Wow, ska jag få bli huvudperson i min egen sjukdom!

Redan om ett halvår ska vården kring kognitiva sjukdomar ställa om och bli mer patientnära. Kortare och snabbare utredningar. Tidigare upptäckter. En personlig vårdplan för alla som får en diagnos. Stöd och uppmuntran. Och att patienten blir viktig för sin egen vård
Jag har intervjuat läkaren som ligger bakom de här nyheterna.

”Hej jag har gjort en gedigen utredning av din hjärna och den håller på att förtvina i en sjukdom som vi inte kan bota eller bromsa, men här har du en symtomlindrande medicin och ett kort till vår kurator, sen ses vi om ett halvår. Tack och hejdå.”
Just den här förtvivlade meningen från överläkaren Moa Wibom på Ängelholms Sjukhus har förföljt mig nu i ett halvår. Moa berättade i ett mail till mig att sjukvården sviker sitt ansvar gentemot patienter som precis fått någon form av diagnos på kognitiv sjukdom.
Det här var också min egen upplevelse när jag den där dagen i mars 2019 fick diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Läkarnas ansvar för mig som patient upphör i princip när jag väl har fått någon form av diagnos. Det är check, kryss i kanten och så över till nästa patient och diagnos.
Sjukvården blir som en diagnosfabrik. Möjligen får man ett käckt carpe diem med sig på sin resa in i chock, förtvivlan och många år i dödsskuggans dal innan sjukdomen tvingar patienten in i omsorgens famn.
(Fast i mitt fall ändrades min diagnos efter ett år, till kognitiv svikt, men det är en annan historia.)
Jag skrev om läkarnas handfallenhet i min blogg i vintras och jag fick mängder av skildringar från andra patienter och anhöriga som bekräftade en förfärande brist i hela systemet.
Sedan dess är detta mitt mantra. Se till att patienter direkt efter diagnos får en individuell vårdplan, skräddarsydd efter var just den patienten står och mår.
Jag har tjatat om det varje gång jag träffat läkare i olika sammanhang. Under ett föredrag inför Silvialäkare i vintras. På ett stort möte med läkare och personal på olika minnesmottagningar i mars. Och nu senast för någon vecka sedan som gäst på Svenska Demensregistrets årsmöte med 120 åhörare.
Därför blev jag oerhört glad när jag för några veckor sedan fick ett mail från Madelene Johanzon, Silvialäkare och ny chef för öppenvården inom Region Värmland  
Men framför allt är Madelene ordförande för utredningen Vårdförlopp Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom.
Madelene berättade i sitt mail att sjukvården har lyssnat på patienternas behov. Att precis som inom cancervården, så ska man inte släppa taget om patienten oavsett om huvudmannen är sjukvården (landstinget) eller omsorgen (kommunen).
Själva instrumentet blir ett Patientkontrakt, en överenskommelse mellan patienten och vården och gälla en sammanhållen planering över patientens samtliga vård- och omsorgsinsatser.

”Kan bli början på en ny tid för patienter”

Jag kastar mig över utredningen som precis gått ut på snabbremiss, men jag blir ärligt talat inte så mycket klokare av det jag läser. Det är nog inte ämnat att förstås av patienter, vilket ju är lite märkligt eftersom det ska handla om oss.
Så jag kastar iväg ett mail med tio frågor till Madelene Johanzon. Mitt krav, svara så att jag förstår. Inom 24 timmar har hon svarat, så patientnära som hon förmår.
Läs igenom hennes svar, eftersom det ni nu läser kan bli början på en ny tid för oss patienter. Att vi äntligen får bli huvudpersoner i vår egen sjukdom. (Fast helt nöjd är jag ju inte. Mer om det längst ned.)

1. Vilka är de tre viktigaste nyheterna eller förbättringarna för mig som patient?
”Den som söker vård ska få en lika bra utredning oavsett var man söker, eller var man bor. Utredningen ska inte heller ta för lång tid. Idag kan man få vänta länge innan utredningen är klar. Sjukvården ska efter diagnos kunna ge ett bättre stöd till både patient och närstående.”

2. Hur säker är du som läkare när du ställer din diagnos idag?
”Då jag har många verktyg att använda mig av känner jag mig ganska så säker när jag ställer diagnos. Men, detta innebär ju inte att jag inte fått omvärdera och ibland fått byta diagnos. Ibland kommer det fram mera information som gör att jag fått lov att ändra mig.”

3. Vad upplever du som läkare för brister efter att patienten väl fått sin diagnos?
”Att det blir ett glapp där man undrar ”vad händer nu?”. Jag önskar att alla som får en diagnos får möjlighet att komma på ett snart uppföljande besök. I samband med att man får en diagnos presenterad så har man oftast svårt att ta in mera information. Ett uppföljande besök där personen och eventuella närstående har möjlighet att få berätta om vad de befinner sig nu  och hur känns det efter man fått sin diagnos. Man kan få ställa frågor och få kompletterande information. Vad kan jag göra själv, vad kan jag få hjälp med av andra?
Jag blev väldigt tagen av ditt blogginlägg med titeln ”Din hjärna håller på att förtvina. Hej då, vi ses om ett halvår!” Så ska det inte gå till framöver.”

4. Med ett personcentrerat vårdförlopp, vad kan du som läkare göra för mig som patient som du inte kan göra idag? Var så konkret som möjligt.
”Vi vill att vårdförloppet ska underlätta även för läkarkollegorna. Att de kommer att se vårdförloppet som en verktygslåda. Vi beskriver t ex hur lång tid en utredning får ta, något som jag tror kommer att hjälpa mycket då många får vänta länge på t ex den datortomografi av hjärnan som ingår i utredningen.”

”Någon vill ha hjälp med att gå till simhallen”

5. Ni pratar om en tydligt beskriven vårdprocess för patienten. Hur skulle den kunna se ut för en tänkt patient?
”Det vanligaste är att man själv eller någon närstående uppmärksammat att minnet inte är som det varit tidigare. Ibland är det andra saker som är påverkade, kanske talet eller att lokalsinnet försämrats. Ofta söker man först vård på en vård- eller hälsocentral. Där träffar man sjuksköterskor och läkare som genom att använda vårdförloppet ser till att alla delar som ska ingå i en utredning erbjuds.
När detta är färdigt träffas man igen och information ges om ev diagnos. Det är också viktigt att man får veta vad som händer framöver, vad man kan göra själv.  
Om det kvarstår funderingar efter den grundläggande utredningen kan utredningen fortsätta på en specialistenhet där mera undersökningar kan bli aktuella innan en diagnos kan ställas.”

6. Ni skriver i utredningen att det ska bli ökad möjlighet till delaktighet för både patienter och anhöriga. Hur då jämfört med idag? Konkret?
 ”Att vara delaktig i sin egen vård, att denna är anpassad efter vem du är och vad du vill borde vara en självklarhet. Men så är det inte idag. Att få information och att få ställa frågor både som patient och närstående är viktigt. Att få veta vad som finns att välja på och att få information om vad man själv kan göra för att hålla sig frisk. Att få göra sin egen vårdplan, tillsammans med personalen.”

7. Ni skriver också att sjukvården ska kunna erbjuda ökad andel patientstöd? Som vad, t ex?
 ”Vi vill att alla ska få erbjudande om stöd. Sedan kan det kan ju se väldigt olika ut från person till person. Någon vill veta mera om sin sjukdom. Någon vill träffa andra i liknande situation. Någon behöver råd om hur arbetsuppgifterna på jobbet kan anpassas. Någon vill ha någon som följer med till simhallen. Vi ser att de som får en diagnos ofta drar sig tillbaka från sina tidigare sociala sammanhang. Det är inte bra och det vill vi hjälpa till och förhindra.”   

8. Det finns ett stort mörkertal när det gäller personer med kognitiv svikt. Varför är det så viktigt att upptäcka patienter i tidiga skeden. Förstör man inte livet för dessa personer genom att ge dem en dödsdom utan vare sig bot eller bromsmedicin?
”Den frågan kanske du själv borde svara på efter det jag läst på din blogg. Ibland är det svårare att ställa diagnos tidigare i ett förlopp. De personer jag träffat är oftast glada för att ha fått en förklaring. Ofta har man gått och undrat. Jag tror att kunskap är bra, oftast. Vet man vad det beror på kan man ju också få stöd. Idag söker en del personer för sent för att det stöd som finns ska göra bäst nytta.”

9. Inom 1-2 år ska primärvården kunna göra snabba och enkla utredningar via olika blodtester. Men vad gör ni i sjukvården med alla de nya fall av kognitiv svikt och tidig Alzheimer som kommer att upptäckas?
”Detta ser jag fram emot. Samtidigt som det naturligtvis kommer bli en utmaning att räcka till. Då behöver vi, precis som du gör, påverka diskussionen i samhället så att personer med kognitiva sjukdomar kan erbjudas den vård och omsorg som visat sig vara bäst.” 

10. Hur kan ni läkare kunna lindra den chock det innebär att få en diagnos på denna dödliga sjukdom? Ge hopp och inte bara förtvivlan?
”Ja, det är en svår fråga. Min egen erfarenhet är att bara finnas. Finnas för det som personen och närstående behöver. Ibland kommer det många frågor, då besvarar jag dessa. Ibland är det tyst, då är jag med i tystnaden. Och tänker att frågorna kommer vid det uppföljande samtalet eller på telefon i mellantiden. En fåtal vill bara lämna mottagningen och då brukar vi ringa upp efteråt.
Viktigast är; det är du som fått en diagnos på en sjukdom, det är inte sjukdomen som fått dig. Hur framtiden ser ut vet vi inte men vi finns här för dig!”

Så här långt läkaren Madelene Johanzons beskrivning av hur vårdförloppet ska se ut för patienter framöver. Det ska kunna bli verklighet redan våren 2021.
Men när jag gräver lite djupare i utredningen tycker jag det saknas en hel del. Man beskriver en vårdprocess, vilket ju är bra.
Men hur får man läkare att prata med sina patienter på ett begripligt, inkännande och humant sätt?
Hur vill sjukvården sätta in stöd som lindrar min chock och som hjälper mig att hålla mig frisk så länge som möjligt.
Hur kan sjukvården ge mig den knuff till förändrad livsstil som gör att mina friska år blir till glädje och inte bara mörker.

På de här punkterna får utredningen underkänt av mig. Om jag som patient ska känna en verklig förändring in på bara skinnet, så måste sjukvården ta ett kliv närmare mig som patient och människa.

Det får bli mitt lilla remissvar på Madelenes viktiga utredning.

Vill ni läsa utredningen på ca 15 sidor finns den här.

Missa inte heller att lyssna på den omtalade podcasten med Drottning Silvia här