fbpx

Vad gör vi om de blir för dyra? Vad är det vi förlänger – är det ett gott liv eller ett lidande? De nya bromsmedicinerna ställer svåra frågor som vi ännu inte har svar på. Alzheimer Life har på flera sätt belyst den omställning i vården som krävs för att samhället ska vara redo för de nya alzheimermedicinerna med bromsande effekt godkänns i Europa. När Dagens Nyheters Hanne Kjöller skriver kritiskt om just detta, hörde många av sig till oss. Upprörda. Här är ett av svaren till DN och Hanne Kjöller, skriven av en patient i just alzheimer. Ett perspektiv som konstigt nog sällan hörs i denna viktiga debatt.

Kolumnisten och sjuksköterskan Hanne Kjöller funderar och resonerar den 17/8 2023 i Dagens Nyheters ledarsidor om huruvida det är av godo eller ondo att förskjuta sjukdomsförloppet för personer med Alzheimers sjukdom med hjälp av symtomlindrande läkemedel (länk, låst) . 

Här kommer ett svar på några av de frågor hon ställer. 

Hon skriver redan tidigt i texten om drabbade med sjukdomen som dementa, ett i mitt tycke förlegat ord som jag tar avstånd ifrån av flera skäl. Dels eftersom det har betydelsen “utan själ” och dels för att jag har en sjukdom. För den sakens skull är jag inte sjukdomen. Det finns nämligen många fler sidor av mig än min kognitiva sjukdom. Detta är möjligen en petitess för den oinsatte men lärare som jag är tycker jag det är viktigt hur man använder sina ord, speciellt i det offentliga rummet. Jag har en kognitiv sjukdom vid namn Alzheimers sjukdom. Punkt.  

Kjöller skriver därefter om hur vi som är i en tidig och medelsvår fas av sjukdomen ofta mår väldigt dåligt rent psykiskt. Ja, det är inte konstigt att vi många gånger gör eftersom vi har fått en dödsdom. Själv var jag 44 år när jag fick min diagnos och hade självklart väldigt gärna sluppit den, speciellt i så ung ålder då jag inbillar mig att mina anhöriga, inte minst våra tre minderåriga barn, kommer få det extra tufft ju längre in i sjukdomen jag kommer. 

Sedan fortsätter Kjöller att fundera kring huruvida de nya läkemedlen, som fungerar symtomlindrande och möjligen kan ge oss några fler månader att leva någorlunda fungerande liv, verkligen är av godo?

Mitt svar på detta är ändå ett rungande: JA!! 

Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga

  • Bankgiro: 5587-456

  • SWISH: 1234866208

Varje minut jag kan vara hyfsat klartänkt och närvarande förälder till mina barn är en vinst för mig men också för samhället

Varje minut extra jag kan vara en hyfsat klartänkt och närvarande förälder till mina barn och likaså partner till min man är en vinst inte bara för oss som familj utan även för samhället. “Ju fler vi är tillsammans, ju gladare vi blir” är en strof från en sång jag sjöng som liten och nu tänker jag att det faktiskt inte är en dum tanke alls. Vi människor behöver varandra i både vått och torrt och ju längre jag håller mig någorlunda klar i huvudet och är en närvarande förälder, desto bättre kommer vi alla må.

Meningsfullt liv. Dagverksamheten Vega, och de människor Ulrika Harmsen träffar där, har betytt mycket för hennes livskvalité. Bild: Ulrika Harmsen.

Det psykiska lidande som sjukdomen medför är åtminstone till viss del behandlingsbar. Vi har utmärkta läkemedel mot depression, en fantastisk sjukvård med tillgång till både kuratorer och psykologer till ett överkomligt pris och sist men absolut inte minst: Vi har varandra. Fler och fler av oss med sjukdomen blir öppna med våra diagnoser och stigmatiseringen som förut har funnits börjar luckras upp mer och mer. Detta leder i sin tur till att denna grupp kan känna sig tryggare i att vara sig själva. Det är också hälsobefrämjande. 

Tack vare olika stödinsatser från såväl vården som hjälpmedel lever jag trots allt ett hyfsat bra liv. Trots att jag bryter ihop med jämna mellanrum över vilken vändning mitt liv har tagit. 

Det är mycket jag inte kan göra längre men livet är för den sakens skull inte meningslöst. Mitt liv är mycket annorlunda mot hur det var förr men nu, när jag har funnit ett slags acceptans, kan jag återigen njuta av livet trots att det inte blev som jag för några år sedan hade trott.

4.7 53 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:

40 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Så klokt sagt!

Tack! ❤️

Så bra och klokt skrivet!
Bra att drabbade personer får komma till tals. Ingen kan bättre än dem yttra sig om huruvida bromsmediciner är motiverade att få användas eller inte.
För mig är det självklart att en medicin som ger bättre livskvalitet genom att bromsa upp symtomen, och kan förlänga liv, är berättigad.

Min svärfar drabbades av Alzheimer och fick bromsmedicin. Jag är tacksam över att han fick den möjligheten. Vi märkte tydligt vilken viktig funktion medicinen fyllde då den lindrade de symtom svärfar hade pga sin Alzheimer.
De provade att trappa ner dosen en tid pga svärfar hade en del biverkningar. Då märkte vi vilken skillnad bromsmedicinen gjort, pga de kognitiva symtomen snabbt försämrades. Bromsmedicinen sattes då åter in.

Svärfar var bara 69 år då han drabbades av Alzheimers. Att då få en möjlighet att lindra de svåra symtom Alzheimers för med sig, och kanske få mer tid tillsammans med sina nära och kära, genom att ta en bromsmedicin, var mycket värdefullt.
Vi visste att medicinen också hade en del biverkningar. Man får väga fördelar mot nackdelar då det gäller biverkningar med bromsmedicinerna, liksom med alla mediciner. För svärfar och oss övervägde fördelarna.

Tack för responsen och dina reflektioner. Jag håller med dig om det du skriver. Jag har också biverkningar av mitt symtomlindrande läkemedel men det tar jag gärna eftersom jag får bra effekt av medicinen.

Hej Ulrika
Ingen förstår bättre än ni som är drabbade värdet av en bromsmedicin. Jag hoppas medicinens effekter ska bli ännu bättre framöver och biverkningarna färre. Fint att du står upp för dem som inte har möjlighet!👍
Mvh Ingela

Bra att du bemöter hennes artikel med en reflektion från oss som har fått diagnosen. När jag läste den blev jag ”skrämd” över hennes tankar på att vårt liv inte skulle vara värt att försöka göra så bra så länge det går.

❤️

Värdefulla ord som är viktiga att förmedla vidare. Tack för att du gör detta.

❤️

Så bra att du orkade bemöta artikeln och ge en bild av din liv här och nu. Vilken nytta du och andra har av bromsmedicin.

Tack för dina fina ord, det,värmer!

Tack för att du bemötte Kjöller på ett tydligt och bra sätt! Bromsmedicinen är nödvändig både för den drabbade och samhället.

❤️

Tack Ulrika för viktiga ord!🫶 Fick själv diagnosen för två år sedan, vid 48 års ålder. Varje dag från den dagen är minst lika värdefull, om inte mer, för mig, min fru, mina barn och mina vänner, som alla andra dagar.
// Daniel

Fint sagt. Min mamma fick precis diagnos. Upplever dock att jag är mer ledsen och förvirrad Det är liksom det inte finns någon hopp. Läkaren meddelade bara…

Daniel, vad tråkigt att höra men vad fint att du hittat oss! Vill du vara med på ngt sätt? Din röst behövs för att visa att även unga kan drabbas. Hör av dig till mig! johanna@alzheimerlife.se

Tack själv. ❤️ Så tänker jag också och jag gör mitt bästa för att för att skapa fina minnen åt våra barn.

Hur kan en journalist, som ska vara akademiker med lång utbildning, uttala sig så korttänkt?

Jag tror att hon helt enkelt ville få igång en diskussion kring detta och höra vad allmänheten tänker kring saken.

Såå bra skrivit, Ulrika!!!

Tack! 🙏

Har sedan en tid funderat på om min prenumeration borde sägas upp. Upplever att Hanne K ”smutsar ned” Dagens Nyheter, hennes skriverier klarar DN sig bättre utan.

❤️ Jag har ingen tidigare erfarenhet av henne som skribent men det verkar som att hon vill få igång läsarna genom att utmana på ett sätt som väcker starka känslor. Det kan vara en fördel i vissa fall men olyckligt i andra.

Bot men även lindring och tröst är självklara mål är för all modern farmakologisk behandling!

Jag håller med. ❤️

Jag har av min vårdcentral erhållit diagnosen Alzheimer + medicin mot densamma.’ Donepezil, först 5mg nu 10mg/dag. Läkaren har inte talat med min make eller barn. Jag sökte på min vårdcentral pga att ag upplevde att mitt minne försämrats (hade det oerhört stressigt då) samt att jag ”gått” omedicinerad i fyra år efter en stroke vården då – inte kunde se men som jag själv upplevde att jag haft + att alla tecken tydde (för mig) på Stroke. Efter en tids chock, har jag kunnat hantera diagnosen. Har begärt att få komma till Minnesmottagning och hoppas där få utfört ryggmärgsprov. Promenerar varje dag 4-5km. Är med i en ideell förening och arbetar med försäljning och har styrelseuppdrag. Betalar alla räkningar själv och närvarar på alla möten. Är med i en kursverksamhet, syr mina kläder själv. Jag är +70år och är ofta medhjälpare/skötare om mina barnbarn.
Känns i alla fall frustrerande både som maka, mor far- o mormor. Känner mig mer på ”banan” nu än för nästan ett år sedan!
Vilka kriterier har vården när de sätter diagnosen A ? Nu nästa månad ska jag äntligen få komma till sjukhusets Minnesmottagning. Hur har Ni andra erhjållit er diagnos? Frågade på per telefon Minnesmottagningen om det är vanligt att få medicin INNAN jag är utredd hos dem. De svarade att det inte är vanligt. Vilka kriterier använder vården resp M-mottagn?
BIM

Jag utreddes på minnesmottagningen och fick göra olika kognitiva tester, göra MR och CT på hjärnan samt ta ryggvätskeprov. Eftersom jag var så ung vid diagnos och mina problem dessutom uppstod efter en hjärnskakning rekommenderades jag av läkaren att be om en second opinion, vilket jag gjorde. Totalt sett har jag gjort utredningen tre gånger. Som patient har man rätt att begära en second opinion, såvitt jag vet.

Jag tycker också att det är fel att skriva om dyra mediciner och ha åsikter om ” dementa” som lider och därför inte ska ha medicin som förlänger lidandet. Ingen säger så om en hjärntumör i grad 4 . Hen får behandling utan diskussion om
priset. Trots att den är obotlig. Jag har sett många med minnesproblem i min släkt. Alla har varit nöjda med sitt fortsatta liv utan att prata om dödslängtan. Livet är både uppåt och deppigt för oss alla tidvis.

Tack för du delar med dig av dina tankar och perspektiv. Ja, visst är det så att vi alla har våra toppar och dalar i mående. Det är en del i att vara människa.

Så bra svarat Ulrika. Man funderar verkligen hur denna debattör tänkte när hen uttryckte sig. Vilken okunskap och avsaknad av empati. Stor kram till dig och alla andra som kämpar med denna sjukdom.

Tack snälla du! 🙏❤️

❤️

Såå bra skrivit håller helt med dement har jag alltid ogillat

Tack Arne! ❤️

Mycket fint svar som borde publiceras i DN . Jag tror oxå att HK ville få igång en diskussion för det hon skriver om är oxå viktiga aspekter på frågan om medicinering.
En annan sorglig sak är att tillgången på kompetenta läkare är bristfällig på många ställen i vårt avlånga land . Jag är inte själv drabbad men ser hur folk som fått diagnosen inte får någon hjälp därefter – så trist . Som stödjande medmänniska känner man sig maktlös när man vet att det skulle kunna fungera mycket bättre.

Har jag kanske missat om din text varit i DN?

Tack för dina fina ord. Texten skickades till DN men jag tror inte att den har publicerats där.

Senast redigerad 7 månader sen av Ulrika Harmsen

Skulle så gärna ha en kontakt på nätet, så jag har ngn o ”bolla” med.

Hej Anette! Vad för sorts kontakt skulle du vilja ha? Det finns på Facebook flera grupper som handlar om demenssjukdomar. Både för patienter och anhöriga. Kanske kan det vara någonting för dig?

[…] de olika perspektiven i debatten här: dels Ulrika Harmsens viktiga text från patientperspektivet (länk) och Hanne Kjöllers text i Dagens Nyheter om vilka etiska frågor dessa nya mediciner väcker […]

40
0
Kommentera inlägget!x
()
x