För en månad sedan frågade jag hur det känns att få diagnosen Alzheimer. Nu vet jag. Det är ett formligt nödrop från patienter som känner att de blir lämnade med sin diagnos helt åt sitt öde.
”Känns som att sitta på kanten till ett stort svart hål”, skriver en man på 60 år.
”Jag känner mig jätteledsen, arg, förbannad och deppig…och så chockad när det blev svart på vitt att jag hade Alzheimer”.
Orden kommer från en man, 64 år, som har svarat på den enkät jag lade ut på min blogg för en månad sedan. Det var där jag berättade om vårt arbete med att ta fram ett digitalt hjälpmedel – Alzheimer Guiden – för alla som precis fått en diagnos på en kognitiv sjukdom.
I bloggen sökte vi personer som ville vara med i vårt utvecklingsarbete. Och vi blev nästan översköljda av intresse. Maria och Gustaf Cavalli som håller i hela projektet, har bara till idag fått över 140 personer som vill hjälpa till. Och ännu finns det chans kvar att anmäla sitt intresse. Längst ner här i bloggen lägger jag med en länk.
Över 40 personer som jobbar professionellt inom sjukvården och omsorgen vill vara med och utveckla verktyget. Det är kuratorer, läkare, arbetsterapeuter, demenssköterskor, specialister, personal på särskilda boenden, och många, många fler. En bred palett av de bästa och mest hängivna som finns inom fältet kognitiva sjukdomar.
Och så är det många anhöriga som anmält sig.
”Jag kallar dem för friska sjuka”
Men det som glatt just mig är att så många patienter, de som drabbats av en diagnos, har anmält sig. För många är det nog en ansträngning att bryta stigmat, eller sin sociala isolering. För andra är det ett rop på hjälp. Ingen har lyssnat på dem. De är svikna av sjukvården. Och de känner sig åsidosatta, som om de inte räknades.
När jag läser deras berättelser bildar de en kör av svidande kritik mot ett system som är snabba att klistra på dem den dödliga diagnosen Alzheimer, och sedan lämna dem åt deras öde.
Jaha, tänker ni, det är väl människor som är så sjuka att de är färdiga för kommunal omsorg.
Inte alls, det här är fullt friska människor med lite kognitiva besvär. En grupp som jag brukar kalla för de ”friska sjuka”, en grupp som skulle behöva vira ett bandage runt huvudet för att någon utomstående skulle upptäcka deras handikapp.
”Tänker och glömmer bort det i samma sekund”
Här kommer några röster:
¨Jag glömmer ibland och upprepar samma fråga. Mer jobbigt för min man än mig.”
”Svårt att ta egna initiativ, annars frisk.”
”Kommer inte ihåg var jag lägger saker, och går ibland vilse när jag är ute och plockar blåbär.”
”Namn trillar oftare bort, annars inget påtagligt.”
”Behöver minneslappar när jag ska gå och handla.”
”Svårt med mitt minne och min man blir lätt irriterad då jag inte minns det vanliga.”
”Glömmer namn och börjat få svårt att komma på vems ansikte jag möter”.
”Tänker en sak och har glömt bort det i samma sekund”.
När jag läser det här är det check i varje ruta för min egen del. Och skulle jag visa upp citaten för en vanlig frisk 50-åring så skulle även de kunna hålla med om det mesta.
Vem fasen har inte dåligt minne och kan gå vilse i blåbärsskogen?
Så vad är det att bråka om? Jo, alla dessa som svarat på enkäten har fått diagnosen Alzheimer, världens kanske mest skrämmande och farliga sjukdom.
De mår rätt bra, men de plågas med tankarna om ”vad ska hända nu”. Många orkar inte tänka tanken fullt ut. Det är för skrämmande.
Några röster så ni förstår:
”Känns som att sitta på kanten till ett stort svart hål.”
”Känner en stor hopplöshet.
”Jag vill slippa mina fladdrande tankar på kvällarna i de mest skrämmande riktningar”
”Jag känner mig överkörd och övergiven av t o m min familj som rättar mig hela tiden…”
Jag skulle kunna hålla på och lägga upp det ena citatet efter det andra. Eller så kan ju alla känna in hur det känns av att få en livsavgörande diagnos.
Men det mest spännande har jag sparat till slutet. Vilka behov har patienter med relativt färska diagnoser?
”Fokusera på mig och inte bara på anhöriga”
Här kommer några röster:
”Efter några veckor skulle det gärna få finnas ett team som hjälpte till med råd och tips om stöd och aktiviteter i vardagen för både mig och anhöriga.
”Råd om hur man kan fördröja förloppet”
”Träffa en specialist på Alzheimer.”
”Någon som hörde av sig, gav råd och stöd, och som du säger en ger mig en vårdplan.”
”Kontakt med någon i samma ålder och kön som skulle kunna ge hopp och information.”
”Känna trygghet och vetskap om att jag inte lämnas ensam åt mitt öde.”
”Önskar att någon ska fokusera på mig och min situation, och inte bara på mina anhöriga.”
Eller som en kvinnlig patient svarar: ”Få veta vad jag själv kan göra för att hålla mig frisk så länge som möjligt.”
Om jag jobbade inom sjukvården eller inom omsorgen så skulle jag känna mig generad över dessa vittnesutsagor. Bakom varje berättelse finns det tusentals andra.
Sjukvården har kommit oerhört långt när det gäller att ställa diagnoser. Kanske är det dags att ta nästa steg, och gå från diagnosfabriker till att ge hopp, stöd och mening mitt i det meningslösa med en fatal sjukdom?
Anmäl er till att vara med i utvecklingen av Alzheimer Guiden. Ju fler som anmäler sig, desto mer får vi veta om vilka behov som finns och vad vi kan göra för att skapa en guide som gör era liv lättare.
Anmäl er till Alzheimer Guiden här
Foto av Magda Ehlers från Pexels
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Hej Henrik,
Som vanligt skriver du angeläget och välformulerat. Det ör svårt att inte hålla med dig.
Du gör en mycket viktig insats. Tack!
Trevlig helg.
Per
Tack Per. Kul att du följer det jag skriver.
Min pappa Och jag fick inte ens veta att han hade Alzheimer. Jag håller med om att läkaren ska tala till den drabbade och inte bara en anhörig. Man är en människa även om minnet sviktar. Att tala över huvudet på barn är inte bra, men inte på minnessvaga heller. Respekt är viktigt. Att läsa pappas journal var intressant. Alla borde be om kopior regelbundet för att få veta mer än vad som sägs på ett kort läkarbesök.
Bra tips om att alla borde be om kopior på sin sjukjournal.
Hej Henrik, har följt dina tankar och ord från början och finner att mycket av detta skulle jag behövt
när min mamma fick diagnosen för 10 år sedan.
Vill förmedla en dikt som jag hittade, den kändes så rätt i slutet av hennes sjukdom.
”Alzheimers Request”
Do not ask me to remember
don’t try to make me understand,
Let me rest and know you’re with me,
kiss my cheekand hold my hand.
I’m confused beyond your concept,
I’m sad and sick and lost,
All I know is that I need you,
to be with me at all cost.
Do not lose tour patience with me,
do not scold or curse or cry.
I can’t help the way I’m acting,
I can’t be different though I try.
Just remember that I need you,
that the best of me is gone.
Please don’t fail to stand beside me,
Love me – til my life is gone
Vem som skrivit den vet jag ej, men jag tycker den är fin ?
Hälsningar Maude
Oj, vad fint. Den här dikten ska jag använda mig av i något sammanhang. Tack!
Hej Maude!
Så fint att du skickade denna vackra dikt! Jag sökte direkt och hittade ett namn: Owen Darnell som förmodligen har skrivit den!?
Tack!
Så fin, beskriver nog vad många känner.
Jag är snart färdig specialistsjuksköterska vid demenssjukdom och jag skulle så gärna vilja arbeta med att förbättra vården för alla som precis fått sin diagnos. Letar med ljus och lykta efter rätt arbetsplats för mig.
Tack Henrik för att du belyser denna viktiga del av behandling vid kognitiv sjukdom.
Hej Ann, hoppas någon vårdgivare läser din kommentar. Just inriktningen på vården efter diagnos är, som du förstår, kraftigt eftersatt.
En fråga, jag ska på torsdag hålla ett föredrag för elever på sjuksköterskeutbildningen på Nyköpings Högskola. Vad känner du att ni som går på utbildning skulle ha mest nytta av att höra?
Hej, vad glad jag blir att höra att du ska föreläsa på sköterskeutbildningen. Jag skulle säga att det vi alla behöver veta är hur det känns att få diagnosen, hur du upplever förändringar hos dig själv kopplade till sjukdomen, vad du vill ha för hjälp av vården, vad dina anhöriga vill ha för hjälp och vad de känner, vad önskar du för bemötande, hur ser du på framtiden, är du rädd, vill du bo hemma…Finns mycket vi behöver veta, en av de viktigaste sakerna är bemötandet mot dig, hur vill du bli bemött av sjuksköterskan? Oj så spännande, synd att jag inte kan vara där och lyssna ?
Hoppas det går bra för dig!
Tack för dina inspel!
Min fru och jag känner inte igen oss, vi har både som patient och anhörig blivit väldigt väl omhändertagna.
Sjukvården har ställt upp precis i den omfattning som vi behöver, både med information och praktiska detaljer inklusive anhörigstöd.
Min fru fick diagnosen för 2 och ett halvt år sedan och kontakten med sjukvården är återkommande och det är dom som kallar till möten.
Sa: vi känner inte igen oss i allt det som beskrivs om sjukvårdens insatser .
Ps. Vi bor i Gävleborgs län Ds.
Hej Anders, vad glad jag blir av att du inte känner igen dig. Då finns det mottagningar som fungerar mer än att vara ”diagnosfabriker”. Du får gärna maila mig direkt och berätta lite mer om hur vården kring din fru och dig fungerar mer konkret. Jag visar gärna upp positiva exempel i min blogg. Tyvärr är det inte de som når mig.
Hej Henrik!
Arbetar inom äldreomsorgen med ansvar för vår kommuns dagverksamheter. Upplevelsen som mina medarbetare och jag har, är att vi når de som fått en diagnos alldeles för sent. Dagverksamheten blir då först och främst ett stöd och avlastning för anhöriga när den närstående varit sjuk en längre tid. Personen som åker till dagverksamheten har då tyvärr svårare för att delta och ta till sig det sociala sammanhang som verksamheten bygger på.
Detta beror till viss del historiskt på att biståndshandläggarna inte har kännedom om de som får diagnos utan får kontakt alldeles för sent. Nu pågår ett utvecklingsarbete mellan våra olika huvudmän för att förbättra detta, men riktlinjer och lagar sätter också lite hinder i vägen för att spara uppgifter och bedriva mer uppsökande verksamhet. Men det finns många goda intentioner.
Vår ambition är att den som fått diagnos ska kunna få tillgång till dagverksamheten i ett tidigt skede av sjukdomen för att kunna få möta andra i liknande situation och få något meningsfullt att åka till. Dvs att inledningsvis är dagverksamhet till för den som fått diagnos och sekundärt som stöd och avlastning för anhöriga. Får vi tidig kontakt kan vi också hinna bygga en relation och finnas med som stöd för anhöriga när det finns behov för det. Det är så fantastiskt att se vad viktig en sådan mötesplats som dagverksamheten är och hur nya vänskapsband skänker livsglädje i en omtumlande livssituation. Dagverksamheten är en plats där vi verkligen fokuserar på det friska och det som fortfarande är möjligt.
Som nyligen diagnosticerad kan det troligtvis vara ett svårt beslut att kunna tänka sig att åka till en dagverksamhet. Innan pandemin slog till hade vi precis börjat försöka med ”drop-in” eftermiddagar för dessa personer för att erbjuda en träffpunkt där man kunde möta andra med liknande livssituation. Det skulle vara enkelt och kravlöst och inte behövas några beslut. Tyvärr har vi fått pausa detta försök på grund av pandemin men hoppas att vi i en framtid ska kunna starta upp igen.
Det är så värdefullt att vi på många olika håll försöker arbeta för att skapa bättre förutsättningar för ett fortsatt meningsfullt och rikt liv trots diagnos.
Stort tack till dig för ditt arbete!
*Önskar att någon ska fokusera på mig och min situation, och inte bara på mina anhöriga.”
Hej Susanne, tack för din kloka kommentar.
Ja, det är nog som du skriver att de som fått en diagnos kommer till omsorgens kännedom alldeles för sent. Men min egentliga poäng är att alltfler får sin diagnos i ett mycket tidigt skede och har många friska år framför sig. Det man behöver i det läget är råd, hjälp och stöttning för att förlänga sin friska tid. Det kan handla om allt från terapi för att kunna hantera chocken, motion på recept och tid hos en kostrådgivare för att lägga om sin livsstil. Kanske möta likasinnade utan att behöva gå på en dagverksamhet.
Men framförallt handlar det om en attityd hos ansvariga läkare som lämnar diagnosen. Istället för att säga att ”du tyvärr har fått Alzheimer och vi ska löpande följa upp dig”, till ”du har fått diagnosen Alzheimer, och vi ska göra allt vi kan för att du ska få så fina och meningsfulla friska år”.
Det handlar mycket om kommunikation, ett eftersatt område inom sjukvården.
Jag har en svägerska med A och jag tror att det är allra jobbigast i början för den A-sjuka, medan hon ännu är medveten om sin diagnos. Men för mig är det jobbigt att det verkar som om hennes familj liksom SKÄMS för hennes sjukdom och att det ska hemlighållas och absolut inte får talas högt om.
Hur ska jag som anhörig göra? Jag har initierat en minnesundersökning som kan leda till en alzheimerdiagnos. Är det bättre att inte veta? Min man är inte ångestladdad över att han har dåligt närminne eller har svårt att hitta när han ska utanför de egna kvarteren. Är det för min egen skull jag gör det för att minska min egen ångest? Det verkar finnas så hopplöst lite att göra. Obs – jag påpekar nästan aldrig att han säger fel, bara när jag är mycket trött. Jag är hans ” motor” och gör så att han kan känna sig i det närmaste normal.
Tack för all kunskap jag har fått genom dig Henrik Frenkel!
Hej Anna-Lena, det här är en av de vanligaste frågorna jag brukar få. Tja, vad ska jag svara? Läkarna vill nog att jag ska råda alla som har minnesproblem att undersöka sig. Om det visar sig vara Alzheimer så finns det trots allt symtomlindrande medicin. För mig har det fungerat bra, trots att min diagnos är vag och otydlig. Sedan kan det ju vara bra att få svart på vitt vad det är man lider av. Kanske utesluta andra orsaker.
Men blev mitt eget liv bättre för att jag av min husläkare blev skickad till en minnesklinik? Jag önskade att jag renodlat och ärligt kunde svara ja på den frågan.
Fast å andra sidan har jag under de här två åren varit med om mitt livs mest spännande upptäcktsresa. Och fått en livsuppgift på köpet.
Jag vill ta del av alla kommentarer!
Du kan se dem härnedan.