Jag möter mamma som sitter hemma i sin egen soffa men hela tiden vill åka hem. Eller som vill till sommarhuset mitt i vintern. Eller som vill ringa sin egen mamma som är död sedan femton år. Jag möter min mor som tror att jag skojar med henne när jag kallar henne mamma.
Anhörig. En dagboksanteckning från en av alla de samtal under de dagar då jag, som enda anhörig, tog hand om min mamma. Hon bor då fortfarande hemma och har hjälp från hemtjänsten och dagverksamhet. Det har gått ett år sedan både diagnosen ”begynnande alzheimer” och hennes första barnbarn kom och vände upp och ner på vår värld. Detta är en text som visar på hur vindlande samtalet med någon som har alzheimer kan vara, vad hon minns och vad hon har glömt.
Mamma söker med blicken. Ögonen är igång, de söker svar. Hon har börjat fråga när vi ska åka hem. Till det ”andra” Stockholm. Jämt vill hon dit.
”Vilket är det?” frågar jag.
”Ja, men vi kan ju inte leva här hur länge som helst? Jag måste ju tillbaka dit jag bor. Till Stockholm. Det andra Stockholm. För jag vet att vi är i ett Stockholm nu. Jag har åtaganden.”
”Mamma, det finns bara ett Stockholm och det är här vi bor. Här där vi är nu.”
Jag måste ju tillbaka dit jag bor! Till Stockholm. Det andra Stockholm.
”Jaaa, men hur länge ska ni stanna här? Ska inte ni också hem snart?” Hon låter som att detta verkligen är något vi borde ta under beaktande. Som att vi såsar runt här, utan mål och mening, i det “andra” Stockholm.
Det kommer snabbt. Jag blir lite hård på rösten. Samlar ihop det lilla vett som finns kvar i det här rummet:
”Nej, alltså vi stannar här för gott. Vi ska inte lämna detta för vi bor här! Du med mamma. Du har faktiskt bott här hela livet.”
Hon är tyst. Det är som att jag gett henne en spark i magen.
(Hon minns vad hennes livs kärlek kallade sin gamla mor (helt klädd i grönt) en gång när de besökte henne i de italienska bergen strax norr om Rom (Piccolo Piselli – lilla ärtan!). Hon har glömt vad min pappa heter (va, är DET din far?!).)
Faktiskt.., Vet du att, nu är det så att, nu förhåller det sig så, kan du tänka dig att… fraserna för att förklara saker, gång på gång, på ett trevligt sätt börjar ta slut. Det är inte bara mammas skiva som är repig. Min med. Min mamma vet inte längre vad hon vill och inte vill, eller hon kan i alla fall inte formulera det. Ibland går det tre sekunder, sedan upprepar hon frågan igen. Tre sekunders minne. Det är som att läsa en rubrik i en dagstidning.
(Hon har glömt sitt barnbarn. Men hon kommer ihåg att hon kallas Smulan (Är det hon? Är du SÄKER?).)
Vi är ofta hos henne i hennes lägenhet, jag och min dotter. Andra föräldralediga går till öppna förskolor. Vi går till mormor. Där dricker vi te och så försöker vi minnas och pussla ihop önskningar men ofta pratas de bort.
”Men ni vill inte åka till Öland då? Ni har inget intresse alls av det?”
Öland. Denna avlånga, torra ö mitt i Östersjön är mammas paradis. Att resa dit har hon velat nu i flera månader. Allt är underbart på Öland. Där bor vi tillsammans allihopa. Där planerar hon kommande konstutställningar, där kan hunden springa fritt, där ska det odlas, trots att det inte blev så mycket med det alls i fjol. Det var mest bråk och tårar och tjafs om mediciner och strumpor och vad klockan var. Hon vill dit nu. Det hjälper inte att jag pekar ut genom fönstret och visar på snön som ligger på taken och mumlar något vagt om att det nog faktiskt inte går. Just idag alltså.
Jag säger just oftast något flyktigt som att ”det är nog kallt där nu” eller ”du brukar inte vara på Öland på vintern”. Jag låter liksom meningarna hänga där lite, som att om hon verkligen vill kan vi ju göra det. Då brukar hon sluta för en stund. Men idag orkar jag föra den vises kamp, och säger med eftertryck:
”Klart vi också längtar dit mamma, men det är januari! Allt är stängt där, det är kallt, snö, is.”
Paus.
”Ja så kan det ju vara.” Hon låter som att hon inte riktigt tror mig. Men så kommer hon på något.
”Molli är nog där. Det måste vara där hon är. Har du hennes nummer?”
(Hon kommer ihåg att hon är konstnär. Hon har glömt hur man målar (Jag GÖR inte det längre!))
Mamma är orolig för att hon inte får tag på mormor. Mormor Molli som är död sedan femton år i samma hjärnsjukdom som nu spökar i mammas huvud. Sedan länge har jag slutat berättat det. På samma sätt som jag slutat säga att hon har barnbarn, att jag har en man, att jag har flyttat hemifrån, att jag jobbar. Hon blir liksom ledsen av det, av att förstå att hon glömt.
”Nej, jag har inte numret. Men hon har det bra, du behöver inte oroa dig. Ta lite mer te.”
Men hon är fin, luktar gott. Mamma. Hennes röda hår nyligen färgat. Hon har på sig en skjorta från en secondhand och mina avlagda mysbyxor. De är snygga på henne. Japanska hemmabyxor. Det passar för hon lämnar inte ofta hemmet nu.
(Hon har glömt hur man klär sig. Hon kommer ihåg hur man tar på sig kläder, hon har hon ofta flera strumpor, ett par toppar och två-tre byxor på sig på samma gång. )
Hon har glömt hur man klär sig. Hon kommer ihåg hur man tar på sig kläder.
Hemtjänsten hjälper henne att duscha en gång i veckan. Hon går med på det nu. Annars har jag, det senaste året, gjort det varje onsdag och söndag. Det kändes enklast då jag ändå kom över med matvaror (bröd och mjölk) och matlådor. Men nu gör de det. De säger att det går jättebra. Jag vet inte, tycker inte att något är jättebra längre.
(Hon kommer ihåg att hon har mjölk i teet. Hon har glömt att använda glas och ibland halsar hon ur paketet som en tonåring. Hon har glömt att ställa tillbaka saker i kylskåpet.)
Mamma ser faktiskt lite lugnare ut nu. Jag testar en tes som jag läste om på ett instakonto för att “medvetandegöra alzheimer”. Att “hem” för den drabbade inte är ett hem i vanlig mening. Istället betyder det “en annan tid”, kanske tiden innan sjukdomen. Jag presenterar detta för henne även om det känns lite löjligt.
Jag ger mig inte. Det här är viktigt för mig. Kanske det viktigaste av allt.
”Ja så kan det ju vara”, säger hon artigt och tillägger: ”Hur är det med dig då?”
Nu ser hon på mig sådär vänligt men utan ett sammanhang. Det gillar jag inte. Jag föregår henne och tillägger snabbt:
”Du är ju min mamma, mamma.”
”Jaa du, du säger det.” Hon ser vänligt bekymrad ut å mina vägnar.
Men jag ger mig inte. Det här är viktigt för mig. Kanske det viktigaste av allt.
”Det är för att det är så mamma. Du är min mamma.” Jag pekar på min dotter som far förbi med sin gåvagn. Och det här är ditt barnbarn.
”Om du inte är min mamma, hur kan du då vara hennes mormor, va?”
”Mm.” Helt nöjd är hon inte med svaret och inte jag heller om jag ska vara ärlig.
(Hon har glömt sin dotter. Men hon minns mig.)
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Jag känner igen frustrationen, att rätta när personen lever i en annan värld. En god vän bodde 2 år på demensboende innan hon slutade äta och sen snabbt fick somna in. Varje dag eller natt under dessa 2 år packade hon ner allt! i lgh för att hennes far skulle hämta henne. Jag försökte rätta henne, men då blev hon arg på mig och personalen höll med henne eller pratade bort och packade upp allt igen. Skulle gärna vilja veta vad som är rätt att göra; hålla med eller rätta och försöka återföra till verkligheten?
Av egen erfarenhet skulle jag säga att man mår bäst själv att inte rätta. Den sjuke lever i sin egen värld och kommer inte ihåg. kan avleda med någonting , ord eller handling så är det bra.
Helt rätt (om man som anhörig orkar)! Tack för att ni läser!
Känner igen det från min pappa. Han var militär innan han tog en fil mag och blev personalchef i ett bolag. Den tiden mindes han inte, men var mycket orolig för alla beväringar som väntade på honom i skogen. Han måste dit och utbilda dem. Vi mådde alla bäst av att säga” men det är ju lördag idag och du är ledig.”
Ja precis. Vad bra att ni kunde ge honom det. Man riktigt ser hur min mammas axlar sänker sig när jag säger att det är okej. Du behöver inte åka dit eller göra det. Tack för läsning!
Kunde skrivit varje ord själv, så likt min å mammas sista tid tillsammans.
Ja det är konstigt att det är så likt många gånger. Tror dock att min mamma har många år kvar på gott och ont… Tack för att du läser!
❤️
Att orka förhålla sig, att ständigt tänka att det är sjukdomen som frågar och frågar om – inte din kära anhörig, det är utmaningen! Att ge efter för oviktiga petitesser och sätta gränser när det verkligen är nödvändigt är också tärande. Att hantera uppvällande känslor och minnen kan vara förgörande och slitsamt till depressionens gränser. Att på ett sluttande plan, tidsmässigt, inse hur lamporna (hjärnfunktionerna) i rum efter rum sakta släcks ner är så fruktansvärt tragiskt. Vi drabbade, ge oss själva kraft att hantera sjukdomen genom att tala om den till alla som vill veta mer om sjukdomen. Jag tror det är viktigt!
Håller med. På många sätt kändes den här tiden (när halva minnen fanns kvar) mer krävande än nu när vi inte kan tala på det sättet längre. Eller det som är nu är i alla fall krävande på andra sätt. Jag håller helt med om att vi måste alla bli mer kunniga på kognitiva sjukdomar så fler kan hjälpa den drabbade och de runt och så att samhället blir mer anpassat efter att vi är olika. Det är därför jag tycker alzheimerlife är så bra! Tack för läsning!
Att vilja komma hem är att vilja tillbaka till känslan av trygghet och igenkännande. En annan tid på en annan plats. Att ha förlorat sig själv, tappat bort en del av sitt jag måste vara fruktansvärt. Vi ska inte rätta men inte heller hålla med om allt. Vi kan lyssna och bekräfta känslan. ” Jag hör att du saknar din mamma”. Vi kan finnas där som den som minnd vem du var och det är värdefullt. När minnet sviktar så kan vi istället försöka stimulera olika sinnen
När mamma blev förändrad hade vi vuxna barn svårt att se vidden av problemet i början! Vi är tre syskon som vid olika tidpunkter insåg att mamma inte var frisk! Minns ett läkarbesök som jag var med på- det var en ung manlig at läkare o mamma satt hela tiden o kommenterade att dr var snygg! Själv hade jag fullt upp med att försöka få henne koncentrerad på hennes behov av stöd! Efter 2 år med ständiga besök o utryckningar bestämde vi barn att mamma skulle flytta till ett boende! Inget lätt beslut men hon åt ingen mat, tog med sig okända människor hem, ramlade o bröt olika kroppsdelar! Samtidigt var hennes yngre syster sjuk o hade ingen ”egen” familj, så vi tog hand om henne också! Mamma fick ett bra boende o blev kär! Efter 2 år avled mamma ( det mesta gick fel då o efter en Ivo anmälan slutade läkaren) Bara 4 dagar efter mammas bortgång avled vår moster, vi hade en dubbel begravning med två små vita kistor som följt varandra i livet! Vi var slitna efter några år o hann hämta andan innan svärmor blev dement!
Nu var vi insatta i problematiken men min man är enda barnet så allt ansvar låg på oss o våra vuxna barn! Ingen demens är den andra lika o lilla svärmor som varit så mild o snäll hela livet blev förbytt! Så mycket hände o snabbt gick det! Hon slogs, rymde o kastade möbler! När lilla farmor till sist somnade vägde hon 24 kg o var så liten! För mig är det en viktig uppgift för vårt samhälle att ta hand om de äldre! Men vem ska hjälpa dessa människor när ingen vill jobba inom vården?? Vem ska ta hand om de gamla som inte har anhöriga? För det jag vet är att när vi ev blir dementa så behöver vi hjälp o någon måste hjälpa de som är sjuka! Är det den nya kvinnofällan?
Vad sorgligt och tungt för er. Det är nästan bara de som själv går igenom detta som förstår. Men med mer kunskap och berättelser hoppas vi att fler ska kräva mer stöd. Få politiker och andra delar av samhället att agera. Och ja det är en kvinnofälla på många sätt. Dels i dem som drabbas i alzheimer (fler kvinnor) och dels i de som ska ta hand om de sjuka och även de anhöriga som vårdar. Jag träffar nästan bara döttrar, makar, systrar och väninnor på anhörigträffar men det kanske är för att männen inte känner att det är något för dem med träffarna… Hej så länge Johanna !
Tack för att alla dela, jag är den ende man i min anhöriggrupp och den ende som ta hand om sin föräldrar. men jag vet att känslorna är där även om hon tror att jag är någon annan. Jag tyckte boken av Dasha Kipa hjälpte mig (man kan lyssna på appen BBC sounds) ärliga känslor är mer viktiga än att tala sanning. Men det är svårt….
Tack för att du läser! Och för tips om Dasha Kipa. Vad bra att du har hittat en Anhöriggrupp som kanske fungerar bra. Ska lyssna på podden! Hej Johanna och tack för din input!
En så angelägen, vacker och berörande berättelse till hjälp för många. Mer kunskap om hur man skall bemöta sina nära och kära som är sjuka och politiska insatser om hur man skall lösa frågan med att ta hand om behoven. En bra bit att gå…… Tack för ditt mod och visad kärlek till din mamma, det känns i magen/ Lenah🤗