuta det ifrån sig med en hundralapp till en biståndsorganisation.
Det händer inte ett jävla något.
Det är här berättelsen kommer in i bilden. Det är först när vi hör historier från verkligheten som vi berörs.
Det är i alla fall så jag fungerar.
Det kan handla om Karin som berättade om livet med sin drabbade man, fd Viggenpiloten Micke, och om alla drömmar om framtiden som går upp i rök.
Eller Anders, bara 50 år gammal, som berättade på arbetet att han fått Alzheimer. En tid senare hade han inget jobb längre.
Eller Anna som varit med om två helvetesresor som dotter när hennes bägge föräldrar drabbades av kognitiva sjukdomar, vid olika tillfällen.

Drottningen berättar om sin oro för sjukdomen

Annika, programledaren, som flyttade hem till sin demenssjuka mamma istället för att skicka iväg henne till omsorgen.
Toppolitikern Magdalena som får tårar i ögonen bara hon ska berätta om tiden med sin sjuke pappa Göran.
Artisten Pernilla som fick kontakt med sin svårt sjuke pappa genom att spela hans favoritlåtar, och sjunga med.
Eller hockeyprofilen Johan som tvingades åse hur hans egen mamma gav sig ut på flykt från sitt boende.
Eller entusiasten Maria som bär på en ärftlig form av Alzheimer, och har sjukdomen som en tidsinställd bomb inom sig.
Och superentreprenören Monica som lever med en Lewy Body-sjuk man med skrämmande hallucinationer.
Till och med drottningen själv berättar gärna om sin egen oro för sjukdomen som drabbat hennes sida av släkten Sommerlath.

Ofta tänker jag att gränsen är hårfin till att exploatera de intervjuades sorg. Att min iver och förmåga att komma nära gör att jag trampar på deras integritet. Att jag kort sagt gör mer skada än nytta.
Samtidigt hör jag ofta efteråt att berättelser måste komma ut. Vem kan förstå om man inte ger sjukdomen Alzheimer kött och blod.

Men jag är inte ensam om att berätta. Jag får dagligen i min mail oerhört berörande historier om att leva i det jag kallar för Alzheimerland. Jag tänker att fler måste få läsa dessa små stycken ur livet.
Därför startar vi nu Gästbloggen. En läsare ska lite då och då få möjlighet att berätta sin historia.
Vi börjar med Ann-Mari Råbe som lever med sin man Crister, som har pannlobsdemens. Hennes resa började med att man trodde att han bara hade vitaminbrist. En datortomografi visade inget farligt. Det sedvanliga ”sticket i ryggen” visade att det inte var Alzheimer.
Men det var värre än så. Frontallobsdemens.
Läs Ann-Maris berättelse här. Den är fylld av kärlek och hopp.
Men passa även på att förmedla din egen berättelse. Maila mig här.

Lite kortnyheter:

Bromsmedicin: Professor Lars Lannfelt i Uppsala berättade i veckan i programmet Vetenskapsradion Hälsa om att forskningen kring bromsmedicin mot Alzheimer står inför stora genombrott. Ett oerhört pedagogiskt program.

Unga anhöriga: Hur är det att se sin mamma tyna bort och långsamt bli en helt annan person än sitt vanliga mamma-jag? Erik Björs var bara 15 år när hans mamma fick den dödliga demenssjukdomen Alzheimers. Hans syster Carolina var 19 år. Erik tog hand om sin mamma som dog fyra år senare, 59 år gammal. Hör dem i Malou efter Tio

Demens-kultur: Vetenskapsoodden ägnar ett helt avsnitt åt alla demenskildringar som börjar komma i böcker och film. Lyssna på den här podden. Spännande.

Olika kognitiva sjukdomar: Överläkaren Moa Wibom höll det här spännande föredraget om kognitiva sjukdomar när jag träffade henne första gången. Få andra kan gestalta den här sjukdomen så bra som Moa Wibom. Lär dig mer här.