Känner man sig mer inkluderad om man blir grupperad? Välviljan att skapa ”ett demensvänligt samhälle” skymmer de riktiga utmaningarna för dem det gäller och politiken runt dem, menar läkaren, Moa Wibom. Hon är rädd att det som verkligen betyder något för den som är sjuk, som att få medicin och stöd i sin sjukdom hamnar i skuggan av en positiv idé om ett ”demensvänligt samhälle”. Vad är det ens?
Bemötande/synsätt. Det är etiskt café på Kognitiv medicin i Ängelholm. Det dryftas kluriga frågor om hur ett körkortsärende ska hanteras och våndan att samtala om livets slut när det inte är lämpligt att förlänga lidandet. Jag passar på att lyfta något som skaver. Det är det “demensvänliga samhället”. Ett koncept som utgår från Världshälsoorganisationen, WHO, med syftet att “individer, samhällen och länder när det gäller att öka medvetenheten om och ge människor som lever med demens möjlighet att stanna kvar i och vara en betydande del av sitt samhälle”. Det låter ju bra. Det kanske det är men vet vi det? Men framförallt, har vi frågat de som är sjuka? Goda handlingar kan ibland riskera att bli fel, intentionen till trots.
Det blir en livlig diskussion om vad som är rätt och fel. Det finns något väldigt fint och behjärtansvärt i att vilja synliggöra och hjälpa en grupp människor som har svårigheter. Att lyfta fram och känna samhörigheten när man ser en grupp och att bidra med det man kan. Initiativ som att en kort utbildning kan ge dig titeln ”vän” eller att du kan ha en pin eller annan markering för att visa din gruppering. Det finns omtanke och välvilja i det.
Vi vänder och vrider på det. Om man sätter på sig en markering som en pin eller ett band för att visa att man har en funktionsnedsättning och behöver hjälp, blir det bra då eller riskerar man att bli utnyttjad eller, av omtanke, begränsad (nej, du får inte för du är ju dement!)? Har en person med sjukdom bett om att få hjälp av en “vän”? ”Finns det vänner för andra sjukdomsgrupper? Cancervänner eller?”, som en sjuksköterska i rättan åldern lägger till ”jag skulle behöva en Klimakterievän som mötte upp i entrén!” vilket ger ett förlösande asgarv. Utan att för den delen ta bort det allvarliga i den öppna diskussionen. Alla var dock överens om att ingen av oss har mött en person som själv identifierar sig som dement, som är sina symtom. Att vara cancer. Vem ger mig den titeln?
Har en person med sjukdom bett om att få hjälp av en “vän”?
Vad är då ett demensvänligt samhälle? Vid genomgång av den litteratur som finns kring ”dementia friendly society” så är det egentligen bara en paraplyterm för att samla olika projekt. Gympa, konstvisningar, parker och informationskampanjer. Deltagarna i det etiska cafét berör oron i att man i kommunerna, av besparingsskäl, undanhåller lagstadgade rättigheter (LSS – är redan så svårt att få igenom) och istället hänvisar till aktiviteter som en del av att man är ”demensvänliga”.
Vid genomgång av den litteratur som finns kring ”dementia friendly society” så är det egentligen bara en paraplyterm för att samla olika projekt. Gympa, konstvisningar, parker och informationskampanjer.
Ska vi förhålla oss så till ett gigantiskt problem? I sånt fall efterfrågar jag det för fler! ”Det förlamningsvänliga samhället”, “det beroendesjuksvänliga samhället”, det “hjärtsjuksvänliga samhället”. Det rimmar på något sätt illa att vi återigen hellre grupperar än hanterar (historien visar att det inte är att föredra).
Stödet för en familj drabbad av kognitiv sjukdom är en balans mellan positivt tänkande och realism. Den vänliga och (kanske lite väl gulliga) tonen riskerar att täcka över den tragedi det innebär att få en dödlig sjukdom. Det trauma det innebär för individ och familj. I en intervjustudie i Storbritannien 2017 (Hall & Sikes) påtalade barnen till personer med kognitiv sjukdom att de kände sig åsidosatta av samhällets kampanj ”Living well with dementia”. Den förenkling som görs när barnen uttryckligen beskrev att den sjuke föräldern inte är densamme eller att många föräldrar hade tydliga planer för suicid eller ”skjut mig”. Inte riktigt ”live well”.
Okunskapen ser vi också i språket vi använder. Sjuksköterska Johanna är fortsatt frustrerad över att så stora delar av samhället är kvar på 90-talet. Att se på dödliga sjukdomar och svårt sjuka personer med foton på rynkiga händer som varsamt håller om. Den gamla individen som ”med ålderns rätt” blir lite glömsk. Okunskap är farligt. Något vi redan ser när tjänstemän på strategiskt viktiga poster avfärdar möjligheterna till antikroppsbehandling pga ”de demenssjuka är för många”.
Det är för enkelt att betrakta alla som dementa. För min del kokar det nog ned till obehaget i att gruppera folk och då utifrån en grav okunskap och blandning av alla olika kognitiva sjukdomar med alla upptänkliga symtom. Det är för enkelt att betrakta alla som dementa. Till syvende och sist återstår frågan: varför? Och om jag får en kognitiv sjukdom vill jag få vara Moa. Med mina kognitiva svårigheter som jag beskriver själv eller med hjälp av de runt mig, till följd av den specifika sjukdom som jag diagnostiserats med på rätt nivå inom sjukvården. Jag vill erbjudas behandling och få en planering eller strategi för att så långt möjligt kunna finna stabilitet i denna nya tillvaro. Jag vill mötas som den person jag är, inte utifrån den skada som sjukdomen orsakat. För jag är ju inte mina symtom.
I det etiska caféet var vi, trots att neuropsykolog Susanna försökte sig på en mildare tolkning, rörande överens om att konceptet ”demensvänligt samhälle” utifrån vårt perspektiv inte tillför, snarare skapar snubbeltråd.
Om nu ingen har frågat så frågar jag er, ni som läser detta och har en kognitiv sjukdom, känner ni er mer inkluderade i ett demensvänligt samhälle?
Övrigt:
Spring för hjärnan!
Spring, gå eller gör något annat pulshöjande för att bidra med mer pengar till forskning mot alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Sista anmälningsdag för att få en keps på köpet är idag, 1 maj. (länk till att anmäla sig). God tur!
Senaste forskningen: Snabbare och säkrare diagnos
Studie nu igång för att se hur förutsättningarna ser ut för vårdcentraler att kunna ställa en träffsäkrare diagnos för alzheimer. Detta med digitala minnestest samt blodprov. Det kommer ske i Västra Götaland och över hundra vårdcentraler är med i studien.
Det har länge, och utan vidare vettiga svar, diskuterats hur förutsättningarna ser ut för svenska patienter att kunna ta del av de nya bromsmedicinerna som är på ingång även i Europa (används redan i USA och Japan). Det skvallras om att det redan i sommar kommer tas beslut i EMA i Europa om den första, Lekanemab, och vid ett godkännande så är det sedan upp till regionerna att besluta om huruvida de kommer bekosta detta i Sverige.
Medicintåget har gått lite snabbare än diagnoståget hittills och då de nya bromsmedicinerna kräver just tidig diagnos är detta vanskligt.
Då medicintåget har gått lite snabbare än diagnoståget hittills och då medicinerna kräver just tidig diagnos är detta med sen diagnos vanskligt. Kognitiva sjukdomar har varit svåra att diagnosticera och fortfarande får många fel diagnos (1/3) eller ingen alls (1/3). Därför är det glädjande att ta del av senaste nyheten att studien för att kunna få en tidig diagnos med enklare, men samtidigt mer träffsäkra metoder, är igång. Applåder till Göteborgs Universitet med Henrik Zetterberg och Kaj Blennow i täten!
Nu är frågan om vi då hinner växla upp så att vården sedan kan ta emot alla de som kommer vilja ha bromsmedicinen om den nu kommer till Sverige. Vad tror ni?
Läs mer här: (länk) och här är (länk) till själva studien och hur man anmäler sig.
Moa Wibom är överläkare på Kognitiva mottagningen på Ängelholms Sjukhus. Moa är en flitig gäst i bl a Fråga Doktorn på SvT, och hon deltog även i podden med rubriken Avskaffa ordet dement!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack för starten på denna viktiga diskussion ur patientperspektiv!
Hen Eva Britt! JA eller hur! Vad anser du i frågan? Tack för att du läser och kommenterar våra texter! Allt gott, Johanna
Viktigt att fortsätta prata om det här. Gruppering är som jag ser det ett utifrån perspektiv. Det är sällan någon som vill vara sin sjukdom och diagnos, utan det handlar om att acceptera sin sjukdom, men att försöka vara den man är med fel och brister.
Hej Carina! Ja, du har nog rätt. Det är nog bara i all välvilja men det kan kanske slå över. tack för att du läser och kommenterar! Johanna Alzheimer Life
Viktigt att sprida kunskap om denna sjukdom
Hej Kerstin! Ja det är det vi försöker göra varje dag. Kul att du följer oss! Johanna
Om/ när jag drabbas av en kognitiv sjukdom önskar jag att d-ordet har slutat att användas.
Jag önskar att min vilja respekteras så länge som den går att utröna.
Jag önskar att mitt människovärde inte sjunker pga att min kognition försämras.
Jag önskar att inte bli olaga frihetsberövad om jag behöver bo på ett särskilt boende, utan att personalen faktiskt tillämpar att öppna ytterdörrar ”utan dröjsmål”.
Jag önskar hopp om att det kommer effektiva botemedel.
Ja, vi skriver under på alla punkter! Allt gott, Johanna
När man får diagnosen i tidigt skede är det viktigt att man får rätt stöd, bemötande och mediciner för att få fortsätta leva ett bra liv så länge det går. Vården och Regionerna vet redan idag hur många i deras område som har diagnosen, det kan inte få vara en ekonomisk fråga i respektive Region om man som patient ska få ta den nya medicinen eller inte när den kommer. Det är mitt liv som man i så fall tar beslut om utan att ta hänsyn till att ge mig så många bra år som möjligt utan att fråga mig vad jag vill med mitt liv.
Klokt skrivet, Marie. Är du själv drabbad av en kognitiv sjukdom? Kan du inte höra av dig till oss? Vi behöver alltid engagerade personer som kan skriva eller dela sin berättelse. Hoppas du har det bra och vad bra att blogginlägget stämde med din uppfattning. Allt gott, Johanna
Efter att bott 4år med makens Alzheimer så försöker jag fortfarande fråga vad han själv vill ha saker o ting. Läkaren på VC är fantastisk ringer maken o vi svarar tillsammans. Stoltheten att vara min make är mycket viktigt och vi var just på en konsert. Maken sov en stund o efter konserten var han mycket nöjd med musiken. Livet är svårt men man får försöka vara i den riktiga världen när man är två som kämpar.
Hej Christina! Vad bra och fint att ni gör vanliga saker tillsammans. Det måste man. Man lever ju fortfarande trots att man har denna sjukdom. Hoppas du får stöd så ni kan fortsätta göra trevliga saker. Vet att det inte är lätt. Allt gott, Johanna
Som hustru till en nyligen bortgången man med Alzheimers sjukdom kan jag bara instämma och tacka för Moas inlägg.
Hej Carin! Vad sorgligt men fint att du följer oss och att du fick lite stöd i dina tankar av Moa Wiboms text. Allt gott, Johanna
NÄR TROR VI NYA BROMS MEDICIN KAN KOMMA SOM VI VÄNTAR HOPPAS I ÅR
Hej Arne! Tack för att du läser och stödjer oss. Hoppas det är bra. Man har sagt att andra kvartalet så ska EMA ta beslut om lekanemab. Vi positivt svar väntar sedan process och beslut i Sverige. Kanske om ett år från nu vid positivt utslag i alla instanser? Hej johanna Alzheimerlife
Strålande skrivet Moa! Jag tycker att vårt samhälle ska vara jämlikt oavsett diagnos och att alla bör bemötas jämlikt. Jag själv har många olika sjukdomar, varav flera av dem inte går att bota men inte tjatas det om diabetesbänliga- eller astmavänliga samhällen. Oavsett diagnos ska man bemötas som den kännande tänkande människa man är. Ska vi skapa ett diabetesvänligt samhälle också? Och allergivänligt? Och för tusan, sluta kalla oss dementa!
Lägg största krutet på att försöka bota och så länge det inte går, lindra.
Ja det är klokt skrivet Ulrika!
Jag hoppas på en bättre vård än den pappa fick på sitt boende. Att samla 8 st drabbade i en korridor med endast 2-3 personal, som både ska ta med de boende till aktiviteter inom området, duka fram mat, plocka undan och ge mediciner, där alla är inlåsta i den stora byggnaden men har åtminstone ett litet fönster att öppna på sitt rum, det är inte särskilt humant, tycker jag. Ännu sämre är att bo kvar hemma i villan eller lägenheten. Hemtjänsten utlovar i fina broschyrer att man får hur många besök som helst ( tillägg i priset förstås) och en trygg larmklocka, när man behöver hjälp. Sanningen är att dessa firmor inte har personal som kan tillräckligt bra språk för att göra sig förstådda/ förstå den som vill ha hjälp. Pappa betalade för tillsyn två ggr/natt. Men att han fick för sig att kl var 15.00 ,när den var 03.00 och gick hemifrån i kängor och tog med tofflor på rollatorn för att gå till mammas grav och korsade vägar, gick genom en biltunnel osv. var en händelse som inte företaget hade förutsett. Han ramlade, låg nedfrusen, + 35 grader, när några byggarbetare hittade honom. Jag önskar att det hade funnits en bättre lösning utan att spärra in personen. Kanske ett fotolarm till nattpersonalen, när ytterdörren öppnas, eller mer jobb på boendet för de två som har nattskift. De sitter bara av tiden, när många fått sömntabletter och sover djupt. Den som vill gå ut borde få göra det en liten stund oavsett tid på dygnet med en person. Kanske en arbetslös ungdom, som fått utbildning i hur de ska uppföra sig på ”jobbet” Jag har testat mig tidigt pga många släktingar före mig som drabbats. Känner mig motiverad att leva rätt och inte pressa mig som tidigare i språklärarjobbet på högstadiet. En glad pensionär trots allt , som tänker leva positivt i vårt fina land den sista delen av mitt liv.
Hej Anette! Tack för dina viktiga kommentarer i denna viktiga fråga. Det är kloka ord. Ordet demens inbegriper så mkt. Jag tror att alla håller med dig om att en bättre omsorg och vård är nödvändig men även innan den dagen är kommen, ett samhälle som man kan leva i och att faktiskt bli behandlad för den sjukdom man har. Inte buntas ihop med en massa andra diagnoser mm. Det var mkt som inrymdes i denna debatt men ändå viktigt att den förs känner vi på alzheimer life. Allt gott och tack för att du följer oss.
[…] Liselotte Björk, reagerar på förra veckans blogg av Moa Wibom (läs en bloggen här länk). […]