“Varje extra minut är en vinst!”

Vad gör vi om de blir för dyra? Vad är det vi förlänger – är det ett gott liv eller ett lidande? De nya bromsmedicinerna ställer svåra frågor som vi ännu inte har svar på. Alzheimer Life har på flera sätt belyst den omställning i vården som krävs för att samhället ska vara redo för de nya alzheimermedicinerna med bromsande effekt godkänns i Europa. När Dagens Nyheters Hanne Kjöller skriver kritiskt om just detta, hörde många av sig till oss. Upprörda. Här är ett av svaren till DN och Hanne Kjöller, skriven av en patient i just alzheimer. Ett perspektiv som konstigt nog sällan hörs i denna viktiga debatt.

Kolumnisten och sjuksköterskan Hanne Kjöller funderar och resonerar den 17/8 2023 i Dagens Nyheters ledarsidor om huruvida det är av godo eller ondo att förskjuta sjukdomsförloppet för personer med Alzheimers sjukdom med hjälp av symtomlindrande läkemedel (länk, låst) . 

Här kommer ett svar på några av de frågor hon ställer. 

Hon skriver redan tidigt i texten om drabbade med sjukdomen som dementa, ett i mitt tycke förlegat ord som jag tar avstånd ifrån av flera skäl. Dels eftersom det har betydelsen “utan själ” och dels för att jag har en sjukdom. För den sakens skull är jag inte sjukdomen. Det finns nämligen många fler sidor av mig än min kognitiva sjukdom. Detta är möjligen en petitess för den oinsatte men lärare som jag är tycker jag det är viktigt hur man använder sina ord, speciellt i det offentliga rummet. Jag har en kognitiv sjukdom vid namn Alzheimers sjukdom. Punkt.  

Kjöller skriver därefter om hur vi som är i en tidig och medelsvår fas av sjukdomen ofta mår väldigt dåligt rent psykiskt. Ja, det är inte konstigt att vi många gånger gör eftersom vi har fått en dödsdom. Själv var jag 44 år när jag fick min diagnos och hade självklart väldigt gärna sluppit den, speciellt i så ung ålder då jag inbillar mig att mina anhöriga, inte minst våra tre minderåriga barn, kommer få det extra tufft ju längre in i sjukdomen jag kommer. 

Sedan fortsätter Kjöller att fundera kring huruvida de nya läkemedlen, som fungerar symtomlindrande och möjligen kan ge oss några fler månader att leva någorlunda fungerande liv, verkligen är av godo?

Mitt svar på detta är ändå ett rungande: JA!! 

Varje minut jag kan vara hyfsat klartänkt och närvarande förälder till mina barn är en vinst för mig men också för samhället

Varje minut extra jag kan vara en hyfsat klartänkt och närvarande förälder till mina barn och likaså partner till min man är en vinst inte bara för oss som familj utan även för samhället. “Ju fler vi är tillsammans, ju gladare vi blir” är en strof från en sång jag sjöng som liten och nu tänker jag att det faktiskt inte är en dum tanke alls. Vi människor behöver varandra i både vått och torrt och ju längre jag håller mig någorlunda klar i huvudet och är en närvarande förälder, desto bättre kommer vi alla må.

Det psykiska lidande som sjukdomen medför är åtminstone till viss del behandlingsbar. Vi har utmärkta läkemedel mot depression, en fantastisk sjukvård med tillgång till både kuratorer och psykologer till ett överkomligt pris och sist men absolut inte minst: Vi har varandra. Fler och fler av oss med sjukdomen blir öppna med våra diagnoser och stigmatiseringen som förut har funnits börjar luckras upp mer och mer. Detta leder i sin tur till att denna grupp kan känna sig tryggare i att vara sig själva. Det är också hälsobefrämjande. 

Tack vare olika stödinsatser från såväl vården som hjälpmedel lever jag trots allt ett hyfsat bra liv. Trots att jag bryter ihop med jämna mellanrum över vilken vändning mitt liv har tagit. 

Det är mycket jag inte kan göra längre men livet är för den sakens skull inte meningslöst. Mitt liv är mycket annorlunda mot hur det var förr men nu, när jag har funnit ett slags acceptans, kan jag återigen njuta av livet trots att det inte blev som jag för några år sedan hade trott.

Ulrika Harmsen

Ulrika Harmsen, speciallärare, föreläsare fick sin diagnos Alzheimer när hon bara var 44 år. I bloggen och podden Jag är för ung för att få Alzheimer berättade hon om sin chockartade resa. Hon är författare till boken “Mamma, kommer du glömma oss nu?” Norstedts (2023).