Känner man sig mer inkluderad om man blir grupperad? Välviljan att skapa ”ett demensvänligt samhälle” skymmer de riktiga utmaningarna för dem det gäller och politiken runt dem, menar läkaren, Moa Wibom. Hon är rädd att det som verkligen betyder något för den som är sjuk, som att få medicin och stöd i sin sjukdom hamnar i skuggan av en positiv idé om ett ”demensvänligt samhälle”. Vad är det ens?

Bemötande/synsätt. Det är etiskt café på Kognitiv medicin i Ängelholm. Det dryftas kluriga frågor om hur ett körkortsärende ska hanteras och våndan att samtala om livets slut när det inte är lämpligt att förlänga lidandet. Jag passar på att lyfta något som skaver. Det är det “demensvänliga samhället”. Ett koncept som utgår från Världshälsoorganisationen, WHO, med syftet att  “individer, samhällen och länder när det gäller att öka medvetenheten om och ge människor som lever med demens möjlighet att stanna kvar i och vara en betydande del av sitt samhälle”. Det låter ju bra. Det kanske det är men vet vi det? Men framförallt, har vi frågat de som är sjuka? Goda handlingar kan ibland riskera att bli fel, intentionen till trots.

Det blir en livlig diskussion om vad som är rätt och fel. Det finns något väldigt fint och behjärtansvärt i att vilja synliggöra och hjälpa en grupp människor som har svårigheter. Att lyfta fram och känna samhörigheten när man ser en grupp och att bidra med det man kan. Initiativ som att en kort utbildning kan ge dig titeln ”vän” eller att du kan ha en pin eller annan markering för att visa din gruppering. Det finns omtanke och välvilja i det.

Vi vänder och vrider på det. Om man sätter på sig en markering som en pin eller ett band för att visa att man har en funktionsnedsättning och behöver hjälp, blir det bra då eller riskerar man att bli utnyttjad eller, av omtanke, begränsad (nej, du får inte för du är ju dement!)? Har en person med sjukdom bett om att få hjälp av en “vän”? ”Finns det vänner för andra sjukdomsgrupper? Cancervänner eller?”, som en sjuksköterska i rättan åldern lägger till ”jag skulle behöva en Klimakterievän som mötte upp i entrén!” vilket ger ett förlösande asgarv. Utan att för den delen ta bort det allvarliga i den öppna diskussionen. Alla var dock överens om att ingen av oss har mött en person som själv identifierar sig som dement, som är sina symtom. Att vara cancer. Vem ger mig den titeln?

Har en person med sjukdom bett om att få hjälp av en “vän”?

Vad är då ett demensvänligt samhälle? Vid genomgång av den litteratur som finns kring ”dementia friendly society” så är det egentligen bara en paraplyterm för att samla olika projekt. Gympa, konstvisningar, parker och informationskampanjer. Deltagarna i det etiska cafét berör oron i att man i kommunerna, av besparingsskäl, undanhåller lagstadgade rättigheter (LSS – är redan så svårt att få igenom) och istället hänvisar till aktiviteter som en del av att man är ”demensvänliga”.

Vid genomgång av den litteratur som finns kring ”dementia friendly society” så är det egentligen bara en paraplyterm för att samla olika projekt. Gympa, konstvisningar, parker och informationskampanjer. 

Ska vi förhålla oss så till ett gigantiskt problem? I sånt fall efterfrågar jag det för fler! ”Det förlamningsvänliga samhället”, “det beroendesjuksvänliga samhället”, det “hjärtsjuksvänliga samhället”. Det rimmar på något sätt illa att vi återigen hellre grupperar än hanterar (historien visar att det inte är att föredra).

Stödet för en familj drabbad av kognitiv sjukdom är en balans mellan positivt tänkande och realism. Den vänliga och (kanske lite väl gulliga) tonen riskerar att täcka över den tragedi det innebär att få en dödlig sjukdom. Det trauma det innebär för individ och familj. I en intervjustudie i Storbritannien 2017 (Hall & Sikes) påtalade barnen till personer med kognitiv sjukdom att de kände sig åsidosatta av samhällets kampanj ”Living well with dementia”. Den förenkling som görs när barnen uttryckligen beskrev att den sjuke föräldern inte är densamme eller att många föräldrar hade tydliga planer för suicid eller ”skjut mig”. Inte riktigt ”live well”.

Okunskapen ser vi också i språket vi använder. Sjuksköterska Johanna är fortsatt frustrerad över att så stora delar av samhället är kvar på 90-talet. Att se på dödliga sjukdomar och svårt sjuka personer med foton på rynkiga händer som varsamt håller om. Den gamla individen som ”med ålderns rätt” blir lite glömsk. Okunskap är farligt. Något vi redan ser när tjänstemän på strategiskt viktiga poster avfärdar möjligheterna till antikroppsbehandling pga ”de demenssjuka är för många”.

Det är för enkelt att betrakta alla som dementa. För min del kokar det nog ned till obehaget i att gruppera folk och då utifrån en grav okunskap och blandning av alla olika kognitiva sjukdomar med alla upptänkliga symtom. Det är för enkelt att betrakta alla som dementa.  Till syvende och sist återstår frågan: varför? Och om jag får en kognitiv sjukdom vill jag få vara Moa. Med mina kognitiva svårigheter som jag beskriver själv eller med hjälp av de runt mig, till följd av den specifika sjukdom som jag diagnostiserats med på rätt nivå inom sjukvården. Jag vill erbjudas behandling och få en planering eller strategi för att så långt möjligt kunna finna stabilitet i denna nya tillvaro. Jag vill mötas som den person jag är, inte utifrån den skada som sjukdomen orsakat. För jag är ju inte mina symtom.

I det etiska caféet var vi, trots att neuropsykolog Susanna försökte sig på en mildare tolkning, rörande överens om att konceptet ”demensvänligt samhälle” utifrån vårt perspektiv inte tillför, snarare skapar snubbeltråd.

Om nu ingen har frågat så frågar jag er, ni som läser detta och har en kognitiv sjukdom, känner ni er mer inkluderade i ett demensvänligt samhälle?

Övrigt:

Spring för hjärnan!

Spring, gå eller gör något annat pulshöjande för att bidra med mer pengar till forskning mot alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Sista anmälningsdag för att få en keps på köpet är idag, 1 maj. (länk till att anmäla sig). God tur!

Senaste forskningen: Snabbare och säkrare diagnos

Studie nu igång för att se hur förutsättningarna ser ut för vårdcentraler att kunna ställa en träffsäkrare diagnos för alzheimer. Detta med digitala minnestest samt blodprov. Det kommer ske i Västra Götaland och över hundra vårdcentraler är med i studien.

Det har länge, och utan vidare vettiga svar, diskuterats hur förutsättningarna ser ut för svenska patienter att kunna ta del av de nya bromsmedicinerna som är på ingång även i Europa (används redan i USA och Japan). Det skvallras om att det redan i sommar kommer tas beslut i EMA i Europa om den första, Lekanemab, och vid ett godkännande så är det sedan upp till regionerna att besluta om huruvida de kommer bekosta detta i Sverige.

Medicintåget har gått lite snabbare än diagnoståget hittills och då de nya bromsmedicinerna kräver just tidig diagnos är detta vanskligt.

Då medicintåget har gått lite snabbare än diagnoståget hittills och då medicinerna kräver just tidig diagnos är detta med sen diagnos vanskligt. Kognitiva sjukdomar har varit svåra att diagnosticera och fortfarande får många fel diagnos (1/3) eller ingen alls (1/3). Därför är det glädjande att ta del av senaste nyheten att studien för att kunna få en tidig diagnos med enklare, men samtidigt mer träffsäkra metoder, är igång. Applåder till Göteborgs Universitet med Henrik Zetterberg och Kaj Blennow i täten!

Nu är frågan om vi då hinner växla upp så att vården sedan kan ta emot alla de som kommer vilja ha bromsmedicinen om den nu kommer till Sverige. Vad tror ni?

Läs mer här: (länk) och här är (länk) till själva studien och hur man anmäler sig.