Liselotte Björk, reagerar på förra veckans blogg av silvialäkaren Moa Wibom (läs den bloggen här länk).
I texten från 26 april 2024 lyfte Moa Wibom frågan om ”ett demensvänligt samhälle” verkligen är en lösning? Och om vem som har bett om att få en demensvän, egentligen? Hon undrar även om inte dessa ambitioner kan komma att stå vägen för det som verkligen spelar roll för patienten? Nämligen korrekt vård och diagnos, en fungerande medicin och stöd? Texten väckte mycket engagemang och diskussioner (se i kommentarerna).
Här svarar nu Demensförbundets Liselotte Björk och förklarar hur hon och Demensförbundet tänker när de trots allt använder ordet demens och varför det visst är bra med en ”demensvän”.
Liselotte Björk, Demensförbundet: Ord spelar roll, behöver vridas och vändas och reflekteras över. Men främst krävs handling och varför kan vi inte samarbeta mer?
Debatt. Demens, hur ska vi se på det ordet? Ska det användas eller skrotas? Om vi byter ut det, kommer det att göra att synsätt och förståelse förändras? Kanske, kanske inte, såklart vet vi alla som på olika sätt engagerar oss i det här att det är ett stort och långsiktigt arbete som behövs för att förändra stigma och öka kunskap vad det innebär. Jag vet, tro mig. Det har jag insett under alla år i nära samarbete med personer som själva har någon demenssjukdom och deras anhöriga.
Jag har rest landet runt och mött så många människor i olika forum i samband med föreläsningar och annat och kan konstatera att som alltid är människor olika och värderar orden olika. Det jag också kan konstatera genom Demensförbundets nätverk med de nordiska länderna och internationella samarbeten är att där är det fokus på att sprida kunskap och bryta stigma kring sjukdomarna och ordet demens, inte att byta ut ordet mot något annat. Hur når vi dit?
”Jag är inte min sjukdom, jag är Monica!” Så säger en av mina vänner som har diagnosen Lewy body demens, det borde förstås vara en självklarhet.
Demensvän, vad är det för trams kan någon tycka!
Jag berättar gärna vad det innebär med demensvän. I flera länder finns det här initiativet då alltför många som lever med en demenssjukdom upplever att samhället saknar förståelse för de utmaningar som det kan medföra. Demensvän betyder att någon har tagit ett initiativ att vilja lära sig mer, försöka förstå. Den personen har öppnat en dörr på glänt så vi, Demensförbundet, har kommit in i hallen.
Väl där kan vi fortsätta fylla på med kunskap, föra en dialog. Ofta öppnas dörren helt och vi kommer vidare in i köket där vi slår oss ner kring bordet tillsammans med personer med egna erfarenheter av att leva med demenssjukdom och att vara anhörig.
Oavsett vilka ord vi använder är det handling som gör och kommer göra skillnad
När vi sen lämnar köket och går ut i samhället, till butiken, restaurangen, arbetsplatsen tar vi med oss det vi lärt oss av de samtalen och sprider vidare, på så sätt tar vi steg mot ett samhälle där medmänskliga relationer och delaktighet är grunden för tillhörighet och gemenskap oavsett vilka diagnoser vi kan tänkas ha. Såna vänner kan va bra att ha, tror vi.
Från ord till handling då, hur är det med det?
Ordet demens eller ej. Oavsett vilka ord vi använder är det handling som gör och kommer göra skillnad. Exempel på handling är tex: Demensförbundets rådgivning, ”riktiga människor” som sex dagar i veckan ger stöd och vägledning, alla föreläsningar som genomförs runt om i landet, de lokala demensföreningars träffpunkter och aktiviteter mm.
Jag tror på samverkan för att nå framgång. Hur skulle det vara om aktörer och alla engagerade människor började samarbeta mer? Jag ställer mig ofta frågan: för vems skull? Det är mitt rättesnöre i olika beslut. Vad skulle ditt svar bli på den frågan?
Liselotte Björk
Förbundsordförande Demensförbundet
”Tillsammans för delaktighet och gemenskap”
Fortsätt gärna diskussionen i kommentarerna!
Läs även veckans forskningsblogg! Denna vecka om nya sätt att tidigt upptäcka en kognitiv sjukdom. Bland annat genom vår syn. Och vad hände egentligen med donanemab, en av bromsmedicinerna mot alzheimer? (länk)
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Vård, diagnos, medicin och stöd är ska självklart ges till alla behövande oavsett sjukdom. Problemet med minnessjukdomarna är att vissa människor bemöter den som är drabbad annorlunda än om det rör sig om en enbart fysisk sjukdom. Vissa talar över huvudet på patienten, slutar att umgås, behandlar personen som okunnig i alla sammanhang osv. Det verkar som att vi människor lättare kan ha ett ärligt samtal med en dömd brottsling än med någon som har försämrat minne. En av mina vänner som har en kognitiv diagnos, sa nyligen: ” på en familjeträff var det ingen som pratade med mig. Jag kände mig utanför.”
Hej Anette, jag känner tyvärr igen det du skriver, allt för många berättar just om det att människor runt omkring börjar bete sig annorlunda bara för att man vet att någon har fått en diagnos. Kanske det beror på rädsla att ”göra fel” men framförallt okunskap tror jag. Vi får fortsätta hjälpas åt att upplysa för att komma till en förändring
Handling behövs och en handling som bör stå högt på dagordningen är att skrota ett förlegat, nervärderande och stigmatiserande ord som inte alls beskriver de kognitiva sjukdomarna och dess symtom. Min upplevelse är att ordet ” demens” stänger dörrar hos patienter och anhöriga, skapar utanförskap.
Enl. mitt tycke är det dags att höja nivån på språkbruket och följa med tiden. Forskningen går framåt, behandlingarna knackar på dörren, vi som arbetar i, kring och runt kognitiva sjukdomar måste höja oss i hur vi uttrycker oss och hänga med i tiden. Bakom ord finns handling! Ingen kritiserar avsikten med era handlingar men det är hög tid för förändring och sikta framåt. Det är de drabbade och dess anhöriga sannerligen värda.
Hej Johanna. Visst är de drabbade och deras anhöriga sannerligen värda att vi fortsätter lyfta deras situation. Om vi bara kunde byta ut ord så det blev skillnad så skulle det ju vara självklart göra det direkt, det tror jag ingen skulle vara emot. Tyvärr träffar jag många som möter samma fördomar när de berättar att de har Alzheimers sjukdom, så vi har mycket mer att göra för att upplysa och förändra synsätt på kognitiva sjukdomar. Som jag skrev i inlägget ser man väldigt olika på det här i andra länder, vi kommer snart ha ett Nordiskt nätverk och i höst är det dags att mötas i det Europeiska samarbetet vi har, samma diskussion som vi har i Sverige finns inte där, men det kan ju förstås förändras, vi hänger med och debatterar i den tid som är nu både nationellt och internationellt. Nu har vi alla chansen att påverka inför EU-valet genom att skriva på en namninsamling, du kan också visa din ståndpunkt där om du vill. Alla kandidater till EU har också fått en uppmaning att göra demens till en prioriterad fråga genom att skriva under ett löfte.
Vill du sätt ditt namn på listan till förändring så lägger jag länk till uppropet här: https://www.demensforbundet.se/stod-vart-upprop-och-krav-att-demens-blir-en-politisk-fraga-som-prioriteras-i-eu/
Det finns hopp för framtiden med många engagerade personer, där jag förstår att du är en av dem.
Det finns inget inbyggt motsatsförhållande mellan ord och handling.
D-ordet har inte utvecklats till att bli negativt värdeladdat, det är negativt i egen kraft. Det vi säger när vi använder ordet, är att en sjukdom gör en människa själlös. Att vi säger det med ett latinskt ord förändrar eller förbättrar inte saken.
Precis vad jag tänkte skriva.
Visst har den latinska översättningen en helt felaktig bild av människor som lever med sjukdomarna. Har under många år vridit och vänt på tankar och VARJE gång jag får möjlighet tala om vad det egentligen innebär, vi söker hela tiden vägar för att nå fram med budskap om inkludering, respekt och att se människors tillgångar. Har full respekt för att det finns olika syn på detta och försöker som sagt samverka både nationellt och internationellt för att ta del av vad som hittills varit mest framgångsrikt för att bryta sigma och fördomar. Få många fler att förstå vad det egentligen handlar om, just projektet ”Demensvän” är och har varit framgångsrikt att nå fler som vill lära sig och försöka förstå vad det handlar om både i Sverige och andra länder. Har vi fått in en fot kan vi fortsätta upplysa och påverka. Just nu har vi var och en möjlighet att visa att vi tycker, att vårt område behöver prioriteras den kommande mandatperioden inför EU-valet.
Här finns länk om du vill skriva under namnlistan. https://www.demensforbundet.se/stod-vart-upprop-och-krav-att-demens-blir-en-politisk-fraga-som-prioriteras-i-eu/
Tack för din kommentar, vänligen Liselotte
Man bör kalla saker och ting deras rätta namn och det gäller också sjukdomar. Ord spelar en avgörande roll i hur vi förstår och uppfattar olika fenomen och tillstånd i samhället, däribland sjukdomar. Valet av ord påverkar inte bara hur den som lever med tillståndet ser på sig själva, utan också hur andra uppfattar den som är drabbad av en kognitiv sjukdom., samt hur samhället ser på dem. Ord stigmatiserar men ord kan också minska stigmatisering, och en minskad stigmatisering kan i sin tur påverka såväl människors livskvalitet som tillgången till resurser och stöd. För många ger ordet demenssjukdom negativa associationer, och ofta har man svårt att identifiera sig med detta begrepp.
Jag arbetar i en kommun där vi under ett antal år strävat efter att byta begrepp, och vi har kommit långt. Politiker, biståndshandläggare, och andra yrkeskategorier, alla försöker vi numera använda oss av begreppet kognitiv sjukdom. Vår dagverksamhet riktar sig till personer med kognitiv sjukdom, vi har en strategisk plan för personer med kognitiv sjukdom, vi har en utbildning för anhöriga till personer med kognitiv sjukdom o.s.v.
Att byta begrepp är inte så svårt. Det tar tid, men vilken skillnad det är när jag nu möter personer som precis fått diagnos på kognitiv sjukdom och presenterar mig som samordnare för kognitiva sjukdomar, jämfört med tidigare när min titel var demenssamordnare. Kanske lite lång krånglig titel men den väcker alltid nyfikenhet och diskussion och ingen enda har sagt att det känns bättre med begreppet demens. Tvärtom. Jag vill påstå att resultatet av detta är, att sedan vi började använda oss av och prata om kognitiv sjukdom så öppnades dörren för nya synsätt och åtgärder.
Så för vems skull ska man då prata om kognitiv sjukdom i stället för demenssjukdom? Utifrån min erfarenhet så är det självklart vilket begrepp som är bäst för denna målgrupp.
Hej Kajsa
När socialstyrelsen tog fram underlag för den nya demensstrategin var Demensförbundet med på hearing och hade möjlighet att lyfta fram det vi genom våra medlemmar anser saknas, som kunskap kring sjukdomarna i samhället, stöd efter diagnos, stöd till anhöriga, personcentrerat stöd inte minst vad gäller personer som får en diagnos tidigt i livet. Vid uppstarten på det arbetet fick vi presenterat för oss varför man från socialstyrelsen håller fast vid demens, rätt eller fel men en förklaring finns utifrån WHOs definition. Det är intressant att följa hur det ser ut i våra grannländer och även internationellt. Bra att vi har en debatt kring det här och också lyfter debatten till vad det innebär för personen som själv får en diagnos och deras anhöriga, där har vi mycket mer att önska! Vet inte om du känner till den kampanj som vi tillsammans med Alzheimer Europe nu inför EU-valet. Jag lägger en länk här ifall du skulle vilja vara en av dem som sätter ditt namn på listan för att visa din ståndpunkt. Tack för ditt inlägg i debatten
https://www.demensforbundet.se/stod-vart-upprop-och-krav-att-demens-blir-en-politisk-fraga-som-prioriteras-i-eu/
Hej Liselotte och alla ni andra!
Tack för fina diskussioner som kommer pågå länge. Jag väljer att kommentera Socialstyrelsen och den internationella aspekten.
Tyvärr är avståndet mellan Sos och verkligheten vid våra mottagningar stor och arbetet där präglas fortfarande av synsättet om EN grupp funktionsnedsatta dementa, inte personer med sjukdom (som alla andra dödliga sjukdomar) i OLIKA fas av funktionsnedsättning och med helt OLIKA symtom. Det är olyckligt I tillägg råder en bild av att ”folk inte förstår” och att ”förvirring” uppstår och man skulle börja använda ett tydligare språk. Nog om det.
I Finland har man sedan mer än 10 år arbetat målmedvetet med kognitions begreppet. Givet Sveriges forskningsframgångar samt vårt sjukvårdssystem så har vi en position att vara föregångare. Låt oss nyttja det, för alla de som behöver bli personcentrerat sedda som personer med sjukdom.
Inom kort kommer svenska översättningen av ICD-11. Där ligger de kognitiva sjukdomarna som sjukdomar (Lewybody sjukdom osv) under neurologi kapitlet benämnt neurocognitive disorders. Men de ligger också under psykiatri kapitlet, då benämnda diseases causing dementia (demensorsakande sjukdomar(. Där kallas de för blandningen mellan sjukdom och funktion (Lewybody demens osv). Det blir avgörande för att möjliggöra för läkarkollegorna att sätta korrekt diagnoskod. På sjukdom. Inte funktion. Vi får se om Sverige har modet att lyfta fram det rätta och putta bak det själlösa…
Och ja, det tog 70 år för ”kräft- och svulstsjukdomarna” att bli accepterat som cancer så lite tålamod får vi väl ha. Ses på Svenska Demensdagarna!
Hej all ni som läst och kommenterat blogg här.
Jag vill bara skriva att jag inte bevakar och kommer kommentera här mer just nu.
Vi, Demensförbundet, har full fart nu under våren med olika uppdrag bland annat Svenska Demensdagarna, läger för familjer mitt i livet, rekreationshelg för par, Nordisk möte på Island, EU-kampanj, vårt jubileum, som vi använder till att sätta fokus på vårt område och en massa annat, sen börjar planer för hösten.
Skulle du vara i närheten av Sergels torg i Stockholm den 24 maj när vi firar 40 år är du välkommen, där kommer vi hålla till under dagen för att sprida information och få igång dialog med allmänheten. För ett inkluderande samhälle, för delaktighet och gemenskap för alla.
Liselotte