Det handlar om att få rätt diagnos, att få medicin som lindrar ens besvär, rättvis vård och sedan en omsorg som gör allt vad den kan för att göra den drabbades liv bättre. Verkar det självklart? Det är det inte. Vi sammanfattar veckans viktigaste sammankomst.
Forskare, läkare, sköterskor och många av de som arbetar med dessa sjukdomar runt om i landet är samlade när den nationella konferensen om kognitiva sjukdomar tar plats.
Det senaste inom forskningen. Inom en snar framtid är blodtesterna (som visar på biomarkörer) för Alzheimers sjukdom här. Men vad gör vi med patienterna? Att bromsmediciner är på gång, om dock måttliga sådana, har gjort att folk ställer sig lite mer välvilliga till att få reda på hur det faktiskt står till med t ex minnet. Det är på ett sätt bra men på ett annat sätt mycket grymt. Är det onödigt hårt att få en kognitiv sjukdom innan man har fått demenssymtom? Om ännu inte bot finns?
Etik. Denna etiska fråga måste nu professionen på minnesmottagningarna och vårdcentralerna diskutera och hantera. Det har varit otroliga år för forskningen och vi måste se till att det även blir bra för patienterna.
Forskaren Sebastian Palmqvist, vid Skånes Universitetssjukhus och Lunds Universitet, beskriver noggrant blodtesternas träffsäkerhet. Det är ju jättebra. Det är viktigt att få en korrekt diagnos, det har inte minst Henrik Frenkels egen sjukdomsresa satt fingret på (OCH den tredjedel av patienterna som idag går runt med en felaktig kognitiv diagnos). Men det är också viktigt att diskutera faktumet att lämna en frisk människa med en dödsdom som infaller om kanske tio-tjugo år. Är det humant?
Det har varit otroliga år för forskningen och vi måste se till att det även blir bra för patienterna
Minska lidande. En annan punkt att glädja sig åt är att mer av den goda vård som trots allt sker på svenska omsorgsboenden nu är mer dokumenterad och mätbar i och med BPSD-registret. Att man minskar det långt gångna lidandet i kognitiva sjukdomar är A och O. På detta sätt kan kunskap spridas och dokumenteras. Läs gärna läkare och registerhållaren Moa Wiboms text om vad registret gör (länk).
Korrekt vård för rätt sjukdomstillstånd. Dagens uppvaknande stod överläkaren på minnesmottagningen i Gävle, Sibylle Mayer Standar, för. Nämligen Konfusionstillstånd och akut sådant. Detta är något det inte görs tillräckligt åt idag på boenden och sjukhus.
Det är oförlåtligt eftersom detta tillstånd av förvirring faktiskt går att bota och förebygga. 60 procent av konfusionstillstånden diagnosticeras inte idag. Jag blev själv, som anhörig till en mor med just alzheimer, helt kall när Mayer Standar, beskrev detta tillstånd som är vanligt just innan, under och efter en kognitiv diagnos. Det lät ju just som det som min mamma drabbades av (men inte fick vård för)!
Som anhörig är känslan ständigt närvarande att inte ha gjort tillräckligt. Även i vården av den som är sjuk. Borde jag legat på mer? Läst på mer? Är episoderna där hon liksom försvinner och bara stirrar rakt ut, egentligen det här – ett akut konfusionstillstånd? Vad är demens och vad är något annat?
Mina frågor lämnas obesvarade. Jag tror inte att de på omsorgsboendet där min mamma idag bor, vet vad skillnaden mellan konfusionstillstånd och demens är, om jag ska vara ärlig. Vad säger det om hur dessa patienter behandlas? När ska de som har en kognitiv sjukdom få korrekt vård?!
Läkarens svåra sits. Sista punkten var den mest spännande och väcker gamla drömmar till liv. I alla fall för mig. Eller förresten har inte alla drömt om att bli läkare någon gång? Att få hjälpa andra. Faktiskt bota andra!?
Att veta allt om kroppen och lugnt tala om för andra, att det här det är så här och då ska vi göra såhär. När tv-serien ER, “Cityakuten” kom på 90-talet blomstrade läkarutbildningarna och även min ambition att bli en av de vita rockarna.
Men när jag nu hör en av dem, professor emeritus inom geriatrik vid Linköpings Universitet Jan Marcusson, beskriva hur svåra fall av olika kognitiva diagnoser han som läkare måste bedöma, diagnostisera och behandla är jag rätt lättad att det inte blev så och att jag inte är i hans eller de andra läkarnas kläder. Det är helt enkelt oerhört svårt att förstå vår hjärna.
Vårt blod är enklare kanske. Och där kommer blodtesterna in igen…
Den nationella konferensen för kognitiva sjukdomar anordnas av Akademiforum och professor Jan Marcusson och överläkare Moa Wibom.
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Bra beskrivning på hur det ser ut idag. Jag upplever ( anhörig) stora skillnader i kunskapen på vilket sätt som man kan hjälpa den sjuke bäst.
Tyvärr finns det för mycket uttryck som, jag har arbetet med demens patienter i massor år och därför vet jag. Saknar helt kunskapen om all ny forskning, som gör att jag som amhörig blir alldeles förtvivlad.
Ja det måste vi förändra! Tack för att du följer oss. Kom gärna med synpunkter hur du tycker vi ska för fram det perspektivet. Allt gott, johanna
Jag håller med. Hjärnan är det svåraste våra läkare ska bedöma. Inte bara sjukdomar utan även att människor fungerar olika med introvert eller extrovert personlighet. Redan i skolan där vi sätter alla barn i klasser på 25-30 st och undervisar alla på samma sätt är ett problem för eleverna. Vissa får ingen studiero för att andra inte får rätt miljö för sitt lärande. Man är rädd för att peka ut någon som värdelös, men den känslan får de ändå, när de hamnar utanför den sociala gruppen. Och det händer även alzheimersgruppen. Grannar, vänner osv beter sig annorlunda, när någon blir drastiskt förändrad.
Här finns mycket att lära om en
människas kamp i ett segregerat samhälle med vi och de.
Ja men med mer kunskap…. Kan man ju hoppas i alla fall. Tack för kommentar Anette!
Jag har fått en trolig diagnos alsaimers. Men man tog då ett ryggmärgsbråck togsom blev felaktigt utfört vilket medförde att jag blev sjuk och fick ont i ryggen där provet.
Dessutom fick jag en kallelse om att ta om provet då de hade glömt att märka röret.
Jag åker inte tillbaks till denna läkare. Läkaren var en äldre läkare som jag anser att hon inte skall utföra dessa prov.
RYGGMÄRGSPROV skall det vara. Datorn ändrade ordet.
Vad otroligt kämpigt Viviann! Hur känns allt? Du får gärna maila oss johanna@alzheimerlife.se. Ibland hjälper det att engagera sig och få andra att tala med. Man har rätt till second opinion, så även i detta fall. Allt gott, johanna